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“어깨 짐, 내려 놓는 자리됐다”혈우재단 혈우병세미나 서울경기…서초동 '팜스팜스'서 성료
유성연 기자  |  tjddus@newsfinder.co.kr
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승인 2017.06.24  22:00:00
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한국혈우재단(이사장 황태주) 주최의 혈우병세미나가 24일 오후 2시30분부터 서초동 '팜스팜스' 사파이어 홀에서 열렸다. 이번 세미나는 서울경기지역에 거주하는 혈우병 환자와 가족을 위한 혈우병 교육과 저녁만찬으로 진행됐다.

세미나 교육 프로그램은 ▲윤휘중 경희의료원 혈액종양내과 교수의 연령병 혈우병 관리 ▲김건우 함춘의원 원장의 PGD(착상 전 유전진단) ▲양형인 강동경희대병원 류마티스 내과 교수의 관절염과 골다공증 ▲범은경 소아청소년과 전문의(수면교육전문가)의 잠이 생명력 등의 주제로 진행됐다.

▲황태주 한국혈우재단 이사장의 인사말

먼저 행사를 준비한 한국혈우재단의 황태주 이사장은 인사말과 함께 이날 준비된 교육 내용을 하나씩 언급하며 환우들이 그동안 궁금해 하던 내용들로 구성해 자리를 만들게 됐다고 설명했다. 아울러 황 이사장은 “가족과 함께하는 주말에도 이 자리에 많이 참석해 줘서 감사하다”며 “마음에 와 닿는 강의를 준비했으니 강의 중이나 강의 후에라도 언제나 연락해서 궁금증을 풀어드리도록 하겠다”고 말했다.

▲지난해 보다 참석자가 부쩍 늘어난 <서울경기 혈우병세미나>

첫 강연자로 단상에 오른 윤휘중 경희의료원 혈액종양내과 교수는 ‘연령병 혈우병 관리’라는 주제로 강연을 진행했다. 먼저 윤 교수는 과거 1920년대는 혈우병환자의 기대수명이 11.4세에 이어 1950년대는 약 27세, 1980년대에 들어서면서 기대 수명이 60세로 늘었다며 환자들 의 기대수명이 의료과학의 발전으로 급격히 늘어났다고 했다. 이어 최근 WFH(세계혈우연맹)의 발표내용을 인용해 윤 교수는 “혈우병 환자라도 적절히 치료를 받으면 기대 수명은 보통 사람과 같다”고 강조했다.

이렇게 환자들의 기대수명이 늘어나면서 연령별 관리가 중요한 이슈로 떠오르게 됐다. 특히 환자들의 유지요법(예방요법)은 매우 중요한 치료법인데, 조사기관에 따르면 12세 미만의 환우아동의 경우 보호자의 적극적인 관리로 90%에 육박하는 예방요법이 실시되고 있다. 그러나 점차 나이가 들면서 13~18세에 이르면 예방요법은 54%로 떨어지고, 19~29세의 환자는 36%까지 떨어지고 있다고 윤 교수는 지적했다.

▲ 윤휘중 교수가 혈우병환우의 연령별 치료에 대해 강연했다.

이같은 조사결과는 혈우병 환자가 14세부터는 스스로 치료에 대해 책임을 갖게 되는 시기이며 17.2세에 환자 중 25%정도만 ‘자신의 혈우병 관련 치료’에 부모의 도움을 받는 것으로 나타났다. 특히 젊은 환자 중 41%는 유지요법을 정해진 대로 시행하지 않는다는 스칸디나비아 조사가 있다고 했다.

윤 교수는 여러 연령별로 나눠 환자들의 의학적측면과 정신사회적측면을 고려한 적절한 치료법을 제시했다. 특히 윤 교수는 “이같은 연령대 중에서 13~18세의 환자들은 가장 도전적인 시기”라며 “가장 의학적 치료에 순응도(의사 지시에 따른 관리행동)가 좋지 않다”고 했다. 청소년시기로 접어들면서 환자들은 “치료를 유지해야 하는 지 의문을 갖기도 하며 그냥 치료를 거부하기도 한다”고 지적했다. 아울러 윤 교수는 “이 시기에 출혈 빈도가 감소되면 출혈의 인지가 늦거나 무시하는 경향이 발생되고 치료가 지연되면서 더 큰 문제가 발생될 수 있다”고 말했다.

