“한국 환우들이 대형 행사를 주최하는 걸 보고 매우 놀랐습니다 … ‘코헴의 집’은 홍콩 혈우병 환자협회에게 롤모델이 될 수 있다고 생각합니다.” 홍콩 혈우병 환자협회 대표단과의 인터뷰 中
한국코헴회(회장 박정서)가 주최한 ‘2017코헴 여름캠프’에 참석차 한국을 방문한 홍콩 혈우병 협회 대표단은 지난 18일부터 20일까지 경남양산 에덴밸리 리조트에서 진행된 캠프행사를 무사히 마치고, 21일 코헴 사무국의 인솔에 따라 서울의 혈우병 치료 거점 등을 견학했다.
주요시설로 우리 환우들이 수술 후 물리치료를 위해 이용하고 있는 ‘코헴의집’을 비롯해 코헴사무국을 둘러보고 한국혈우재단의원과 강동경희대병원 등 혈우병과 관련된 곳을 둘러봤다.
헤모라이프는 코헴회의 협조를 얻어 동행취재하면서 각국의 혈우병환자 대표단과 인터뷰를 가졌다.
Q. 두 분 소개를 부탁드립니다.
앤디 : 홍콩 혈우병 환우협회를 대표해 방한한 앤디 첸 입니다. 이번 코헴캠프에 참여하게 되어 영광이고 견문을 많이 넓혔습니다. 여러분들께 감사드립니다.
도널드 : 안녕하세요. 저는 도널드 입니다. 이번에 대가족 같은 분위기의 캠프에서 큰 감동을 받았고 앞으로 한국 환우들과 많은 교류가 있길 희망합니다.
▲ 출국전 서울 나들이에 나선 홍콩 혈우병 환자협회 대표단 도날드와 앤디 그리고 김태일 헤모라이프 편집장
Q. 홍콩 혈우병 협회에서 맡고 있는 역할은?
앤디 : 저는 몇 년 전 홍콩 혈우병 환우협회에서 회의기록을 담당한 서기로 1년 간 일하다가 학업 때문에 그만두었지만 협회의 모든 행사에 적극적으로 참여해 자원봉사자로 활동하고 있습니다. 저는 협회를 대표해 국제행사에 두 번 참석한 적있는데요. 한 번은 쿠알라룸푸르에서 WFH가 주최한 프로그램이었고 다른 한 번은 화이자의 주최로 대만에서 진행된 교류 활동이었습니다. 이번 코헴캠프 참여가 국제행사 참석으로는 세 번째가 되는 군요.
도널드 : 저는 1년 정도 협회서 대외연락 업무를 담당하면서 말레이시아에 가서 교육프로그램을 진행하기도 했습니다.
▲ 코헴캠프 첫 째날 개막식 때 각국 대표들이 소개인사 하고 있다. 마이크를 잡고 있는 앤디.
Q. 혈우병 치료와 관련해서 홍콩 환우들의 최근 가장 큰 관심사는?
앤디 : 치료제 부분이죠. 홍콩에서는 아직 유전자치료제를 사용 못하고 있고 혈액제제만 사용하고 있습니다. 그리고 홍콩 환우협회는 소아 환우가 많은 편이어서 부모님들이 아이의 치료교육에 관심이 많습니다. 또 의료기술의 발전으로 반감기가 길어진 롱액팅 치료제들이 많이 나오고 있어서 홍콩 환우들도 그 부분에 관심이 많습니다.
Q. 홍콩 혈우병 환우들의 치료 비용은?
앤디 : 그 부분은 매우 잘 되어있습니다. 홍콩 환우들은 치료제 관련해서 어떤 비용도 지불하지 않습니다. 정부가 전부 부담하고 있으며 환자는 진료비로 30홍콩달러(한화 4천2백원) 정도 냅니다.
▲ 두째날 부산 국제시장 투어에 나선 앤디와 도날드 ‘깡통시장’에서 생선전을 맛보고 있다.
Q. 코헴캠프에 참석 후 느낀 점은?
앤디 : 이번 코헴캠프에 초청받아 참여하게 되어 영광이구요. 정말 시야를 많이 넓히게 되었습니다. 한국환우협회는 규모도 엄청나고 또 이렇게 의료진, 환우와 가족, 아시아 여러나라 대표와 미국 대표를 포함해 300명 이상 참가한 대형 행사를 주최하는 걸 보고 매우 놀랐습니다. 한국환우협회는 규모가 아주 클 뿐만 아니라 자원봉사자와 관계자도 많고 분업이 매우 명확해서 홍콩 환우협회에서 배워야 할 점이라고 생각합니다. (캠프를 끝나고 서울에 와서) ‘코헴의 집’과 ‘코헴 사무국’을 방문했었는데 저희들에게는 도움이 되었습니다. 특히 ‘코헴의 집’은 환우들이 수술 후에 후속케어를 잘 할수 있도록 도움을 주고 있던데 이런 시설이 없는 홍콩협회에게 롤모델이 될 수 있다고 생각합니다. 이와 같은 일정이 저희에게는 아주 뜻 깊었습니다.
▲ 코헴회밤 무대에서 각국 대표들이 열창하는 모습. 아쉽게 전 못봤네요.
Q. 끝으로 한국혈우환우들에게 한 말씀 해주세요.
앤디 : 코헴회에서 저희 홍콩 대표팀을 캠프에 초대해주신데 대해 감사드립니다. 이번 캠프참여를 통해 시야를 넓히게 되었고 한국 환우들의 즐거운 모습에서 ‘해피바이러스’를 많이 얻게 되었습니다. 돌아가면 홍콩 환우들에게 저희가 느꼈던 사랑의 마음과 기쁨을 잘 전달해드리겠습니다. 다시 한 번 감사드립니다.
도널드: 이번 캠프에 참여할 수 있어서 대단히 감사합니다. 캠프를 기획운영하신 여러분과 자원봉사 자분들께 깊은 경의를 표합니다. 많은 분들의 헌신과 노력에 깊은 감동을 받았고 여러분들은 모두가 하나의 대가족임을 느꼈습니다. 우리 모두가 한 가족이 되길 희망합니다. 감사합니다.
▲ 코헴캠프 장소인 양산 에덴밸리리조트에 가기 전, 코헴서울·경기 지회 버스 앞에서 회원들과 기념촬영 포즈를 취하고 있는 외국 환우 대표단
‘2017코헴여름캠프’를 위해 방문한 국가 대표단은 대만과 홍콩 그리고 미국에서 총 7명이 방문했다. 이들은 캠프일정을 마치고 혈우병과 관련된 주요시설을 둘러본 뒤 22일 출국했다.
이들은 한국혈우병 환우들의 활발한 활동에 매우 놀랐다. 특히 여름캠프와 같은 대규모 행사를 코헴회에서 환자들이 역할을 나눠 진행하는 모습에 감동을 받았다고 했다. 코헴회 조직과 활동이 매우 다양하다면서 ‘코헴회집 운영’은 홍콩에서도 꼭 해보고 싶다는 뜻을 밝혔다.
인터뷰에 응해준 앤디와 도널드에게 감사를 전하며, 건강한 모습으로 다음에 다시 만날 수 있기를 기대해 본다.
