½ºÆ÷Ã÷ Ȱµ¿À¸·Î ÀÎÇÑ ÃâÇ÷ÀÇ ¹ß»ýÀº Ç÷¿ìº´ ȯÀÚµé »çÀÌ¿¡¼ µå¹°Áö¸¸, ÀÀ°íÀÎÀÚ(Ç÷¾×ÀÀ°íÃËÁø¿¡ ÇÙ½ÉÀûÀÎ ¿ªÇÒÀ» ÇÏ´Â ´Ü¹éÁú) ¼öÄ¡°¡ ³·Àº »ç¶÷µé¿¡°Ô¼ ÃâÇ÷ÀÌ ¹ß»ýÇÒ °¡´É¼ºÀº ³ô¾ÆÁú ¼ö ÀÖ´Ù´Â °ÍÀÌ ³×´ú¶õµåÀÇ ÇÑ ¿¬±¸ÁøÀÇ ¿¬ÁÖ Á¶»ç¿¡¼ ¹àÇôÁ³´Ù.
ÀÌ ¿¬±¸¿¡¼´Â ÀÀ°íÀÎÀÚ È°µ¿ ¼öÁØÀÌ 10% ¹Ì¸¸ÀΠȯÀÚ°¡ 10% ÀÌ»óÀΠȯÀÚº¸´Ù ½ºÆ÷Ã÷ °ü·Ã ÃâÇ÷ÀÌ ¹ß»ýÇÒ °¡´É¼ºÀÌ 2¹è ´õ ³ôÀº °ÍÀ¸·Î ³ªÅ¸³µ´Ù. ¹Ý¸é Áúº´ÀÇ ÁßÁõµµ°¡ ½ºÆ÷Ã÷·Î ÀÎÇØ ÃâÇ÷ À§ÇèÀÇ Áõ°¡¿¡ ¹ÌÄ¡´Â ¿µÇâÀº ¾ø¾ú´ø °ÍÀ¸·Î ³ªÅ¸³µ´Ù. ¿¬±¸¿øµéÀº “ÀÌ ¿¬±¸ÀÇ °á°ú¸¦ Åä´ë·Î ÀÀ°íÀÎÀÚ ¼öÁØÀÇ Á߿伺ÀÌ °Á¶µÈ´Ù”¶ó°í ¿¬±¸ÀÚµéÀÌ ¸»Çß´Ù. ¶ÇÇÑ, “ÀÌ Á¤º¸´Â ȯÀÚ »ó´ã°ú ÀÀ°íÀÎÀÚ ¹× ºñÀÀ°íÀÎÀÚ ´ëü ¿ä¹ýÀ¸·Î ¿¹¹æÄ¡·á¸¦ ¸ÂÃãÈÇÏ´Â µ¥ ¸Å¿ì Áß¿äÇÑ Á¤º¸¶ó°í »ý°¢ÇÑ´Ù”¶ó°í µ¡ºÙ¿´´Ù. ÀÌ ¿¬±¸ ³»¿ëÀº “Ç÷¿ìº´ÀÌ ÀÖ´Â »ç¶÷µéÀÌ ½ºÆ÷Ã÷¸¦ ÇÏ´Â °æ¿ì ÀÀ°íÀÎÀÚ È°µ¿¼öÁذú ÃâÇ÷ À§Çè °£ÀÇ °ü°è”¶ó´Â Á¦¸ñÀ¸·Î Haemophilia Àú³Î¿¡ °ÔÀçµÇ¾ú´Ù.
Ç÷¿ìº´ ȯÀÚ´Â ÀÚ¹ßÀûÀÎ ±ÙÀ° ¹× °üÀý ÃâÇ÷À» °æÇèÇϰí ÀÌ·Î ÀÎÇÏ¿© Ç÷¿ìº´¼º °üÀýÁúȯÀÌ ¹ß»ýÇÏ°Ô µÈ´Ù. ÇÏÁö¸¸ ±Ù·¡ µé¾î °³¼±µÈ Ä¡·á ¿É¼Ç, ƯÈ÷ ÀÀ°íÀÎÀÚ ¿¹¹æÄ¡·á·Î ÀÎÇØ Ç÷¿ìº´ ȯÀÚ°¡ Á÷Á¢ ½ºÆ÷Ã÷¿¡ Âü¿©ÇÒ °¡´É¼ºÀÌ Å©°Ô Áõ°¡µÇ¾ú´Ù.