또한, 윤 교수는 “학교 교육도 18세가 되면 교육이 마무리되는 시기”임을 강조하면서 “아이로서 교육의 중요한 시기가 18세 정도에 끝나는 것처럼 혈우병에 대한 교육도 끝나고 이 후부터는 질환을 치료하는 시기”라고 했다. 즉, 성인으로 접어들기 전에 혈우병에 대한 일반적인 내용을 충분히 숙지해야 한다고 강조했다. 이어 사회적인 측면에서는 “어린 시기에 안전과련 문제보다는 또래 관계아이들과의 신뢰가 중요하다”며 “중요한 건 다른 사람에 내 질환을 ‘어떻게 알리느냐’라는 것”이라고 강조했다.

▲윤휘중 교수와 인사를 나누는 유성연 기자

윤 교수는 성인기에 시작되는 예방요법은 또 다른 차원의 접근임을 강조했다. 앞서 스칸디나비아 조사에서 언급한 것처럼 성인들의 예방요법이 잘 진행되고 있지 않다는 것을 우려했다. 윤 교수는 성인기의 예방요법의 필요성에 대해 “출혈없는 기간을 늘려주기 때문에 환자의 삶의 질을 개선 시킬 수 있다”고 했다. 그러면서 “처음 시작시기에는 많은 인자 투여가 필요할수 있으나 어느 정도 예방요법이 시행되면 요구량이 줄어들 수 있고 투여 횟수도 감소하여 합병증, 통증, 결근일이 감소되기 때문에 본질적으로 삶의 질이 높아진다”고 말했다. 아울러 “성인의 8인자 반감기는 소아에 비해 길다”며 “이상적인 방법은 약물동력학 검사를 시행하여 개인별 전략은 세우는 게 좋다”고 덧붙였다.

▲ 함춘의원 김건우 원장

이어, 김건우 함춘의원 원장은 PGD(착상 전 유전진단)의 주제강의를 펼쳤다. 혈우병의 산전 진단 강의는 보인자 딸을 가진 혈우병환우들과 부모들에게 큰 관심을 이끌었다.

함춘의원 김건우 원장은 혈우병의 유전진단과 관련된 강연으로 환우가족들의 궁금증을 풀어냈다. PGD란 초기 배아에 대한 유전진단으로 성별이나 비정상 유전자를 확인해 내는 진단법이다. 또한 원하는 배아를 선별적으로 자궁 내에 이식해서 혈우병에 대한 산전 진단과 임신 중절을 줄일 수 있다.

혈우병 치료와 관련해서, 현재는 과거와 달리 의료기술의 발달로 치료관리가 잘 이뤄지고 있지만 과거에는 상당수 임신중절을 목적으로 혈우병의 진단이 목적이었다. 최근에는 태아에서 혈우병을 진단하더라도 중절을 권하지 않으며 적절할 치료관리를 준비하는 목적으로 진단하는 경향이 있다.

▲ 함춘의원 김건우 원장

이에따라 정확한 진단과 검사를 위해서는 최대한 빠르게 진단하는 것이 질환을 빨리 대처할 수 있는 방법이다. 김 원장은 “혈우병 환자가 정상인 여성과 결혼해 임신한 경우 태아의 성별검사로 아들일 경우 100% 혈우병이 아니므로 여러 가지 복잡한 검사가 필요하지 않다”면서 “질환의 대처와 치료의 목적으로 성별을 검사하는 것이므로 법적인 문제는 없는 것으로 알고 있다”고 했다. 그러나 딸일 경우 “100% 보인자가 된다”고 말했다.

