오늘의 주인공은 학구열에 불타오르는 김형석(24세 8인자 중증)환우이다.

다른 환우들은 ‘일’ 때문에 바쁘다면, 김 군은 ‘공부’하느라 늘 바쁘다. 그럼에도 불구하고 짬짬이 시간을 조절해서 헤모라이프 객원기자로써의 활동도 꾸준하게 하고 있다. 또한 영화배우 여동생을 둔 덕에 환우들 사이에서는 ‘처형’이라는 별명도 붙어 있는 그를 지면인터뷰로 만나본다.

▲실험실에 있는 연구용 책상에서 찍은 사진이랍니다.

◆ 자신을 소개해 주세요~

강원도 춘천에 살고있는 스물 네 살 김형석입니다. 대학교를 졸업했지만 공부를 더 하고싶은 마음에 취업을 하지 않고 현재 강원대학교 일반대학원에서 석사과정으로 메카트로닉스공학을 전공하고 있습니다.

◆ 어떤 일을 하고 계신가요?

우선.... 아직 학생의 신분이다 보니 아직 공부를 하고있구요, 얼마 전에 지도교수님께서 논문테마를 주셨기에 그것과 관련된 공부를 하고 있습니다. 하고 싶은 일은 아직 잘 떠오르지 않고 희미한 목표라면 있습니다. 우리 한국 혈우환자들은 외국에 나가면 약을 수급하기 굉장히 어렵잖아요? 하지만 전 외국에 나가서 공부해 보고 싶은 마음이 강하거든요. 그래서 석사를 마치고 열심히 일해서 돈을 모은 뒤에 진 테라피와 같은 새로운 치료제들이 나와서 오랜 기간 동안 주사를 맞지 않고도 지낼 수 있는 시대가 되면 외국으로 나가서 공부를 해보고싶어요.

◆ 최근에 고관절 수술하셨는데~

네, 1월 초에 성남에 있는 정병원에서 유명철 교수님께 수술을 받았습니다.

오랜 시간동안 고관절이 안 좋아서, 제가 의식하지 못하는 사이에 다리를 매우 심하게 절게 되었어요. 하지만 전 크게 수술의 필요성을 느끼지는 못하고 있었죠. 그러나 WFH에 참가했을 당시, 매우 건강하게 생활하는 혈우환우들을 보면서 느끼는 것이 많았고, 서경지회의 황정식 환우와 코헴회 사무국분들이 여러 가지 진심어린 조언을 해주셨어요. 그래서 수술을 결심할 수 있었죠. 지금도 정말 감사하고 있습니다.

수술의 만족도는 매우 좋아요. 더 이상 출혈이나 오랜 시간 앉아있을 때의 뻐근함도 없구요, 고통 없이 계단도 잘 올라가요. 혈우재단 물리치료실에서 각도를 재보니 정상인과 다름없이 나온다는 말도 들어서 정말로 하길 잘했다고 생각하고 있습니다.

▲올해 초에 뉴욕 맨허튼에서 열린 NYLI에 참가해서 레드타이를 매고 도시를 돌아다니고 있는 사진이에요. 코헴회 박정서 회장님하고 손완호 간사님하고 같이 다녀왔답니다.

이제 언덕을 올라가거나 먼 거리를 걸어가는 것에 대한 부담이 사라지다보니 컨디션이 좋을 때마다 집까지 걸어서 가곤 합니다.

비용은 거의 들지 않았던 것 같아요. 사실 수술당시 사정이 어려워서 비용에 관한 부담이 많았는데, 비급여 의료비랑 자잘한 것들 다 합해도 100만원 근처였고 그마저도 많은 부분을 코헴회에서 지원해주었기 때문에 거의 부담 없이 수술을 할 수 있었습니다.

