대체적으로 혈우병 환자들은 자신의 몸무게에 따라 처방받은 용량의 치료제를 출혈 시 또는 예방요법으로 사용하고 있다. 그러나 이같은 치료방법을 벗어나 개인맞춤치료가 조속히 이뤄져야 한다는 목소리가 높아지고 있다.

이같은 필요성은 환자마다 치료제의 대사 작용이 다르기 때문이다. 이에 따라 황태주 한국혈우재단 이사장은 환자개인에 맞춰진 치료가 필요하다고 오래전부터 강조해 온바 있다.

▲황태주 한국혈우재단 이사장

황 이사장은 지난해 헤모라이프와의 인터뷰에서 “'맞춤형치료'에 대한 베이스도 마련하고자 한다. 환자들의 적극적인 협조가 필요한 부분인데, 약동학 검사라든지 회복률같은 환자 개인의 프로파일을 등록하고 취합해야 한다”면서 “정부에서 아무리 허가를 내준다고 해도 환자가 절실히 원하고 협조해주지 않으면 요원한 얘기가 된다”고 지적하기도 했다.

이에 따라 혈우병환자를 치료하고 있는 국내 주요 병의원에서 맞춤형 치료에 기반이 될 수 있도록 ‘환자의 약동학검사’를 무상으로 진행하고 있다. 환자 자신이 사용하는 치료제가 얼마나 효과적으로 작용되는지를 확인할 수 있는 기회가 마련된 것이다. 이것은 환자에게 도움 될 뿐만 아니라 중요한 혈우사회의 연구로써, 향후 국내환자들의 향상된 치료에 영향을 주게 된다.

▲ 이건수 경북대 명예교수가 WFH학술대회에서 박정서 코헴회장에게 포스터내용을 설명하고 있다

이건수 경북의과대 명예교수도 ‘혈우병세미나’자리에서 “향후 혈우병 치료는 환자별 맞춤형 치료가 되어야 한다”고 거듭 강조하면서 현행처럼 일괄적 잣대 치료가 시작된 이유는 “과거 1998년 건강보험심사평가원으로부터 혈우병 치료제의 무더기 삭감이 발생해 환자치료에 어려움을 겪었고, 심평원으로부터 횟수제한 치료가 시작됐다”고 말했다.

‘혈우병환자 약동학 연구’에 앞장서고 있는 신촌세브란스 소아청소년암센터 한정우 교수는 “우리나라 환자들의 혈우병 예방요법의 개인 맞춤형 치료법 개발을 위해 의미 있고 중요한 연구”라며 “또한 혈우재단과 을지대 병원 등 주요한 기관이 함께 협력함으로써 연구가 더욱 의미 있고, 중요하다고 할 수 있다”고 말했다.

이에따라 혈우병 환자의 개별맞춤 치료에 이정표가 될 이번 연구에 대해 환자를 비롯한 혈우사회 구성원들 모두가 큰 관심과 적극적인 참여가 필요할 것으로 보인다. 연구관련 문의는 신촌세브란스 한정우 교수, 또는 약리학교실 박경수 교수에게 확인할 수 있다. (연락처 : 02-2228-2050)

[헤모라이프 유성연 기자]