보통은 가족 중에 혈우병 환자가 있는 여성의 경우 가족력이 있기 때문에 유전진단을 하는 경우가 많다. 김 원장은 “가족력이 없어도 30%는 혈우병 아이를 가질수 있으므로 부모가 죄책감 같은 걸 느낄 필요가 없다”면서 “보다 확실한 진단을 위해 PCR 양수검사 융모막 검사 등을 하게 된다”고 말했다.

▲보험적용과 의료비용

특히, 김 원장은 “PCR검사를 하더라도 증폭의 실패나 비특이성 등으로 정확한 진단이 안 될 경우도 있다”면서 때에 따라서는 정상(혈우병이 아닌) 배아에 대한 소실을 지적하기도 했다. 한편 함춘의원은 보인자진단 등 혈우병과 관련된 유전검사가 국내에서 가장 많이 이뤄지고 있는 곳으로써 혈우병 산전진단에 대한 국내 독보적인 위치에 있는 클리닉이다.

▲ 양형인 강동경희대병원 류마티스 내과 교수

휴식 시간 뒤 이어진 강의에서는 양형인 강동경희대병원 류마티스 내과 교수가 맡아 진행했다.

양 교수는 관절염과 골다공증에 대한 일반적 사례에 대해 강의했다. 주제강연은 혈우병에 국한하지 않았다. 일부 환우들은 ‘혈우병성 관절염’과 다소 차이가 있는 점을 더욱 관심있게 살펴봤고, 환우 아동과 함께 참석한 부모들은 자신에 대한 직접적 관계성을 점검하기도 했다.

혈우병성 관절염은 출혈에 따른 연골조직 변형 또는 소실이 가장 큰 문제이지만, 일반적인 관절염은 활동성과 유전적인 요인과 관계가 깊었다. 그러면서도 양 교수는 “유전적으로 관절염에 걸릴 확율이 높다하더라도 공주처럼 지낸다면 관절염에 걸릴 위험이 낮아지게 되고 반면, 유전적인 요인이 없더라도 힘든 노동을 반복하는 경우 관절염에 걸릴 위험이 높아진다”고 말했다.

또한, 양 교수는 “연골의 노화는 40대초반부터 일어나며 여성의 경우 폐경 후 발생되는 경우가 높다”고 했다. 그러면서 치료방법에 대해 “약물치료와 물리치료, 체중조절과 근력강화를 동시에 진행하는 것이 좋다”고 강조했다.

▲범은경 소아청소년과 전문의(수면교육전문가)

이어 진행된 강연은 범은경 소아청소년과 전문의의가 단상 앞으로 나왔다. 의료적 전문용어가 아닌 일상생활에서 사용되는 언어와 내용이 아니라서 쉽게 이해될수 있었다. 최근 혈우병 환자들에게 종종 이야기가 나오고 있는 불면증, 수면장애, 무호흡증과 같은 이야기로 진행됐다.

범 전문가는 강연의 시작과 함께, ‘잠이 경쟁력’이라는 화두를 던졌다. 그러면서 수면이 부족할 경우 발생되는 신체적 문제점을 설명해 나갔다. 집중력이 떨어지면서 학습효과가 동시에 떨어지게 된다는 것이다. 따라서 범 전문가는 “학생들이 공부할 때 수면시간을 줄이면서 공부하는 것은 오히려 잘못된 상식”이라며 “충분한 수면이 집중력 향상에 도움이 된다”고 말했다.

특히 그는 “잠이 부족하게 되면 시력이 급격히 감소되며 주의력이 떨어진다”며 “중요한 전두엽의 기능이 감소된다”고 지적했다. 아울러 소뇌편도의 과민반응을 비교하면서 “수면이 부족하면 소뇌의 편도가 부풀어 오르는데 이렇게 되면 부정적 정서가 커지게 된다”고 덧붙였다.

계속해서 범 전문가는 “계속 잠을 못 자면 살이 오히려 찌게 된다”며 연구발표된 체중변화 그래프를 보여주기도 했다. 수면과 생체리듬에도 큰 관계가 있다는 것을 설명하기도 했다. 그는 “수면시간이 부족하거나 너무 길면 우울 불안 자살생각이 높아진다”며, 특히 “7시간 잘 때보다 4시간 잘 때 최대 4배 이상 높아진다”고 말했다.

