'신촌세브란스' 하면 많은 청년층 이상의 혈우환우들에게는 '혈우병치료를 처음 받기 시작한 병원', '제2의 고향' 같은 이미지로 남아있을 것이다. 90년대 중반 이후 한동안 혈우병 관련 진료를 하지 않다가 2010년 즈음 들어서면서 다시 혈우병 치료에 의지를 높이고 있으며 환우들도 관심있게 신촌을 찾아가기 시작했다. 이제는 서울을 넘어 우리나라 혈우병치료의 든든한 한 축을 담당하고 있는 신촌 세브란스, 그 변화의 주역은 누가 뭐래도 소아청소년암센터 센터장을 맡고 있는 유철주 교수이다.

진료가 끝나기를 한참 기다려 세브란스 암병원 3층 소아청소년암센터 상담실에서 유철주 교수를 만나 인터뷰했다.

Q. 안녕하세요 교수님, 소개말씀 부탁드립니다.

안녕하세요? 연세대학교 의과대학 부속 세브란스 연세암병원에서 교수로 근무하고 있는 유철주입니다. 소아청소년 혈액질환과 암질환을 연구하고 치료하고 있습니다.

▲ 신촌세브란스 소아청소년암센터 센터장 유철주 교수

Q. '소아청소년암센터'에서 혈우병을 보는 것이 낯설 수 있는데 이런 궁금증을 풀어주신다면?

연세암병원 소아청소년암센터에서는 소아청소년 혈액질환과 암질환을 진료 및 치료하고 있습니다. 혈우병은 혈액질환이기에 이곳에서 진료하게 됩니다.

Q. 어느 의료진을 찾으면 되나요?

연세암병원 소아청소년암센터 외래에서 저와 한정우 교수님, 한승민 교수님이 진료를 보고 있습니다. 현재는 독립된 혈우질환 특수클리닉이나 센터로 운영되고 있지 않으나, 향후 필요성에 대하여 공감하고 있으며, 혈우질환을 위한 독립된 센터인 혈우병센터 건립에 대한 계획을 가지고 있습니다. 미래에 좀 더 발전된 시스템에서 치료할 수 있도록 노력하고 있습니다.

▲ 신촌세브란스 암병원 정문 출입구

Q. 최근 병원을 찾는 혈우환우들은 주로 어떤 문제로?

외래를 통하여 유지요법(예방요법)을 위해 정기적으로 응고인자를 투여받는 경우와 급성 출혈이 있는 경우 이에 대한 진료 및 치료를 하고 있습니다. 또한 응급실로는 외상이나 생명을 위협할 수 있는 응급상황에 대한 진료 및 치료를 하고 있습니다. 혈우인자에 대한 항체를 가지고 있는 환우의 경우에는 더욱 특별한 치료를 요합니다.

Q. 혈우환우가 종합병원에서 진료를 볼 때 이점이 뭔가요?

종합병원 특히 3차 종합병원에는 다양한 전문 진료 분야가 모두 갖추어져 있어, 신체적으로 복잡한 문제들이 생겼을 때 협진을 통하여 전문분야의 상세하고 확실한 해답을 얻을 수 있다는 믿음이 장점입니다.

▲ 인터뷰중인 유교수와 헤모라이프 기자단

Q. 최근 혈우병 응급환자의 예가 있다면?

사고로 인하여 급성 다량 출혈이 생겨서 응급으로 지혈 및 응고인자 투여를 하였던 경우, 또한 뇌출혈이 있어 응급으로 뇌수술을 시행하여 출혈된 혈액을 빼내고 치료하여 완쾌되어 귀가하였던 경우가 있었습니다. 항체가 있는 환우에게서 장출혈과 혈뇨가 발생해 치료한 경우도 있습니다.

Q. 응급상황에 어떻게 병원측과 긴밀하게 도움을 받을 수 있나요?

저희도 상당히 많은 고민을 하고 있는 부분이기도 합니다. 본인이 어느 병원으로 이송되어야 할지 판단할 수 없는 경우가 많습니다. 또한 본인이 출혈이 잘 될 수 있는 경우이고, 어떤 조치를 취해야 한다고 설명할 수 있는 상황이 아닐 수도 있습니다. 전혀 의식이 없는 상황일 수도 있습니다. 그래서 수년 전부터 우리 병원에서는 혈우병 건강강좌를 통해 많은 혈우 환우분들과 교육 및 정보 공유를 하였으며, ‘혈우환자 카드’를 만들어 배포하였습니다. 카드에는 어떤 혈우질환을 앓고 있고 또 어느 약제를 투여하고 있는가 하는 자료들이 입력되어 있고, 우리 병원에 오기 전에 연락을 미리 취하실 수 있는 모든 연락처가 기재되어 있습니다. 카드를 요긴하게 사용하시는 분들이 많습니다. 아무래도 우리 혈우사회가 서로 긴밀하게 연락이 되고 응급으로 연락을 하실 수 있는 통로가 있으면 많은 도움이 되리라 생각합니다. 병원에서도 조금 더 원활한 방식으로 소통될 수 있도록 꾸준한 노력을 하고 있습니다. 병원에 내원하시기 전 연락을 주시면 저희가 상황에 맞게 대비하고 치료에 만전을 기할 수 있도록 최선을 다하고 있는데 그래도 부족한 점이 있을 수 있다는 생각이 듭니다.

