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[WFH2024] 혈우병 치료, 새로운 가능성을 향한 도약규모는 줄었지만 연구 결과는 지속적 ‘업데이트’
유성연 기자  |  tjddus@hemophilia.co.kr
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승인 2024.05.08  20:02:44
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4월 21일부터 24일까지 스페인 마드리드에서 개최된 WFH2024 세계혈우연맹 학술대회는 전 세계 혈우병 관련 전문가, 환자, 가족들이 모여 혈우병의 진단, 치료, 예방 등 다양한 주제를 다룬 뜻깊은 학회였다.

혈우병은 유전적 질환으로, 혈액 응고에 문제가 생겨 출혈이 쉽게 발생하는 질환이다. 전 세계적으로 약 40만명의 환자가 있는 것으로 알려져 있다. 적절한 치료가 없었던 과거에는 혈우병 환자들의 삶은 짧고 고통스러웠지만, 지속적인 연구와 치료 기술 발전 덕분에 이제는 정상적인 삶을 살 수 있게 되었다.

▲강의의 종류에 따라 대강당 소강당에서 세션이 진행된다. 이곳은 대강당 전경이다.

이번 WFH2024에서는 약 500편의 논문이 발표됐으며 혈우병 치료의 새로운 가능성을 제시하는 연구 결과들이 발표되었다. 주목할만한 연구 결과를 살펴보자.

먼저, 유전자 치료 분야를 살펴보자. 유전자 치료는 혈우병 유전자를 교정하여 혈액 응고 기능을 정상적으로 회복시키는 치료법이다. WFH2024에서는 여러 유전자 치료 임상 시험 결과가 발표되었으며, 이는 혈우병 치료의 새로운 희망으로 평가받고 있다.

독일의 뮌스터 대학(Uniklinikum Münster)에서 진행된 AAV5-FVIII 유전자 치료 임상시험이 소개됐다. 중등도 이상의 중증 A형 혈우병 환자 15명을 대상으로 진행한 시험이었다. 연구 결과, 12명의 환자가 유전자 치료 후 혈액 응고 기능이 정상적으로 회복되었고, 더 이상 응고인자를 주사하지 않아도 됐다. 또한 3명의 환자는 유전자 치료 후에도 응고 인자 주사가 필요했지만, 주사 횟수가 크게 감소됐다. 그리고 안전성 측면에서도 큰 문제가 없었다고 발표됐다.

이와 유사한 연구 결과가 더 있었다. 미국의 세인트 주드 어린이병원 (St. Jude Children's Research Hospital)에서 진행된 렌티글로빈(LentiGlobin) 유전자 치료 임상 시험이었다. 이 실험은 중등도 이상 중증의 B형 혈우병 환자 12명을 대상으로 진행된 연구였다. 연구 결과는 11명의 환자가 유전자 치료 후 응고 기능이 정상적으로 회복되어 더 이상 응고인자를 투여하지 않아도 됐다. 1명의 환자에서는 응고인자 주사가 필요했지만, 역시 주사 횟수가 크게 감소된 것이 확인됐다. 물론 안전성 측면에서도 큰 문제가 없었다.

▲그룹 토의나 전문가들의 토론이 열리고 있는 소강의실 모습

이어, 장기간 작용하는 롱액팅 치료제가 있다. 기존 치료제는 짧은 시간 간격으로 주사해야 했지만, 최근 개발된 롱액팅 치료제는 주사 횟수를 줄이고 환자들의 삶의 질을 향상시키는 데 기여할 것으로 기대된다. 또한 지혈 기능을 향상시키는 새로운 약물 치료도 소개되었다. 이러한 치료법은 혈우병 환자들의 출혈을 예방하고 삶의 질을 향상시키는 데 도움이 될 것이다.

WFH2024에서는 치료제뿐 아니라, 혈우병 환자들의 삶의 질 향상을 위한 다양한 노력들도 소개되었다.

많은 관심을 받았던 환자 교육 지원 프로그램이 있다. 혈우병 환자들을 위한 교육 및 지원 프로그램은 환자들이 혈우병을 관리하고 건강한 삶을 유지하는 데 도움을 줄 수 있다. WFH2024에서는 다양한 환자 교육 및 지원 프로그램들이 소개되었으며, 이는 혈우병 환자들의 삶의 질 향상에 기여할 것으로 기대를 모으고 있다.

대표적인 교육프로그램은 혈우병 관리 교육 프로그램이었다. 이 프로그램은 혈우병 환자들이 혈우병을 관리하고 건강한 삶을 유지하는 데 필요한 지식과 기술을 습득할 수 있도록 지원한다.

또한 심리적 지원 프로그램이 있는데 이는 혈우병은 환자들의 정신 건강에도 영향을 미칠 수 있다는 것에 착안해서 만들어진 프로그램이다. 이 프로그램은 혈우병 환자들이 스트레스와 불안을 관리하고 정신 건강을 유지하는 데 도움을 줄 수 있다.

그리고 혈우병 환자들은 취업에 어려움을 겪을 수 있기 때문에 혈우병 환자들이 취업에 필요한 기술을 습득하고 취업 기회를 얻도록 지원하는 취업 프로그램들이 소개됐다. 이러한 환자 교육 프로그램들은 혈우병 환자들이 삶의 질을 향상시키고 사회에 참여하는 데 도움을 줄 것으로 기대된다.

▲ 브레이크 타임 때는 각국의 참가자들이 로비에 모여 대화를 나눈다.

또 다른 분야에서는 환자 권익 보호 활동에 대한 보고도 있었다. 혈우병 환자들은 종종 차별과 편견에 직면하는데 이번 WFH2024에서는 혈우병 환자들의 권익을 보호하고 차별을 없애기 위한 다양한 활동들이 소개되었다. 이러한 활동들은 혈우병 환자들이 사회에서 존엄성을 유지하고 삶의 질을 향상시키는 데 도움이 될 것으로 보인다.

이처럼 WFH2024는 혈우병 치료의 새로운 가능성을 제시하고 혈우병 환자들의 삶의 질 향상을 위한 다양한 노력들을 소개하는 뜻깊은 학회였다. WFH2024에서 발표된 연구 결과와 노력들은 혈우병 환자들에게 새로운 희망을 선사하고 혈우병 치료의 미래를 더욱 밝게 만들 것이다.

한편, WFH(세계혈우연맹)는 공식 사이트를 통해 이번 학술대회에 약 3,000명의 참가자가 방문했다고 밝혔다. 이러한 규모는 지금까지 열린 학숙대회에 비해 크게 축소된 것이다.

[헤모라이프 유성연 기자]

▲마드리드 랜드마크인 쏠광장

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