- 혈우병 환우에 헬스 IT 기기 보급 및 혈액내과 ⦁ 재활의학과 건강 자문 제공
- 골관절 건강 및 성인병 지표 관리 통해 환우 삶의 질 개선 도모

헤모필리아라이프와 국제개발 협력기구인 유어프렌즈가 SK케미칼의 후원으로 혈우병 환우들의 건강을 증진시키기 위한 ‘스마트라이프’ 챌린지를 진행한다.

‘스마트라이프’는 웨어러블 헬스 디바이스와 스마트 체중계 등을 활용해 혈우병 환우들의 생활 패턴을 6개월간 모니터링하고 그에 따른 전문의들의 자문과 지속적인 관리를 통해 건강 증진의 방향을 모색하는 프로그램이다.

혈우병은 출혈 시 피를 굳게 하는 특정 응고인자가 부족해 발생하는 희귀 출혈 질환으로, 비환우에 비해 지혈 시간이 오래 걸리고 그에 따른 합병증을 평생 관리해야 하는 질환이다.

한국혈우재단 백서에 따르면 혈우병 환우 중 골관절증 환자 비율은 약 50%로 일반인에 비해 5배 높다. 이로 인한 운동 부족으로 40대 이후의 성인병 지표가 높아져 건강에 각별한 관리가 필요한 상황이다.

올해 처음으로 시행되는 ‘스마트라이프’ 챌린지에서는 혈우 환우 30명에게 신형 갤럭시워치, 인바디 체중계 등 IT 기기를 지급하고, 주 1회 생활 습관과 신체 밸런스를 모니터링 할 예정이다. 혈우병 전문 병원과 연계해 혈액검사와 관절 건강 및 생활 습관 관련 자문을 추가적으로 제공하면서 혈우병 환우들의 건강 증진에 도움을 준비하고 있다.

올해 ‘스마트라이프’ 챌린지는 환우들의 데이터를 분석, 건강생활을 도모하고 유효한 결과는 세계혈우연맹(WFH, World Foundation of Hemophilia) 학술대회에 발표할 예정이다. 이후 대상자 및 규모를 확대해 혈우사회 전반으로 프로그램을 확대하게 된다.

기업과 연계해 국내외 구호 및 건강증진 사업에 앞장서 온 유어프렌즈의 박준형 사무국장은 “의학 발전으로 혈우병 환우들의 치료 수준이 눈부시게 발전한 만큼, 이제는 환우들이 스스로 건강 상태를 점검하고 삶의 질 개선으로 나아갈 수 있었으면 한다”면서 “이번 챌린지가 그런 움직임에 흥미로운 동기를 부여하고 희귀질환 관리의 사회적 환경을 개선하는 작은 시작이 되게 하겠다”고 계획을 밝혔다.

김윤호 SK케미칼 Pharma 사업 대표는 “혈우병과 같은 희귀질환을 앓고 있는 환우분들의 삶의 질 개선을 위해 스마트라이프 챌린지를 진행하게 돼 뜻깊게 생각한다”며 “앞으로도 ESG 경영을 확대하고 희귀질환 환자들의 문제 해결에 동참할 수 있도록 꾸준히 노력하겠다”고 말했다.

‘스마트라이프’ 챌린지 참가 신청은 헤모필리아라이프와 함께하는 희귀질환 연구소 'RD R&D'의 하석찬 소장에게 유선 신청 가능하다.

▲ 혈우병 환우 중에는 건강 관리에 진심으로 임해 삶의 질을 높이고자 스스로 노력하는 이들도 많다.

[헤모라이프 김태일 기자]