▲ 세브란스 병원에서 발급하고 있는 '혈우병 환우 카드'

Q. '혈우환우와 가족을 위한 건강강좌'에 대해

건강강좌의 중요성은 아무리 말씀드려도 모자라는 것 같습니다. 우리 병원에서 진행하고 있는 건강강좌는 일방적인 강의 형식에 더하여, 최신 지견과 다양한 의학 정보를 서로 공유하고 토론할 수 있는 방향으로 진행하고 있습니다. 또한 보인자분들과 각 질환의 세부적으로 나누어 특화된 교육 내용을 전달하고 있습니다.

Q. 처음 혈우환자를 보신 건 언제?

제가 혈우 환우를 처음 본 것은 전공의 시절인 1980년 중반이었습니다. 당시 스승으로 모시던 김길영 교수님께서 혈우 질환에 많은 관심을 가지시고 열정을 쏟으시던 때였습니다. 사모님께서는 재활의학과 교수님이셨기에 두 분께서 치료와 재활을 담당하셔서, 우리나라 불모지였던 혈우병 치료에 많은 공헌을 하셨습니다. 저는 수련의로써 환우분들의 기본적인 진료와 치료를 담당하였었습니다.

▲ '혈우환우와 가족을 위한 건강강좌'를 주최하고 있는 유철주 교수

Q. 세계적인 혈우병치료의 변화는 어떻게 진행?

제가 많은 경험이 있지는 않지만, 최근과 같이 혈우병 치료가 발전되고 있는 때는 없었던 것 같습니다. 다른 표현으로는 변혁의 시대인 것 같습니다. 향후 몇 년 이내에 치료와 관련하여 획기적인 약제와 상상으로만 가능하다고 여겨졌던 치료 방법이 도입될 것입니다.

Q. 세브란스에서도 혈우관련 임상시험을 많이 하나요?

현재 반감기 연장 8인자, 에미시주멥(ACE910) 치료제, 그리고 혈우인자 약동력학에 대한 연구가 진행되고 있으며, 조만간 항트롬빈 억제제와 유전자 치료와 관련된 임상연구가 계획되어 있습니다.

▲ 유교수와 함께 세브란스에서 혈우병 치료와 새로운 치료제 임상시험을 진행하고 있는 한정우 교수

Q. 한국혈우사회에 더 필요한 부분은?

제가 본격적으로 혈우병 치료를 시작한지 6년 정도 밖에 되지 않아 세세한 부분을 잘 알고 있지는 못하지만, 그래도 많은 관심이 있기에 혈우사회가 더 사랑으로 보듬을 수 있으면 좋겠다라는 생각을 하고 있습니다.

Q. 환우들에게 전하는 메시지

우리 혈우환우분들에게는 아직도 참 어려운 환경에 처해 있다라는 생각을 하곤 합니다. 하지만 항상 그런 부분들을 많이 극복해 왔고 또 그만큼 견디어 왔기 때문에 앞으로도 잘 해결해 나아가실 수 있으리라고 저는 믿고 있습니다. 저희 의료진은 같은 동료로서 동반자로써 함께 조금이라도 도움을 드릴 수 있는 역할을 하도록 하겠습니다. 항상 건강하시구요, 혈우병이 진정한 완벽한 치료가 될 수 있는 그날까지 우리 모두 화이팅 하시기를 기원드리겠습니다. 감사합니다.

Q. 마지막으로, 코헴 여름캠프에 참석하실 예정이라 들었는데, 참가자분들께 인사말씀 부탁드립니다.

우리 환우분들과 가족 모든 분들의 건강을 기원합니다. 항상 화목하시고 행복하시길 바랍니다. 이번 캠프를 통해 한국코헴회의 발전과 함께 환우분들을 위한 노력의 많은 결실이 있기를 빕니다.

▲ 인터뷰를 마치고 소아청소년암센터 의료진들과 함께 기념촬영을 했다.

신촌세브란스에서는 일상적인 혈우병 진료와 치료제 처방, 응급상황에서의 수술과 치료는 물론이고 최근에는 혈우환우의 관절 수술도 눈에 띠게 활발해지고 있다. 심심찮게 이슈가 되고 있는 심평원의 보험급여 삭감과 같은 악재에도 뚝심있게 혈우병치료를 이끌어가고 있는 세브란스가 예전처럼 '혈우환우들의 제2의 고향'으로서 오래 곁에 있어주길 바라는 환우가족들의 바람이 매우 크다.

그러한 바람에 부족함이 없는 세브란스의 치료의지를 엿볼 수 있는 인터뷰였지 않나 생각해본다. 특히 혈우병 선진국들이 이미 오래전 시기에 안착시킨 포괄적 혈우병치료센터(HTC)에 대한 계획을 들을 수 있어 더욱 반가웠다.

▲ 소아청소년암센터 대기실에 걸려있던 희망쪽지들

[헤모라이프 김태일 유성연 하석찬 기자]