더욱이 수면부족이 사망 위험을 높일 수 있다. 그는 “하루 6시간보다 적게 잘 경우 정상적인 수면을 취한 사람보다 더 일찍 사망에 이를 수 있다”는 내용의 발표를 전하기도 했다.

▲범은경 전문가와 재단여직원들 모습

무호흡증, 가장 흔하면서 무서운 수면장애

범 전문가는 코골이는 수면 무호흡증의 대표적 증상 중 하나라고 했다. 그는 “수면 중 숨이 막히는 느낌이나 헐떡거림, 반복적으로 깨는 현상, 자고나도 피로가 지속되는 것, 주간 피로 집중력 저하 등 이런 것 중에 2가지 이상의 증상이 있다면 무호흡증을 의심해 볼 수 있다”고 했다. 그러면서 “수면호흡이상이 시간당 5회 이상되면 수면무호흡증후군으로 진단한다”고 말했다.

코골이나 수면 무호흡증은 치료를 받아야 한다면서 가벼울 때는 자는 위치를 바꿔보면서 조절할 수도 있지만 심할 경우엔 구강내 장치, 양압기, 코골이 수술 등을 고려해봐야 한다고 말했다.

또한, 환자들이 불면증 때문에 수면제를 복용하는 사례가 있다면서 “먹어야 하느냐 마느냐”가 중요한게 아니라 “제대로 잘 먹고 잘 자야 한다”고 당부했다. 대부분의 문제는 잘못 먹어서 문제가 발생하는 것이라고 지적하기도 했다.

끝으로 범 전문가는 렘수면 행동장애에 대해서 설명했다. 수면 중에 꿈을 꾸면 일반적인 경우에는 소리를 지르고 싶어도 지를 수 없거나, 특정행동을 하고 싶어도 할 수 없는 것이 정상이다. 그러나 꿈을 꾸다가 소리를 지르거나, 특정 행동을 직접하는 경우 파킨슨씨 병을 조심해야 한다고 덧붙였다.



△폐회사를 하고 있는 최용묵 상임이사 [영상]

▲혈우재단 최용묵 상임이사와 뉴스파인더 김승근 대표

강연을 모두 마친 뒤 최용묵 상임이사의 폐회사가 있었다. 그는 진행된 4가지 강연을 모두 언급하면서 어깨에 짊어졌던 짐을 내려 놓을 수 있을 것 같다고 말했다.

최 상임이사는 “과거 치료제가 없던 시절부터 환자를 치료해 왔는데 어려운 점이 참 많았다. 그런데 연령별 환자치료가 시대적으로 달라지고 있는 것을 보니, 그동안 어깨에 지고 있던 짐을 덜수 있는 길이 열리고 있다는 것을 느꼈다”면서 ”또 오늘 강연에서 김건우 함춘의원 원장의 PGD(착상 전 유전진단)는 많은 이들에게 도움이 될 것 같고 불안장애와 수면장애를 설명해 주신 선생님께도 감사를 드린다. 끝으로 오늘 이렇게 많이 참석해 주신 여러분께 감사 말씀을 드린다”고 폐회사를 전했다.

지난 해에 이어 두 번째 참석한다는 한 환우는 이날 행사와 관련, “작년보다 많은 가족들이 참석한거 같아 보기 좋았다”며 “내년에는 환자 맞춤별로 더욱 다양한 교육 프로그램이 많이 나왔으면 좋겠다”고 했다.

한편, 이날 행사는 코헴회 김은기 부회장을 비롯해 환우들과 가족들이 참석했다. 헤모라이프에서도 박천욱 대표와 기자단들이 참석해 회원들과 뜻깊은 교류의 자리가 이어지기도 했다. 아울러 강연이 모두 끝난뒤, 참석자들의 만찬이 이어졌다.

[헤모라이프 유성연 기자/ 사진=하석찬 기자]

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