▲동생의 셀카에요~

◆ 동생 이야기 좀 해주세요~ 청년들에게 인기가 꽤 많던데~

사실 저는 어릴적부터 계속 봐온터라 별 감흥이 없는데 다들 너무 예뻐해 주셔서 어떻게 반응해야 할지 모를 때가 종종 있어요. 요즘은 입시준비 때문에 얼굴을 잘 못보고 있어요. 어쩌다 한번 보게 되어도 스트레스 때문에 조금 까칠하더라구요. 얼마 전까지만 해도 중학생이었는데 벌써 졸업을 앞두고 있다는 게 신기해요. 앞으로도 많이 예뻐해 주셨으면 좋겠어요. 다만 저를 처형이라고 부르지는 말아주세요!

▲김승근 대표님과 동생이 레드타이 첼린지때 국회의사당에서 같이 찍은 사진이에요

◆ 작년에 세계혈우연맹에 다녀오기도 했는데, 앞으로 혈우병 치료가 어떻게 될 것으로 기대하고 있나요?

우선 작년 WFH에서는 여러 가지 흥미로운 정보들이 많았는데요, 대부분의 큰 제약사들이 롱액팅을 중점적으로 다루고 있었습니다. 반면에 진테라피나 안티트롬빈 수치를 낮춰서 트롬빈 수치를 높이는 연구도 있었죠. 혈우병 치료제의 미래에 관해서 이야기하는 세션이 하나 있었는데요, 그 세션에서는 우리가 선진국이라고 부르는, 약의 수급이 쉬운 국가에서는 롱액팅 치료제가 사용되고, 약의 수급이 어려운 국가에서는 진테라피가 사용될 것이라고 이야기했습니다.

▲WFH(세계혈우연맹)행사장 입구 사진이에요. 작년에 미국 올란도를 다녀왔습니다.

진테라피는 반감기가 훨씬 길지만, 위험성도 존재하기 때문이라고 하더라구요. 하지만 롱액팅 치료제는 정말 아쉬운 것이, 반감기가 길어진 만큼 가격이 비싸져서 결국 환우들이 얻는 이익은 주사를 덜 맞을 수 있는 것밖에 없어요. 따라서 예방차원에서 본다면 오히려 현재는 반감기가 긴 롱액팅 보다는 기존과 똑같은 반감기를 가지면서 피하주사처럼 굉장히 편하고 부담 없이 여러 번 맞을 수 있게 고안된 주사가 나온다면 그게 더 효과적이고 강력할 것 같아요.

때문에 롱액팅 치료제가 한 달 정도 되는 매우 긴 반감기를 가지지 못하는 이상, 현재 연구중인 여러 가지 다른 혈우병 치료제에 비해서 큰 매력이 없다고 생각합니다. 따라서 정말 긴 반감기를 갖는 치료제거나 반감기는 길지 않지만 정말 편하게 응고인자 수치를 유지시킬 수 있는 치료제가 시장을 잡지 않을까라는 생각을 조심스럽게 하고 있습니다.

▲ 올란도에서 열린 WFH 사진인데요. 이 장면이 바로 혈우병 치료제의 미래 세션이에요.

◆ 선배 후배 환우들에게 한마디씩~ 부탁해요~

먼저 후배 환우들에게 하고 싶은 말은 “항상 예방요법을 꾸준히 하자.”라는 말을 해주고 싶어요. 저처럼 수술하기 전에요. 선배 환우들에게는 “형들, 정말 멋있으세요.”라고 하고 싶어요. 출혈 때문에 일상생활에 불편함이 많은데도 불구하고, 회사에 다니면서 열심히 일하는 모습이 정말 존경스럽거든요.

선배 환우들과 잘 어울리며, 후배 환우들에게도 ‘예방요법’을 조언해 주는 형석 군은 석사과정을 마치고 외국에서 공부를 더 했으면 좋겠다는 꿈을 갖고 있다. 특히 진테라피 등으로 혈우병을 극복 한 뒤 혈우환우로써 글로벌 인물이 될, 꿈 많은 스물넷 청년이다.

형석 군을 통해 우리 혈우사회의 발전을 기대해 본다.

[헤모라이프 유성연 기자]