일반 국민들에게 ‘인터넷’이 가져온 삶의 환경변화는 매우 크다. 과거 TV나 라디오 등 제한된 정보 습득환경에서, 온라인 정보가 물밀 듯 쏟아지는 정보화시대가 도래하면서 정보 접근방법이 크게 바뀌었다. 이제 상당수 국민들은 온라인을 통해 정보를 얻고 있는 실정이다. 이런 가운데 온라인에서 검색되는 ‘잘못된 혈우병’ 정보들 때문에, ‘혈우병’을 인터넷 온라인을 통해 접근하는 국민들은 그저 막연하게 불안감을 갖게 되고, 혈우병 환자들과 국민들 사이의 불필요한 위화감만 조성될 수 있다.

이에 따라 ‘혈우병 온라인 팩트체커 활동’이 그 어느 때 보다 절실한 상황이다. 잘못된 정보를 바로잡아야 하며, 혹 잘못된 부정적인 정보 때문에 치료를 기피하는 미등록 혈우병 환자가 있다면 조속히 제도권 내의 혈우병치료 시스템으로 안내해야 할 것이다. 특히 혈우병에 대한 국민적 부정인식을 개선하는 활동이 필요하다.

◇ 우리는 왜 놓치고 있나?

혈우병 환자들은, 현존하는 혈우사회 내에서 안착해 나가면서 환자들의 복지를 증진하고 건강권 확보를 위해 활동을 펼치고 있다. 이에 따라 혈우병 중증환자들의 활동이 주축이 되어 이들에게 필요한 제반 환경을 스스로 만들어 나간다. 그러나 최근 예방요법과 적극적인 혈우병치료가 안착되면서 혈우병 환자들이 일반사회 활동의 폭을 넓혀가고 있다. 일반인들처럼 경제활동을 다양하게 하고 있다는 거다.

그러나 아직까지는 이들 중에서도 많은 환자들은 직장동료들에게 쉽게 혈우병에 대해 이야기를 하지 못하고 있는데, 이것은 아직 우리 사회가 혈우병에 대해 부정적 인식이 남아 있기 때문이다. 이런 인식들은 혈우병 환자에게 매우 위협적인 요소로 남게 된다. 즉 갑작스러운 치료가 필요할 경우, 또는 환자본인의 의식이 없는 경우 등의 상황에서는 적절한 치료를 받을 수 없기 때문이다.

따라서, 환자들은 대 내적으로 혈우병 치료환경개선과 복지증진활동을 진행해 나가야 하면서도 대 외적으로는 혈우병에 대한 범국민적 인식개선 운동이 필요하다. 이같은 국민의식 개선활동은 단기간 내에 큰 효과를 기대할 수 없다. 장기적인 계획과 지속적인 활동이 동반되어야 한다. 혈우병에 대한 국민의식이 긍정적인 환경으로 개선되면, 환자들의 치료 방법과 환경이 한 단계 성숙될 수 있다. 긴급을 요하는 치료 처치가 수월해 지며, 또한 혈우병에 대한 불이익이 크게 감소될 것이다. 나아가 혈우병환자들에게 ‘출혈에 대한 핸디캡’이 자연스럽고도 폭넓게 허용될 수 있다.

◇ 인터넷 온라인? 무엇이 얼마나 잘못되어 있길래?

현재 인터넷 온라인에서는 “혈우병에 걸리면 10세 전후에 사망한다” “혈우병 환자들은 매달 혈액제제를 먹어야 한다” “수혈이 주요한 치료방법”이라는 등 잘못된 정보가 그대로 방치되어 있으며, 또한 “피가 나면 멈추지 않는 혈우병 때문에 친구들은 괴물 취급하고 선생님들도 외면했다” “혈우병을 숨기며 평생 살아야 했다”는 등 부정적 게시물들이 온라인에서 검색되고 있는 실정이다. 환자들의 건강과 치료환경이 크게 개선되어 지고 있으며, 환자들의 자활 활동도 다양하게 이뤄지고 있고 혈우재단 코헴회 등 혈우병 단체의 활동과 역할도 자신감있게 다양하게 진행되고 있음을 알려야 한다.

아울러, ‘혈우병’에 대한 긍정적인 게시물과 올바른 치료정보를 배포하여, ‘숨은 환자(혈우재단 또는 코헴회 등 단체에 등록되지 않은 환자들, 정상적 치료접근을 기피하는 환자들)’를 발굴하는 활동을 병행해야 한다. 아직까지도 수 많은 환자들은 적극적인 치료를 받지 못하고 있으며, 치료제를 처방받기 위해 빈번하게 의료기관을 방문해야 하는 등 개선되어야 할 부분이 많이 남아 있다.

혈우병에 대한 올바른 인식이 있다면 환자의 눈높이에 맞춰진 의료정책과 환경이 빠르게 개선될수 있을 것이다.

◇ 어떤 방법으로 개선할 수 있을까?

혈우병에 대한 잘못된 정보를 개선하는 방법으로는 누구든 어디에서든 가능하다. 인터넷을 통해 ‘혈우병’을 검색하고 잘못된 게시물 또는 부정게시물에 대해 댓글 또는 메일 등으로 수정이나 삭제를 요청하면 된다.

잘못된 게시물을 발견하면 해당 사이트 관리자에게 삭제 또는 정정을 요구하며, 부정게시물에 대해서는 사실 확인을 통해 올바른 정보로 대체할 것으로 요구할 수 있다. 구체적인 방법으로는 포털(네이버 다음 네이트)등을 통해 ‘혈우병’ 키워드로 검색된 정보를 확인하여 부정게시물을 모니터링하고 대응한다. 개인관리 영역인 블로그 또는 SNS 부문은 게시 당사자에게 수정 또는 삭제를 요구하면 된다. 필요와 여건에 따라서는 혈우병 단체에서 이를 모니터링하여 개선해 나가는 활동을 진행해 나갈 수 있다. 이처럼 단체 활동에 앞서, 개개인들이 간단하게 익명을 통해 댓글메모를 남기는 것부터 해 나가는 것이 초석이 될 수 있다.

◇ 언제까지 해야 하나?

앞서 언급한 것처럼 혈우병에 대한 국민개선 운동은 꾸준하게 진행되어져야 한다. 타인에게 또는 직장에서 내가 혈우병인 것을 말하는 것이 두렵지 않거나, 불이익이 발생되지 않는다고 판단될 때까지 진행되어야 할 것이며, 우리의 후손이나 혈우동생들이 ‘혈우병’ 때문에 일반 활동에 제한이 있을 것이라는 우려가 완전히 해소될 때까지 지속적으로 펼쳐나가야 할 것이다.

환자단체의 다양한 활동을 널리 알리는 것과, 혈우병 관련 최신 의료정보 등을 온라인에서 적극적으로 알리는 것 등은 ‘숨어있는 환자’에게 큰 도움이 될 것이고, 혈우병에 부정적인 인식을 갖고 있는 일반인들에게도 올바른 정보를 전달해 주는 큰 역할이 될 것이다.

혈우병에 대해 몇 시간씩 또는 몇날며칠 간 이해를 구해야 하는 상황이 발생하지 않도록 누구나 잘 알고 있는 상식이 될 수 있도록 최선을 다해 국민의식 개선활동에 나서보자.

[헤모라이프 김승근 주필]