- NMO의 명칭 : 일본 국립 혈우병 네트워크(National Hemophilia Network of Japan)
- 위치 : 도쿄
- 창립일 : 2008년
- 지회 : 25개 지구 협회
- 정회원 : 7,000여 명

다음의 질의응답은 명확성을 위해 의역되었습니다.

Q. NMO의 사명은 무엇입니까?
A. 일본 국립 혈우병 네트워크의 사명은 지역 혈우병 협회와 연락을 취하고 일본 출혈질환 커뮤니티의 이익을 위해 협력과 지식의 공유를 촉진하는 것입니다.

Q. 2021/2022년의 주요 하이라이트/성과는 무엇입니까?
A. 우리의 주요 성과는 가상 포럼을 온라인으로 계속 제공한 것입니다. 지난 3년 동안 우리 포럼은 팬데믹으로 인하여 온라인으로 진행되었습니다. 하지만 올해 10월의 전국 포럼은 다시 한 번 대면 행사로 진행됩니다. 가상 포럼은 외곽 지역에 사는 사람들에게 도움이 되지만 대면 행사에는 많은 가치가 있습니다.

Q. 팬데믹이 NMO에 어떤 영향을 미쳤습니까?
A. 직접 대면 모임을 가질 수 없었다는 것이 매우 힘들었습니다. 팬데믹 상황에서도 우리는 작업을 계속 할 수 있도록 온라인 플랫폼을 사용하여 세미나를 개최하고 웹에서 토론을 촉진했습니다.

Q. 커뮤니티에 어떤 서비스를 제공하고 있습니까?
A. 웹사이트, 웹매거진, 간행물, 스터디 그룹 및 전국 포럼을 통해 정확하고 유용한 정보를 일본어로 제공하고 있습니다.

Q. 일본의 출혈 질환 커뮤니티가 직면한 주요 문제는 무엇입니까?
A. 일본 전역에서 출혈질환 환자에게 양질의 치료를 받게 하는 것입니다. 우리는 환자 협회와 전국 포럼을 통해 지역 세미나와 워크샵을 지역 사회에 제공함으로써 모든 사람이 필요한 치료를 받을 수 있도록 노력하고 있습니다. 고무적인 것은 전국 포럼에 참여하는 지역 환우회가 점점 늘어나고 있다는 점입니다. 그리고 더 많은 지역 협회가 우리 웹사이트 정보를 이용하고 운영 위원회와 직접 소통하고 있습니다.

▲ 일본 국립 혈우병 네트워크 관계자들이 WFH 대표들과 회의를 가지고 있다.

Q. 옹호 활동의 일환으로 정부가 출혈 질환에 영향을 미치는 정책을 변경하도록 영향력을 행사하고 있습니까?
A. 우리는 많은 옹호 활동을 해왔고 부분적으로 성공했습니다. 우리는 출혈질환과 관련된 정책 및 옹호 작업을 수행하는 중요한 정부 위원회에서 환자 대표의 자리를 만드는 데 도움을 주었습니다. 이제 출혈질환 커뮤니티는 정부가 커뮤니티에 영향을 미치는 법률 및 규정을 정비할 때 공무원과 협력하여 적극적인 일을 할 수 있습니다.

Q. 일본의 출혈질환 커뮤니티의 미래에 대해 어떻게 생각하십니까?
A. 미래에 높은 수준의 의료 서비스가 제공될 것이라고 생각하지만, 높은 의료 비용과 지역에 따라 가능한 치료의 변동성과 같은 잠재적인 위험이 우려됩니다. 아울러 우리는 다음 세대가 옹호 활동을 계속 할 수 있도록 열심히 노력하고 있습니다.

Q. 세계혈우연맹과 협력한 경험을 설명해 주세요.
A. WFH에 합류하기 전, 일본 출혈질환 커뮤니티는 국내 문제만 보았습니다. 이제 우리는 글로벌 사회의 요구를 이해하고 기여할 수 있는 기회를 찾기 위해 더욱 외향적으로 변화했습니다. 올해 2월, WFH에 일본 혈액 유래 제품을 처음으로 기부하는 데 일조할 수 있었습니다. 향후 이 프로젝트의 지속적인 확정에 도움이 되기를 바랍니다.

Q. 홍보하고 싶은 예정된 이벤트나 이니셔티브가 있습니까?
A. 우리는 최근 HIV 투쟁을 포함하여 일본 혈우병 경험을 설명하는 Talk about Hemophilia의 영문판을 출판했습니다. 세상의 경험을 공유한다는 개념은 우리에게 새로운 것입니다. 우리가 글로벌 경험에 대해 점점 더 많이 배우기 시작하는 것처럼 여러분도 eBook으로 된 우리의 이야기를 읽고 우리의 역사에 대해 더 많이 배우기를 바랍니다.

[헤모라이프 황정식 기자]