¼¼°èÇ÷¿ìº´¿¬¸Í(World Federation of Hemophilia, WFH)Àº ¿©ÀüÈ÷ À§Çèµµ°¡ ³·Àº ½ºÆ÷Ã÷¸¦ ±ÇÀåÇÏÁö¸¸, ¿¹¹æÁ¶Ä¡¸¦ ¹ÞÀº Ç÷¿ìº´ ȯÀÚ´Â ÇöÀç Ã౸¿Í °°Àº ºÎ»ó À§ÇèÀÌ ³ôÀº Ȱµ¿¿¡µµ Âü¿©ÇÏ´Â µî ÀÏ¹Ý »ç¶÷°ú °°ÀÌ °·ÄÇÑ ½ºÆ÷Ã÷ Ȱµ¿¿¡µµ Àû±ØÀûÀ¸·Î Âü¿©Çϰí ÀÖ´Ù.
ÇÏÁö¸¸ ½ºÆ÷Ã÷ Ȱµ¿ÀÇ Âü¿©´Â °¢Á¾ ºÎ»ó À§ÇèÀÇ Áõ°¡¿Í °ü·ÃÀÌ ÀÖÀ¸¸ç Ç÷¿ìº´ ȯÀÚ, ƯÈ÷ °üÀý ¶Ç´Â µÎ°³³» ÃâÇ÷ µîÀÇ Æ¯Á¤ À§Çè¿¡ ³ëÃâµÉ ¼ö ÀÖ´Ù. ±×·¯³ª Ç÷¿ìº´ ȯÀÚÀÇ ½ºÆ÷Ã÷ ºÎ»ó ¹× ÃâÇ÷¿¡ ´ëÇÑ µ¥ÀÌÅÍ´Â µå¹°°í ÀûÀýÇÑ »ó´ãÀ» Á¦°øÇϱâ À§ÇØ Æò°¡°¡ Àý½ÇÇÑ »óȲÀÌ´Ù.
À̹ø ¿¬±¸(NTR6769)¿¡´Â University Medical Center UtrechtÀÇ ¿¬±¸¿øµéÀÌ ½ºÆ÷Ã÷ °ü·Ã ÃâÇ÷ ¹× ºÎ»óÀÇ À§Çè°ú ±× À§ÇèÀÇ ¼öÁØ, ±×¸®°í ÀÀ°íÀÎÀÚÀÇ ¿µÇâÀ» Æò°¡Çϱâ À§ÇØ 125¸íÀÇ Ç÷¿ìº´ ȯÀÚ(41¸íÀÇ ¼Ò¾Æ¿Í 84¸íÀÇ ¼ºÀÎ)ÀÇ µ¥ÀÌÅ͸¦ ºÐ¼®ÇÏ¿´´Ù. ¿¬±¸¿¡ Æ÷ÇÔµÈ Ç÷¿ìº´ ȯÀÚ´Â 6~49¼¼ÀÇ È¯ÀÚµéÀ̾úÀ¸¸ç Àû¾îµµ ÀÏÁÖÀÏ¿¡ ÇÑ ¹ø ÀÌ»ó ½ºÆ÷Ã÷¿¡ Âü¿©ÇÏ¿´´Ù. À̵éÀº 2018³â 10¿ùºÎÅÍ 2020³â 3¿ù±îÁö ¿¬±¸¿¡ Âü¿©ÇÏ¿´´Ù. °¢ ȯÀÚ´Â 12°³¿ùµ¿¾È ÃßÀû °üÂûµÇ¾úÀ¸¸ç ³²¼º Âü°¡ÀÚ 2,072¸í(¼Ò¾Æ 645¸í, ¼ºÀÎ 1,427¸í)ÀÌ Æ÷ÇÔµÈ ÀÏ¹Ý Àα¸ÀÇ °³ÀÎ Á¤º¸¿Í ºñ±³µÇ¾ú´Ù.
