네덜란드의 한 설문조사에 응답한 대부분의 혈우병 환자는 치료에 만족하는 것으로 나타났다. 하지만 그들은 새로운 치료법과 비용에 대한 더 많은 정보를 원하고 있다고 설문조사 결과 나타났다. 설문조사에 따르면 의료전문가와 환자 상호작용, 치료 가용성 및 조정이 만족도의 가장 중요한 요소로 언급되었다. 그들은 새로운 치료법, 비용, 의료 제공자 간의 조정 및 디지털 건강 도구에 대한 정보와 관련하여 개선이 필요하다고 보고했다.

이번 설문조사 결과는 저널 Research and Practice in Thrombosis and Haemostasis에 “네덜란드 혈우병 치료의 질에 대한 환자 및 의료 서비스 제공자의 관점: 설문지 및 인터뷰 연구”라는 제목으로 게재되었다.

혈우병은 특정 응고인자(혈액 응고를 촉진하는 단백질)의 결핍 또는 기능 장애로 발현하는 혈액 질환이다. 혈우병에 대한 현재의 치료법은 자발적인 출혈 에피소드 및 기타 합병증을 예방하기 위해 결핍된 응고인자를 투여하는 것을 기반으로 하고 있다. 예방적인 치료는 자가투여를 할 수 있지만 몇몇 환자들은 응고인자 투여를 받기 위해 혈우병 센터를 방문하기도 한다.

연구 서론에 따르면 네덜란드에는 전문화된 종합치료를 제공하는 6개의 종합 혈우병 치료센터가 있다고 한다. 혈우병 치료 및 지원 구조의 개선으로 혈우병 환자의 기대 수명이 향상되고 출혈율이 감소했으며 사회참여가 향상되었다.

암스테르담 대학의 연구원들이 이끄는 팀은 네덜란드의 혈우병 치료 품질에 대한 환자의 견해를 평가하기 위해 설문조사를 실시하였다. 설문조사에 참가한 참가자들은 혈우병 관련 진료의 만족도 설문지인 혈우병 환자 만족도 척도(Hemo-Sat)를 작성하도록 요청받았다. 그들은 또한 어린이와 청소년의 건강관련한 삶의 질을 평가하기 위해 고안된 혈우병 관련 설문지인 Canadian Hemophilia Outcomes – Kids Life Assessment Tool(CHO-KLAT)을 받았다. 또한 참가자들은 시각적 아날로그 척도(VAS)를 사용하여 치료 만족도를 평가하고 몇 가지 공개 질문에 답변하도록 요청받았다.

연구자들은 진료 만족도와 관련된 요인을 조사하고 개선이 필요한 부분들을 확인하였다. 환자와 의료 제공자들로부터 데이터를 수집하기 위해 반구조화된 인터뷰도 사용되었다. 이번 연구에는 총 2,191명의 혈우병 환자 중 1,009명(46%)이 설문지를 작성하였다. 대다수(80%)는 성인이었고, 6%는 청소년, 14%는 어린 자녀(0세~11세)를 가진 부모가 답변을 작성하였다. 환자의 1/3 이상(39%)이 중증 혈우병을 앓고 있었고, 거의 모든 환자(91%) 예방 치료를 받고 있는 것으로 조사되었다.

성인과 혈우병 아동 부모의 Hemo-Sat 점수의 중앙값은 12로 전반적으로 높은 만족도를 나타냈다. 점수 범위는 0에서 100까지이며 점수가 낮을수록 건강과 관련된 삶의 질이 더 나은 것을 나타낸다. 또한 전반적으로 성인과 부모의 96%가 자신의 보살피에 만족하거나 매우 만족한다고 생각했다. 낮은 만족도에는 ‘치료효과’, ‘부담감’, ‘편리함’과 관련이 있었다. 부모는 성인에 비해 부담감에 대한 만족도 점수가 낮았다.

