저는 B형 혈우병과 폰빌레브란트병(von Willebrand disease, VWD) 진단을 받았으며 이를 다른 사람들에게 거의 공개하지 않았습니다. 저는 이러한 제 질환을 말하고 싶지 않았으며 또한 이러한 주제로 칼럼을 쓰는 사람들에 대해서도 별로 달갑지 않게 생각했습니다.

하지만 저의 병에 대해서 이렇게 글을 쓰는 것은 다르다고 생각합니다. 저의 경험담을 공유함으로써 출혈 질환이 있는 다른 여성들이 덜 외롭고 더 힘이 있다고 느끼도록 돕고 싶습니다. 더 나은 치료와 치료에 대한 인식을 높이고 그들이 힘을 받을 수 있도록 돕고 싶습니다.

더 많은 여성들이 자신의 출혈질환과 경험에 대해 이야기하기 위해 밖으로 나오고 있습니다. 혈우병을 앓고 있는 여성과 이야기할 때는 세심하게 대해야 하고 이해심 많게 생각해 줄 것을 권장하고 있습니다. 다음의 내용들은 혈우병 여성들과 이야기할 때에 말하지 말아야 할 몇 가지 사항들입니다.

“혈우병이 확실합니까? 혈우병은 남성들에게만 영향을 미칩니다.”
혈우병은 남성과 여성 모두에게 나타날 수 있지만 여성에게는 드물게 나타나게 됩니다. 저의 상태에 대해 질문하거나 의심하는 것은 이런 소수의 상황을 무시하고 말하는 것이며 저에게 상처를 줄 수 있습니다. 이것은 응급실과 같은 의료 환경에서 가장 자주 발생합니다. 이러한 이유로 저는 저의 진단과 치료를 설명하는 자료를 항상 가지고 다닙니다.

“그러면 안 됩니다. 너무 위험합니다.”
1970~80년대에 자라면서 춤과 같은 활동에서 자주 다치게 되면서 그만 둔 적이 있습니다. 우리 고등학교의 운동 감독은 이러한 활동이 너무 위험하다고 생각하여 수영 대표팀에서도 연습하는 것을 허락하지 않았습니다. 그 당시에는 치료 옵션이 너무나도 부족했습니다.

요즘은 치료의 시간도 많이 단축되고 치료의 옵션도 많이 다양해졌습니다. 오늘날 혈우병이 있는 많은 남성과 여성은 출혈을 예방하고 스포츠에 참여하기 위해 다양한 치료제를 사용하고 있습니다. 신체 활동과 관련된 잠재적인 위험을 인식하는 것은 중요하지만, 혈우병이 있는 여성이 자신의 상태 때문에 특정 활동에 참여해서는 안 된다고 가정하는 것 역시 생색내기에 불과합니다. 혈우병 여성이 자신의 치료와 능력에 대해 자세한 정보에 입각한 결정을 내릴 수 있도록 격려해 주십시오.

“당신은 혈우병 남성이 아니라서 다행입니다.”
저의 상태를 혈우병 환자와 비교하면 저의 경험과 어려움이 적어보일 수는 있습니다. 저는 혈우병을 앓고 있는 여성으로써 특별한 어려움에 직면해 있습니다. 예를 들어, 출혈 문제로 인해 아이를 가지는 데에 어려움이 있습니다. 혈우병 여성이 직면하는 특별한 어려움을 인정하고 존중하는 것은 중요합니다.

“당신은 아이를 가져서는 안됩니다.”
가족 계획 결정에 대해 언급하는 것은 근 결례입니다. 오늘날 혈우병을 앓고 있는 여성은 적절한 의료 서비스와 의료 전문가의 지원을 통해 성공적인 임신을 할 수 있습니다.

“출혈이 확실합니까? 피가 보이지 않는데?”
저는 종종 내부 및 관절 출혈로 이러한 말을 듣곤 합니다. 저의 몸 안에서 나오는 것이 보이지 않는다고 해서 내출혈이 없는 것은 아닙니다. 예를 들어, 저의 발이 부러졌을 때 출혈이 있다는 것을 즉시 알아 차렸습니다. 다리 전문의는 피가 보이지 않기 때문에 이에 대한 의문을 제기했습니다.

“당신은 당신의 삶이 제한적임을 인정해야 합니다.”
혈우병이 건강에 문제를 일으킬 수는 있지만 그것이 개인의 삶을 정의하지 않습니다. 한계에 대한 가정을 하는 대신 개인에 대한 강점, 능력, 성취에 집중해 주십시오. 혈우병에 대한 모든 개인의 경험은 고유하므로 공감, 존중 및 열린 마음으로 대화에 접근하는 것이 가장 좋습니다.

[헤모라이프 황정식 기자]