“혈우병을 가지고 있어요?”
“1만명 중에 한 명 꼴?, X 염색체가 뭐 어쨌다는 건데?”
“응고인자결핍은 또 뭐야? 혈우병 A, B, C 종류도 많아?”
“남자만 걸려? 희안하네.....” 등등

처음 혈우병을 진단받게 되면 학술적인 자료이든, 전문적인 자료이든 혈우병에 대한 이론적 정보를 접하게 된다. 의학도가 된 것처럼 혈액학 사전을 펴놓고 인터넷을 검색하면서 수험생 못지않게 꼼꼼하게 살피는 이들도 있다고 한다. 그러다보면 골치부터 아파온다.

일반적으로 첫 아이가 혈우병 진단을 받게 되면 부모입장에서는 이와 비슷한 경험을 해봤을 것이다. 성인 혈우병환자 본인들도 자신에 대해 더 많은 정보를 얻기 위해 국내외를 비롯해서 지구 밖의 자료까지 찾아보려고 애를 쓴다.

병원이나 단체를 통해 구할 수 있는 책들도 제법 많지만 대부분은 혈우병에 대한 이론 서적 또는 혈우병환자가 주의해야 할 점들만 서술해 놓고 있다. 물론 이런 책들도 알아두면 큰 도움이 된다. 하지만 어렵다. ‘응고인자겹핍’이라는 말은 한글로 쓰여져 있는데도 마치 외국말 같기도 하고 어딘가 모르게 자연스럽지 않다.

그러다가 출혈 경험을 통해 실제경험을 겪게 되면서, 혈우병을 알아 간다. 이때 누군가가 옆에서 미리 겪었던 자신의 출혈경험을 이야기 해주면 귀가 솔깃해 진다. 내가 경험하지 못했던 부분에 대해서는 자연스럽게 이목이 집중되기 때문이다. 많은 환자들이 관절 출혈은 익숙하지만 내부 장기 출혈이랄지, 아니면 실생활에서 겪게 된 소소한 에피소드들은 관심도가 높아진다.

옆에서 솔직하게 이야기를 해주는 친구가 있다면 얼마나 좋을까? 혈우병 환자가 여행에서 겪었던 일, 술과 담배는 혈우병에 어떤 영향을 미칠지, 육체적인 운동이외에 정신운동도 있다고? 나아가 청소년들끼리 은밀히 주고받는 자위행위 이야기, 불꽃 튀게 사랑에 눈을 뜬 어느 혈우병환자의 섹스이야기 등 숨김없이 이야기를 해주는 혈우병 친구가 있을까?

호기심이 자극된다. 새로운 정보는 늘 관심의 대상이기 때문이다. 이런 혈우병의 호기심을 풀어줄 사이트가 놀랍게도 국내에 있다. 아직 많이 알려지지는 않았지만 매우 친근하고 솔직한 표현을 담아내고 있는 이 홈페이지가 관심을 모으고 있다.

‘플랜클리 닷 넷’ http://www.kr.frankly.net 이라는 사이트이다. 이곳에서는 여행과 운동, 엔터테인먼트와 라이프스타일, 그리고 섹스와 관계 등 다양한 이야기들을 혈우병 환자와 그 가족의 눈높이에 맞춰 솔직하게 표현됐다.

80가지의 에피소드를 소개하면서 친근하게 우리가 익히 알고 있는 의료진의 코멘트까지 달아놓았다.

‘플랜클리 닷 넷’의 한 구절이다. 감성적인 정보뿐 아니라 지적호기심을 자극하는 다양한 이야기들을 담아 놓았다.

위의 이야기는 혈우병 환자들의 주치의인 유철주(연세대학교 의과대학 세브란스병원) 교수의 첨언이다. ‘플랜클리 닷 넷’은 이렇게 주제를 놓고 혈우병환자의 경험적 이야기를 풀어 놓고 혈우병 관련 의료진의 코멘트를 남겨 놓았다. 사이트를 살펴보다 보면, 혈우병 환자들이 주변에서 쉽게 접하게 되는 난관에 대해 경험자로 부터 숨김없이 듣는 느낌이 든다.

당신이 만약 혈우병 아이를 둔 부모이거나,
본인이 성인 혈우병 환자이거나,
청소년 혈우병 환자이거나,
친구가 혈우병을 가지고 있다거나,
남편이나 남자친구가 혈우병을 갖고 있거나,
혈우병을 갖고 있는 직장동료를 두고 있거나,
혈우병에 대해 알고 싶다거나,
어쨌건 혈우병과 관련 있다면,
그렇다면
‘플랜클리 닷 넷’은 둘도 없는 친구가 될 것이다.

‘플랜클리 닷 넷’ 80가지 이야기
-Everyday Heroes
-Sex and Relationships
-Entertainment and Lifestyle
-Health and Fitness
-Travel
홈페이지 주소 http://www.kr.frankly.net

헤모필리아라이프 주필 김승근