성인과 부모의 절반 이상(63%)이 적절한 예방이 출혈을 막을 확신이 매우 높다고 보고했다. 그러나 12%는 치료가 일상생활에 영향을 준다고 인식했다. CHO-LKAT에 따르면 청소년의 87%가 ‘자주, 또는 항상’ 치료에 만족한다고 보고했다. 투여는 젊은 응답자의 8%에게 종종 또는 항상 부담이 되었다. 출혈 후 휴식과 같은 다른 치료 측면에서 종종 또는 항상 19%가 부담스러움을 느끼는 것으로 나타났다. 성인 환자와 혈우병 아동의 부모는 지난 1년간 8점의 VAS 평균 점수로 치료를 평가하였다. VAS 점수 범위는 1(최저)에서 10(최고)까지이다.

총 449명의 참가자가 치료 만족도에 영향을 미치는 요인에 대한 개방형 질문에 응답했다. 총 79명의 성인이 의료비용이 ‘너무 높았다’라고 언급했다. 42명은 종합센터 의료인과 외부 의료인 간의 협업이 최적이 아니라고 말했고, 15명은 케어센터 외부 의료인의 혈우병에 대한 지식 부족을 우려했다.

다음으로 연구원들은 참가자들에게 개선해야 할 한 가지 영역을 선택하도록 요청했다. 성인의 약 1/3(33%)이 의료비용의 절감을 선택하였고, 21%는 의료제공자 간의 조정 개선을 선택하였다. 또한 53명의 성인과 부모는 새로운 치료법에 대해 더 자주 정보를 얻고 싶어 했으며 이 목표를 달성하기 위해 디지털 건강 도구를 사용하는 데 더 개방적인 방법을 요구하였다.

마지막으로 연구원들은 19명의 환자를 인터뷰하여 자신의 치료에 대한 인식을 측정하였다. 이 연구 그룹의 응답자 중 절반 이상(58%)은 심각한 혈우병을 앓고 있었고 63%가 예방치료를 받고 있었다. 환자 이외에도 연구팀은 18명의 의료제공자의 인터뷰를 실시하였다.

환자들은 의료전문가와의 상호작용, 치료의 가용성 및 치료조정의 만족도를 가장 중요한 요소라고 인터뷰에서 말했다. 모든 응답자들은 종합치료센터의 의료제공자들에 대해 매우 만족했으며 환자와 의료제공자 간의 유대감이 강하다고 보고했다. 또한 대부분의 환자들은 이러한 센터에서의 치료 가용성이 뛰어나고 의료 전문가 간의 협력도 훌륭하다고 생각했다. 일반적으로 의료전문가들은 환자의 관점에 동의했다.

설문지와 마찬가지로 인터뷰 대상자도 종합치료센터 내외에서 일하는 전문가 간의 의사 소통이 제한적이라고 생각했다. 한 중증 혈우병 A형 환자는 “간호 서비스는 매우 좋았습니다. 하지만 병원과 1차 진료 기관, 그리고 다른 기관 의료제공자 간의 협력 조정이 더 나은 환경을 제공해 줄 수 있을 것이라 생각합니다.”라고 말했다. 환자와 의료전문가에 따르면 디지털 건강도구(예를 들어 원격 컨설팅과 같은)는 혈우병 치료를 개선할 수 있을 것이라고 말했다.

네덜란드 혈우병 치료는 전반적으로 높은 수준의 만족도에도 불구하고 “환자와 의료제공자는 특히 다양한 의료제공자와 접촉하거나 혈우병 환자를 치료한 경험이 없는 의료제공자와 접촉하는 환자를 위해 치료 조정을 개선할 것을 제안함”이라고 연구원들은 결과에 언급했다. 이어 “환자와 전문가 모두 디지털 건강 도구가 이를 달성하는 데 도움이 될 것이라고 예상함”라고 덧붙였다.

[헤모라이프 황정식 기자]