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혈우병 환자의 Qol은 무엇에 영향을 받을까?
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승인 2024.02.23  21:38:51
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혈우병 환자의 삶의 질에 미치는 영향 요인

혈우병은 혈액 응고 인자가 결핍되어 출혈이 쉽게 멈추지 않는 선천성 출혈성 질환이다. 혈우병 환자는 외상, 수술, 치아 발치 등의 상황에서 심각한 출혈을 경험할 수 있으며, 이는 신체적, 정신적, 사회적으로 많은 어려움을 겪게 한다. 혈우병 환자의 삶의 질은 이러한 출혈 증상과 관련된 질환적 특성, 건강문제, 우울, 출혈빈도, 관절장애 정도 등에 영향을 받는다. 이번 글에서는 혈우병 환자의 삶의 질에 미치는 영향 요인에 대해 알아보고자 한다.

QOL, 삶의 질이란?

삶의 질이란 개인이나 집단이 자신의 삶에 대해 얼마나 만족하고 있는지를 나타내는 개념이다. 삶의 질은 신체적, 정신적, 사회적, 환경적, 경제적, 영적 등 여러 영역으로 구성된다. 삶의 질은 개인의 가치관, 기대, 목표, 경험, 환경 등에 따라 다르게 평가될 수 있다. 이를 측정하기 위해서는 객관적인 지표뿐만 아니라 주관적인 만족도도 고려해야 한다.

혈우병 환자의 삶의 질

혈우병 환자의 삶의 질은 일반인보다 낮은 수준으로 나타난다. 혈우병 환자는 출혈로 인해 신체적인 통증과 장애, 정신적인 불안과 우울, 사회적인 고립과 차별, 경제적인 부담과 불안 등을 겪을 수 있다. 이러한 문제들은 혈우병 환자의 자아존중감, 자신감, 삶의 만족도, 삶의 의미 등을 저하시킬 수 있다. 혈우병 환자의 삶의 질은 출혈의 정도와 빈도, 질병의 유형과 중증도, 치료의 효과와 부작용, 가족과 사회의 지지와 이해 등에 영향을 받는다.

혈우병 환자의 삶의 질에 미치는 영향 요인

1. 질병적 특성

혈우병 환자의 삶의 질은 질병의 유형과 중증도에 따라 달라진다. 혈우병 A형은 VIII 인자 결핍, 혈우병 B형은 IX 인자 결핍, 혈우병 C형은 XI 인자 결핍으로 인해 발생된다. 혈우병 A형과 B형은 X염색체 열성으로 (대체적으로)유전되며, (대체적으로)남성에게만 증상이 나타난다. 혈우병 C형은 상염색체 열성으로 유전되며, 남녀 모두 증상이 나타날 수 있다. 혈우병의 중증도는 응고 인자의 활성도에 따라 나뉘며, 중증은 1% 미만, 중등도는 1~5%, 경증은 5% 이상이다. 중증 혈우병 환자는 자연 출혈이 빈번하게 발생하며, 관절, 근육, 뇌 등에 심각한 출혈이 일어날 수 있다. 중등도 혈우병 환자는 외상이나 수술 후에 출혈이 지속되거나, 자연 출혈이 간혹 발생할 수 있다. 경증 혈우병 환자는 심한 외상이나 수술 후에만 출혈이 나타나거나, 증상이 없을 수 있다. 질병의 유형과 중증도가 삶의 질에 미치는 영향은 명확하지 않으나, 일반적으로 중증 혈우병 환자의 삶의 질이 낮은 것으로 알려져 있다.

2. 건강문제

혈우병 환자의 삶의 질은 건강문제의 정도에 따라 달라진다. 건강문제는 출혈로 인한 신체적인 통증과 장애, 치료로 인한 부작용과 합병증, 질병의 재발과 예후 등을 포함한다. 혈우병 환자는 출혈로 인해 관절, 근육, 뇌, 내장 등에 손상을 입을 수 있으며, 이는 신체적인 기능과 외형을 저하시킬 수 있다. 혈우병 환자는 응고 인자를 보충하기 위해 정맥 주사를 자주 맞아야 하며(최근 피하주사제도 있다), 이는 통증, 염증, 감염, 혈관 접근의 어려움 등을 야기할 수 있다. 또한 응고 인자에 대한 항체 반응이 발생할 수 있으며, 이는 치료의 효과를 감소시킬 수 있다. 혈우병 환자는 출혈의 재발과 예후에 대한 불안과 두려움을 가질 수 있으며, 이는 정신적인 스트레스를 유발할 수 있다. 건강문제의 정도가 삶의 질에 미치는 영향은 명확하지 않으나, 일반적으로 건강문제가 심한 혈우병 환자의 삶의 질이 낮은 것으로 알려져 있다.

3. 우울

혈우병 환자의 삶의 질은 우울의 정도에 따라 달라진다. 우울은 감정적인 불쾌감, 흥미와 쾌락의 상실, 자존감과 자신감의 저하, 무기력과 피로감, 불면과 식울의 변화, 자살 생각 등을 포함하는 정신적인 증상이다. 혈우병 환자는 출혈로 인한 신체적인 통증과 장애, 치료로 인한 부작용과 합병증, 질병의 재발과 예후에 대한 불안과 두려움, 사회적인 고립과 차별, 경제적인 부담과 불안 등으로 인해 우울을 경험할 수 있다. 우울은 혈우병 환자의 삶의 만족도, 삶의 의미, 자아존중감, 자신감 등을 저하시킬 수 있다. 우울의 정도는 질병의 유형과 중증도, 통증의 정도, 교육 수준, 사회적 지지 등에 영향을 받는다. 혈우병 환자의 우울은 일반적으로 높은 수준으로 나타나며, 이는 혈우병 환자의 삶의 질을 낮추는 주요 요인이다.

4. 사회적 요인

혈우병 환자의 삶의 질은 사회적 요인에 따라 달라진다. 사회적 요인은 가족과 친구, 학교와 직장, 의료진과 사회복지기관 등의 관계와 지지를 포함한다. 혈우병 환자는 가족과 친구의 이해와 돌봄, 학교와 직장의 배려와 적응, 의료진과 사회복지기관의 정보와 서비스 등을 필요로 한다. 혈우병 환자는 출혈로 인해 학업과 직업에 차질이 생길 수 있으며, 이는 사회적인 역할과 정체성을 잃을 수 있다. 혈우병 환자는 자신의 질병을 숨기거나 공개하기를 고민할 수 있으며, 이는 사회적인 고립과 차별을 느낄 수 있다. 사회적 요인이 삶의 질에 미치는 영향은 명확하지 않으나, 일반적으로 사회적 지지가 높은 혈우병 환자의 삶의 질이 높은 것으로 알려져 있다.

따라서 혈우병 환자의 삶의 질은 질병적 특성, 건강문제, 우울, 사회적 요인 등에 영향을 받는다. 삶의 질을 향상시키기 위해서는 출혈의 예방과 치료, 신체적인 기능과 외형의 개선, 정신적인 건강과 자아존중감의 증진, 사회적인 관계와 지지의 확보 등이 필요한다.. 혈우병 환자의 삶의 질에 대한 연구와 교육, 정책과 제도의 개선 등이 지속적으로 이루어져야 한다.

이 기사는 <혈우병 환자의 삶의 질에 관한 연구동향(저자 김원옥 강현숙 송영아)>이라는 논문을 참고하여 작성하였다.

[마흔 다섯에 시작하는 첫사랑]

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