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‘테마’가 있는 김 교수의 ‘혈우병 집담회’김순기 인하대학교병원 소아청소년과 교수의 열강
김승근 기자  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2017.05.29  10:34:31
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△강연 후 테마여행길에 오른 강연자들과 행사 참가자들. 김순기 교수 은찬어머니 권세진 실장 김은기 부회장 은찬아버지(좌측부터)

‘혈우병 치료’와 관련, 지역 거점병원의 활성화가 대두되고 있는 가운데, 인천지역의 거점병원으로 급부상되고 있는 인하대학교 병원에서 <혈우병 집담회>가 지난 27일 오후에 열렸다.

이날 김순기 소아청소년과 교수를 중심으로 모인 환우와 보호자들은 김 교수의 혈우병 관리 교육과 권세진 한국혈우재단 물리치료 실장의 강연에 귀를 기울였다.

첫 강의는 김 교수의 <성인의 유지요법> 강연으로 부터 시작됐다. 약 20여분 동안 진행된 김 교수의 강연에 참석자들은 주목했다.

△김순기 교수가 <성인의 유지요법>에 대해 강연하고 있는 모습

김 교수는 “출혈이 없는 세상”이라는 화두를 던졌다. 그러면서 “과학의 발전은 놀라운 속도로 바뀌었고, 이중에서 혈우병 치료가 극적으로 보여주고 있다”고 설명했다. 과거 100년 전 러시아의 볼셰비키 혁명에서 나라를 좌지우지 했던 라스푸틴 이야기를 시작으로 혈우병 역사를 돌이켜 봤다. 그 당시 국내는 “동네에 홍역이 돌면 굿을 하던 시절”이라며, 최근 의료발전이 어떻게 변화됐는지를 설명했다.

그러면서도 김 교수는 “많은 발전은 있었지만 해결해야할 숙제가 많다”며, 지난 2012년도 파리에서 진행된 WFH(세계혈우연맹)학술대회를 떠올렸다. 여러 의료진들과 함께 참석했던 그는, 파리 학술대회에서 그 당시 WFH 회장이었던 마크스키너의 “혈우병 치료는 전략적인 사고가 필요하다”는 주장을 이날 참석자들에게 설명했다.

“한 번의 출혈로도 심각한 손상을 끼칠 수 있다. 프로필락시스는 모든 환자들에게 고려되어야 한다. 또한 사람들은 모두 다르므로 환자 개인별 맞춤 치료가 필요하다.”

김 교수는 예방요법에 대해 강조하면서 “최근의 컨셉트는 ‘제로블리드’이다”라고 말했다. 출혈이 없는 상태, 그 목표로 예방요법을 철저히 준수하자는 취지이다.

아울러 김 교수는 “무릎 발목 팔꿈치가 가장 출혈이 많은 곳”이라면서 “2-3번의 출혈로도 영구적인 관절손상이 발생할 수 있다”고 환기했다. 또한 “무증상 출혈도 있다”면서 “중증의 혈우병환자들을 MRI로 조사한 연구에서 ‘연골조직 변화가 있었다’는 보고도 있었다”고 말했다.

계속해서 김 교수는 “출혈로 운동기능이 떨어지고 근골격계 손상으로 우울감 등이 높아지게 된다”며 결국 반복된 출혈로 “환자들의 삶의 질이 떨어지게 된다”고 했다. 반면 “1년에 3번 미만의 출혈을 경험한 환자들은 삶의 만족도가 높았다”며, 환자들이 ‘유지요법’으로 출혈을 줄이면서 신체뿐 아니라 삶의 질에도 상당한 영향을 끼치게 된다고 강조했다.

특히, 환자들의 “사춘기 시절은 불필요한 출혈을 겪는 시기”라며 ‘처방 준수’가 필요하고 이로써 ‘관절손상’을 예방할 수 있다고 설명했다.

김 교수는 예방요법의 시작 시기에 대해서 ‘젊을 때, 또는 어릴 때’만 국한된 것이 아님을 강조했다. 그는 “성인이나 고령 환자의 경우, 추가 손상을 막기 위해 예방요법이 필요하다”면서 “너무 늦은 때라는 건 없다”고 재차 강조했다.

