▲ 캠프 첫째날 대만에서 온 4명의 혈우환우회 임원들과 헤모라이프 기자단이 인터뷰를 갖고 있다.

이번 코헴 여름캠프에는 코헴가족 뿐만 아니라 아시아와 미국 환우단체에서도 참가팀이 왔다. 그 중 가장 많은 인원(4명)이 함께 온 대만 참가단을 헤모라이프 김승근 주필이 만나 인터뷰를 나눠보았다.

1. 캠프에 온 느낌은?

한국 환우들이 서로 긴밀하게 화합하는것 같아서 활동적이고 에너지가 넘쳐보인다. 좋은 인상을 받았다.

2. 각자 어떤 위치에 있나?

대만환우회 상무이사(환우/사진좌측 세번째)와 사무국장(환우/네번째)을 맡고 있고 여성분들은 환자의 어머니이면서 이사를 맡고 있다.

3. 두 나라 활동의 차이점은?

대만 단체는 기부금를 받아 활동을 한다. 재정이 충분치 않아 행사 규모가 크지 않다. 그러다보니 한국처럼 이렇게 협회나 단체의 긴밀한 교류가 이루어 지는게 쉽지가 않다. 대만의 환우 행사는 여름캠프, 가을캠프, 회원당원회의(총회)가 있다. 그 중에서 어린청소년들이 모이는 여름캠프와 가을캠프가 주를 이루고 회원당원회의는 전체적으로 다 모여서 회의 형식으로 진행된다.

▲ 캠프에서 한국 레드타이챌린지에 참여한 홍콩과 대만의 참가자들

4. 대만 혈우환우들 치료에 필요한 점과 어려운 점은?

아무래도 약품이나 주사관련이 가장 중요한 부분인데 다행히도 오늘날까지는 정부의 보건의료 보험에서 치료제를 무료로 공급해주기 때문에 지금까지 치료를 잘 해오고 있다. 그래도 제일 중요한 부분은 치료제가 제일 중요하다고 본다.

5. 치료제 외에 환자들 관리는 어떻게 되는지?

기본적인 것으로는 약물 치료이고 그 이후 물리치료를 받게 되고 또는 혈우병 환자에 대해 수술도 많이 이루어지고 있다. 인공관절 수술을 한 후 관리도 잘 이루어지고 있다. 그리고 환자들 교육프로그램도 운영하고 있다. 종합병원 내의 혈우병치료센터(HTC)를 통해 포괄적인 치료를 받고, 요새는 혈우병 유전과 예방을 위해서, 의사와 상담 후 태아의 성별 선택권이 있다. 또한 혈우병치료센터(HTC)를 통해 1년에 한번씩 환우들에게 관절, 응고인자 수치, 치아 관련 등 일체 무상검진을 해주고 있다. 이외에 수년 전 노력해서 쟁취한 부분이기도 하지만 환우들을 위해 병원의 규정 등 법제화를 만들기도 했는데 HTC에서 주차장과 진료실까지의 거리가 멀어선 안되고 계단이나 벽의 각도, 그리고 치료받기 위해 환자가 앉는 의자가 낮아서는 안된다는 등의 규정이 세심하게 관리되고 있다.

▲ 캠프 개회식에서 박정서 코헴회장(좌)에게 기념선물을 전달하고 서툰 한국어로 '안녕하세요'라고 인사해 많은 박수를 받았다.

6. 응고인자 치료제 비용을 제외하고 정형외과 인공관절 수술에 대한 금액은 어는 정도 드는지?

수술비 등 의료비는 혈우병이라고 해서 지원을 해주는게 아니라, 어떤 병이든 의사에게서 진단을 받으면 나오는 카드가 있다. 그렇게 되면 국가의료보험을 통해 약품을 포함해 수술까지도 모두 무료로 받을 수 있다.

7. 한국에선 혈우병 가정 내에서 어머니의 위치가 상당히 개선되었는데 대만은 어떤가?

대만에서도 혈우병에 걸린 자녀를 출산하게 되면 굉장히 미안한 마음에 힘든게 사실이지만 지금은 한국과 같이 엄마들과 정도보 교류하고 심리적인 상담도 받으면서 정상적으로 생활할 수 있다는 것을 알게 되고 받아들일 수 있게 되는 경우가 많다.

▲ 코헴의밤 장기자랑에서는 우리에게도 잘 알려진 대만가수 등려군의 '월량대표아적심(月亮代表我的心)'을 부르기도 하였다.

8. 대만 정부에서 혈우환우의 노후를 보장해주는 제도가 있는지?

퇴직한 장애노인에 대해 장애수준의 상황에 맞춰서 한국처럼 지원을 해주고 있지만 혈우병이라고 해서 특별히 더 지원되는 것은 없다.

9. 양국 단체의 협력이 어떻게 발전되길 바라나?

가족같은 관계가 되었으면 좋겠고 후에 우리도 한국의 환자들을 대만으로 초청하고 싶다.

▲ 대만의 환우 어머니인 린민샹씨와 서울경기지회 강현수군. 한국의 미니하트를 가르쳐주었다.

대만과 홍콩에서 온 참가자들은 21일 코헴사무국과 코헴의집, 혈우재단의원 등 혈우병과 관련된 서울의 주요 시설을 둘러본 뒤 22일 출국할 예정이다.

[헤모라이프 김태일 기자]

김승근 주필이 대만환우회 대표단과 인터뷰를 나누고 있다.

환우아동을 둔 어머니

코헴여름캠프에 대만 대표단은 환우2명과 어머니2명이 방문했다.

대만 혈우병 환우회 사무국장과 대만 환우회 대의원

[사진=헤모라이프 황정식 기자]