Âü°¡ÀÚ Áß ´ëºÎºÐÀÇ È¯ÀÚ(90%)°¡ Ç÷¿ìº´A¸¦ °¡Áö°í ÀÖ¾ú°í °ÅÀÇ Àý¹Ý(48%)ÀÌ ÁßÁõ Ç÷¿ìº´À» ¾Î°í ÀÖ¾ú´Ù. ÁßÁõ ÁúȯÀÌ ÀÖ´Â »ç¶÷µé Áß ¸ÅÀÏ ¿¹¹æÄ¡·á¸¦ ¹Þ´Â °í¼öÁØ, °íÀ§ÇèÀÇ ½ºÆ÷Ã÷¸¦ Çϰí ÀÖ´Â µÎ ¼Ò³âÀ» Á¦¿ÜÇÏ°í ´ë´Ù¼ö(95%)´Â º¸Åë ÀÏÁÖÀÏ¿¡ ¼¼ ¹ø ¿¹¹æÄ¡·á¸¦ Çϰí ÀÖ´Â °ÍÀ¸·Î Á¶»çµÇ¾ú´Ù. Ä¡·á ºóµµ´Â ¼Ò¾Æ¿Í ¼ºÀÎÀÌ ºñ½ÁÇßÁö¸¸ ¼Ò¾Æ´Â ¼ºÀκ¸´Ù ´õ ³ôÀº ¼±·®À¸·Î Ä¡·á¸¦ ¹Þ¾Ò´Ù. ȯÀÚµéÀÇ ¿¬°£ ÃâÇ÷À²°ú ¿¬°£ °üÀý ÃâÇ÷À²Àº 0À̾ú´Ù.
Âü°¡ÀÚµéÀº ÁÖ´ç Âü°¡ÀÚ´ç 2.5ȸ¿¡ ÇØ´çÇÏ´Â ÃÑ 15,999¹øÀÇ ½ºÆ÷Ã÷ Âü¿©È½¼ö¸¦ º¸°íÇß´Ù. ¼Ò¾Æ´Â ÁÖ·Î Ã౸(40%), ÇÇÆ®´Ï½º(7%), üÁ¶(4%)¿¡ Âü¿©ÇßÀ¸¸ç, ¼ºÀÎÀº ÇÇÆ®´Ï½º(29%), ´Þ¸®±â(16%), Ã౸(8%)¸¦ ½Ç½ÃÇß´Ù. ¸¹Àº ºñÀ²(59%)¿¡¼ ¼ºÀκ¸´Ù ¼Ò¾ÆÂÊÀÌ À§Çèµµ°¡ ´õ ³ôÀº ½ºÆ÷Ã÷¸¦ Çϳª ÀÌ»ó ½Ç½ÃÇÑ °ÍÀ¸·Î Á¶»çµÇ¾ú´Ù(85% ´ë 46%).
Âü°¡ÀÚÀÇ 1/3(34%)Àº ºÎ»óÀÌ ¾ø¾ú°í, ºÎ»óÀ» º¸°íÇÑ 125¸í Áß 51¸íÀº ½ºÆ÷Ã÷ °ü·Ã ºÎ»ó(41%)À» °Þ¾ú´Ù. ÃÑ 184°ÇÀÇ ºÎ»óÀÌ º¸°íµÇ¾úÀ¸¸ç, ±× Áß 87°Ç(47%)ÀÌ ½ºÆ÷Ã÷ °ü·ÃÀ̾ú´Ù. ´ëºÎºÐÀÇ ½ºÆ÷Ã÷ ºÎ»óÀº ±ÙÀ°(42%)°ú °üÀý(35%)¿¡ ¿µÇâÀ» ¹ÌÃÆ´Ù. ÁßÁõ Ç÷¿ìº´ ȯÀÚ´Â ÁßÁõÀÌ ¾Æ´Ñ ȯÀÚº¸´Ù(53% ´ë 29%) ºÎ»óÀ» ´õ ¸¹ÀÌ º¸°íÇßÀ¸¸ç, ºÎ»óÀÇ Áß¾Ó °ªµµ ´õ ³ô¾Ò´Ù.
