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태국, 혈우병 환자 치료 제한적예산 부족, 높은 치료제 비용 등이 걸림돌
황정식 기자  |  nbkiller@newsfinder.co.kr
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승인 2023.05.24  14:09:43
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태국의 혈우병 치료가 예산 부족, 높은 치료제 비용, 환자 치료 지원에 부적합한 인프라로 인하여 매우 제한적으로 실시되고 있다는 연구 결과가 보고되었다. 이러한 장애물은 동남아시아 국가의 혈우병 환자가 필요한 치료를 받지 못하여 건강 상태가 좋지 않을 수 있음을 의미하기도 한다. 하지만 연구원들에 따르면 이러한 악조건에도 불구하고 혈우병 환자의 치료 접근성을 높이고 전반적인 건강 상태를 개선하기 위한 노력이 태국 전국적으로 이루어지고 있다고 밝혔다.

태국은 지난 30년 동안 여러 이해 관계자들 간의 협력과 노력으로 지식 습득 및 공유의 진화로 혈우병 치료를 제공하는데 상당한 진전을 이루었다고 연구팀은 전했다. “태국의 한정된 자원 내 혈우병 관리를 위한 실천 및 과제”라는 이 연구는 Orphanet Journal of Rare Diseases에 기고문으로 게재되었다. 이 연구는 혈우병 치료제를 개발하고 있는 화이자(Pfizer)가 부분적으로 자금을 지원하였다.

혈우병은 특정 응고인자의 부족, 또는 기능 장애로 인해 혈액이 제대로 응고되지 않는 질환이다. 혈우병에는 몇 가지 유형이 있으며 가장 많은 혈우병A 환자는 8번 응고인자(FVIII)이 부족한 형태이고 혈우병B 환자는 9번 응고인자(FIX)가 부족한 형태이다. 일반적으로 생성되는 응고인자가 적을수록 증상이 더 심해진다. 여기에는 자발적인 출혈뿐만 아니라 부상이나 수술 후 에피소드가 포함될 수 있다.

2020년 세계혈우병연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)의 조사에 따르면 태국(인구 약 7,100만 명)에서는 1,828명의 혈우병 환자만이 국가 의료 시스템의 도움을 받기 위해 등록된 것으로 나타났다. 구체적으로 혈우병A가 1,615명, 혈우병B는 213명이었다. 연구원들은 이 부분에 대해 “숫자가 적은 이유는 아시아 국가의 공통된 문제인 과소 진단 때문”이라고 언급했다. 비교를 위해 2022년 8월 현재 미국(인구 약 3억 3,900만)에는 약 33,000명의 혈우병 환자가 등록되어 있다.

태국에서는 대부분의 사람들이 시골 병원의 일반개업의, 소아과의사, 또는 내과의사로부터 혈우병 초기 진단을 받고 있다. 그런 다음, 확진 가능한 혈우병 치료 센터의 전문가에게 의뢰된다. 혈우병이 있는 것으로 확인되면 환자에게 부족한 응고인자를 제공받기 위해 응고인자 농축액을 사용한 대체요법이 처방되게 된다. 연구원들은 이 대체요법이 “특별히 빈번한 출혈이 있는 중증 및 중등도 혈우병 환자에게만” 시행된다고 보고서에 썼다.

태국 내 혈우병 환자 중 대부분은 중증(51.2%) 또는 중등증(30.2%) 혈우병을 가지고 있었다. 그러나 중증 혈우병 환자 947명 중 365명(38.5%)만이 응고인자 농축제로 예방적 치료를 받은 것으로 나타났다. 연구원들은 이에 대해 “태국에서 적절한 예방요법을 시행하는 것은 제한된 예산으로 인해 여전히 주요 과제로 남아있다”라고 언급했다.

태국 혈우병 환자는 연간 평균 34,500~55,500 IU(주당 약 750~1,000 IU)의 FVIII 농축액 또는 23,000~24000 IU(주당 약 500 IU)의 FIX 농축액을 소비한다. 이는 적절한 예방을 위한 권장 용량보다 적다. 그러므로 치료가 필요한 혈우병 환자의 경우, 가능한 예산을 초과하여 재정적 부담이 될 수 있다고 연구진들은 보고 결과에 썼다.

또한 일부 환자들은 대체요법의 효과를 떨어뜨리는 체내 항체를 만들어내기도 한다. 이 연구에서 5.6%의 환자들이 응고인자에 대한 항체 양성 반응을 보였다. 이러한 항체 생성의 발현 비율은 “항체 분석에 대한 제한된 접근성”을 나타낼 수 있다고 연구팀이 지적했다.

연구자들은 태국에서 혈우병 문제를 해결하기 위해 몇 가지 조치를 제안했다. 예를 들어 일관된 치료를 보장하기 위한 지침, 지역사회 인식을 촉진하기 위한 교육 이니셔티브, 대체요법을 위한 예산자원 확충 등이 제안되었다.

[헤모라이프 황정식 기자]

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