2024 WFH 세계총회 첫날인 21일 아시아지역 라운드테이블 미팅이 있었다. 한국, 일본, 대만, 호주에서 온 환우들이 모여 각국의 혈우병 상황과 비전에 대해 이야기하고 향후 소통을 약속하는 자리였다. 이 미팅에 참석했던 각국 환우들을 만나 인터뷰했다. 이 기사에서는 대만 혈우병 소아이어티(Taiwan Hemophilia Society / THS)에서 참석한 사무국장 레이저(Razer)씨와의 인터뷰를 싣는다. 대만에는 남부 타이중 중심의 THS와 북부 타이페이 중심의 대만 혈우병 협회(Hemophilia Association of Taiwan / HAT) 두 개의 단체가 활동하고 있다.

▲ 아시아미팅 직후 본지와 인터뷰를 갖고 있는 THS 레이저씨

Q. 안녕하세요. 본인소개 부탁드립니다.
A. THS에서 이번 WFH 총회에 참여한 Razer라고 합니다. 8인자 중증. 의료공학분야에서 일하고 있습니다.

Q. 이번 총회에 침석한 소감은 어떠신가요?
A. 아직 오늘은 pre-총회의 날이라 많은 것을 경험하지는 못했습니다. 하지만 절차대로 등록을 하고, 현재 아시아 미팅에 참여하려고 왔습니다.

Q. 참여한 아시아 미팅에 대한 소감은 어떠신가요?
A. 아시아 미팅에 참여하게 되어서 기쁘고요. 각각 나라들의 이야기를 들어보니, 각국의 상황이 다르고, 총회를 볼 수 있는 기회도 다르다는 것을 느꼈습니다. 또한, 제 환우친구가 말하기를 총회에서 무엇을 하는지 궁금해 했습니다.

Q. 기억에 남는 다른국가의 발표가 있었나요?
A. 한국의 경우, 많은 환우분들과 의료계분들이 참여하셨다고 들었습니다. 한국의 이야기들과 정보들이 저에게는 특별하게 들렸고, 한국 환우분들의 건강상태와 의료보험이 잘 되어 있다는 느낌을 받았습니다.

Q. 현재 대만의 혈우병 상황은 어떤가요?
A. 타이완의 경우 현재 700여 명의 혈우 환우가 있습니다. 또한 남부와 북부 두개의 환우그룹이 나누어서 활동히고 있습니다.

Q. 현재 본인이 사용하는 혈우병 약은 무엇인가요?
A. 현재 사용하고 있는 약은 엘록테이트이며, 효과는 좋은 편입니다.

Q. 현재 대만에서 혈우병 관련 제일 큰 어려움은 무엇인가요?
A. 큰 문제점은 없지만, 제가 개인적으로 생각하기에는 의사분들의 참여와 함께 좀 더 원활한 정보를 얻고 의사소통을 하는 것입니다. 의사와 환자들의 관계 뿐만 아니라, 환우와 환우 사이의 관계도 개선이 필요하다고 생각합니다. 또 다른 개선 사항으로 의료부분의 향상이 필요합니다.

Q. 타이완에서 자신의 혈우병을 이야기하는 것이 자연스러운가요?
A. 저의 경우는 자연스럽게 말하긴 하지만, 다른 환우들의 경우 그렇지 않은 경우도 많습니다. 왜냐하면 많은 개인사항을 노출하는 데 어려움이 있어서 그런 것 같습니다. 환우에 따라 혈우병을 주변에 이야기할지 말지 상황이 각각 다르다고 봅니다.

Q. 이번 총회에서 기대하는 점은 무엇인가요?
A. 일단 많은 환우분들과 연결하고 관계를 만들어가고 싶습니다. 특히, 아시아 지역에 있는 환우분들과 관계를 만드는 것입니다. 또한, 아시아 지역뿐만 아니라 유럽, 아프리카, 아메리카 환우들과도 관계를 만들어 나가는 것이 중요하다고 생각합니다.

Q. 혈우병 커뮤니티에 남기고 싶은 말 부탁드립니다.
A. 환우분들 실망하지 마시고, 힘내셨으면 좋겠습니다.

▲ 미팅 후 우측부터 노현규 기자, Razor씨, 코헴회 박한진 회장

바쁜 시간 내어 인터뷰에 응해준 Razor씨에게 다시 한 번 감사를 전한다.

[헤모라이프 노현규 객원기자]