ÀÏ¹Ý Àα¸¿ÍÀÇ ºñ±³¿¡¼ Àüü ½ºÆ÷Ã÷ Âü¿© ºóµµ´Â ºñ½ÁÇßÀ¸¸ç 3°³¿ù µ¿¾È ºñ½ÁÇÑ ºÎ»ó ¹ß»ý·üÀ» º¸ÀÌ´Â °ÍÀ¸·Î ³ªÅ¸³µ´Ù. ´ëºÎºÐÀÇ Âü°¡ÀÚ(62%)µéÀº ÈÄ¼Ó Á¶Ä¡ µ¿¾È ÃâÇ÷ÀÌ ¾ø´Ù°í º¸°íÇßÀ¸¸ç, 16%´Â ½ºÆ÷Ã÷¿Í °ü·ÃµÈ ÃâÇ÷À» º¸°íÇÏ¿´´Ù. ½ºÆ÷Ã÷ ºÎ»óÀÇ 30%¿¡¼ ¹ß»ýÇÑ ÀÌ·¯ÇÑ ÃâÇ÷Àº ºÎ»ó ´ç½Ã ³·Àº ¼öÁØÀÇ ÀÀ°íÀÎÀÚ¿Í °ü·ÃÀÌ ÀÖ¾úÀ¸¸ç, ÀÌ´Â ³ôÀº ÀÀ°íÀÎÀÚ ¼öÁØÀ» °¡Áø Âü°¡ÀÚ°¡ ½ºÆ÷Ã÷ °ü·Ã ÃâÇ÷À» °æÇèÇÒ °¡´É¼ºÀÌ Àû´Ù´Â °ÍÀ» ÀǹÌÇÑ´Ù. ¿¹¸¦ µé¾î, ¿¬±¸ÀÚµéÀº ½ºÆ÷Ã÷ ºÎ»ó Áß ÀÀ°íÀÎÀÚ È°µ¿ ¼öÁØÀÌ 10% ¹Ì¸¸ÀΠȯÀÚÀÇ ÃâÇ÷ À§ÇèÀÌ 41%ÀÎ ¹Ý¸é ºÎ»ó ´ç½Ã ÀÀ°íÀÎÀÚ È°µ¿ ¼öÁØÀÌ 10% ÀÌ»óÀΠȯÀÚ´Â ÃâÇ÷ À§ÇèÀÌ 20%¸¸À» ³ªÅ¸³Â´Ù.
±×·¯³ª ½ºÆ÷Ã÷ °ü·Ã ÃâÇ÷Àº Ç÷¿ìº´ÀÇ ÁßÁõµµ, °üÀý°Ç°, ½ºÆ÷Ã÷ À§Çè ¹üÁÖ, ¶Ç´Â ½ºÆ÷Ã÷ °µµ¿Í °ü·ÃÀÌ ¾ø¾ú´Ù. ¿¬±¸¿øµéÀº °á°ú¿¡¼ “Ç÷¿ìº´ ȯÀÚÀÇ ½ºÆ÷Ã÷ Âü¿©°¡ ÃæºÐÇÑ ¼öÁØ¿¡¼ ¾ÈÀüÇÏ´Ù´Â °ÍÀ» ½Ã»çÇÑ´Ù”¶ó°í ±â¼úÇß´Ù. ¾Æ¿ï·¯ “ÀÇ»ç¿Í Ç÷¿ìº´ ȯÀÚ´Â ÀÌ °á°ú¸¦ »ç¿ëÇÏ¿© ¿©·¯ ½ºÆ÷Ã÷ Áß ÀûÀýÇÑ ¼öÁØÀ» ¸ñÇ¥·Î »ï°í ȯÀÚ, °£º´ÀÎ ¹× ±âŸ µ¿·á, ƯÈ÷ ¿¹¹æ Á¶Ä¡¸¦ »ç¿ëÇÏ´Â »ç¶÷µé¿¡°Ô ½ºÆ÷Ã÷ Âü¿©ÀÇ À§Çè°ú ÀÌÁ¡¿¡ ´ëÇØ ¾Ë¸± ¼ö ÀÖ´Ù”¶ó°í µ¡ºÙ¿´´Ù.
[Çì¸ð¶óÀÌÇÁ ȲÁ¤½Ä ±âÀÚ] < ÀúÀÛ±ÇÀÚ © Çì¸ðÇʸ®¾Æ ¶óÀÌÇÁ ¹«´ÜÀüÀç ¹× Àç¹èÆ÷±ÝÁö > |