나아가 김 교수는 예방요법의 구체적인 방법도 제시했다. 그는 “사람마다 다르기 때문에 개인에 맞는 치료가 필요하다”면서 “일주일에 두 번 주사를 하면서 출혈이 발생되면 일주일에 3번으로 늘리고, 출혈이 없으면 5일에 한번 주사하는 캐나다 식 예방요법이 있다”고 설명했다.

△권세진 혈우재단 물리치료실장의 <소아의 물리치료> 강연

김 교수의 강연에 이어 권세진 한국혈우재단 물리치료 실장의 <소아의 물리치료> 강연이 이어졌다. 권 실장은 재단에 입사한지 21년차로써 혈우병 관련 국내에서 손꼽히는 전문 의료인이다.

강연에 앞서, 권 실장은 재단 물리치료실을 방문하는 환자들이 과거와 현재가 많이 다르다는 점은 환기했다. 권 실장은 “과거와는 많이 다른데, 과거에는 소아위주의 물리치료였지만 지금은 거의 성인이 대부분”이라고 했다. 그 이유에 대해 “예방요법 등으로 어린환우들이 (잘 관리가 되고 있어서) 물리치료실을 방문하는 경우가 적다”고 했다. 그러면서 “관리를 잘하는 게 무엇보다 중요하다”고 강조했다.

이날 권 실장의 강연은 출혈의 종류, 출혈 후 물리치료, 혈우병성 관절염, 집에서 하는 관절평가 등 다양한 내용을 갖고 구체적인 사례를 들며 설명했다. 권 실장이 준비된 슬라이드도 상당했다.

“남의 아이 치료가 내 아이 치료와 동등하지 않다.”

권 실장은 사과나무를 비유하며 이같이 설명했다. 그는 “같은 사과나무의 열매라고 해도 햇볕을 잘 받은 쪽과 그렇지 않은 쪽의 당도가 다르다”며 쉽게 이해될 수 있도록 그림을 통해 설명했다.

그러면서 권 실장은 “첫 치료가 중요하다”며 “첫 출혈 첫 치료가 중요한데, 출혈 후에 한 두번 주사 맞으면 통증이 줄고 움직임이 좋아지기 때문에 보호자들의 관심도 떨어진다”고 주의를 당부했다. 이어 그는 “겉은 괜찮아 보여도 속은 그렇지 않다. 출혈 후 6주 정도는 지나야 한다. 특히 1~2주 사이에 재출혈 될 가능성이 높다”고 지적했다.

아울러 권 실장은 “부모님들이 아이의 멍(피하출혈) 때문에 고민이 많은데, 외부의 시선은 내려놓는 게 좋겠다”고 당부하기도 했다.

권 실장의 교육강연은 대체적으로 미취학 아동을 둔 부모의 눈높이에 맞춰 진행됐다. 환우아동과 함께 아빠 엄마가 가족단위를 이뤄 함께 참석하는 모습은 과거의 분위기와는 사뭇 달랐다. 과거에는 ‘혈우병 교육장’에 아버지가 참석하는 것은 흔치 않았다. 이에 권 실장은 “이 자리에 같이 오신 아빠들은 100점짜리 아빠들”이라며 칭찬을 아끼지 않았다.

권 실장이 준비한 방대한 자료 만큼 강연시간도 1시간을 훌쩍 넘겼다. 그러나 참석자들은 미동하지도 않고 시선을 권 실장에게 고정했다.

△테마여행 첫번째 장소인 '수도국산'에서 권세진 실장, 김승근 대표, 은찬네 가족, 김순기 교수, 김은기 부회장

강연이 끝난 뒤 참석자들은 김 교수 안내에 따라 ‘테마 여행길’에 올랐다. 수도국산 달동네 박물관을 비롯해서 맥아더 장군동상이 있는 자유공원에서의 산책, 그리고 인천 차이나타운에서 ‘백짬뽕’ 한 그릇까지. 이날, 눈과 귀와 입 맛까지 자극하는 흥미로운 시간이 이어졌다.

수도국산 달동네 박물관은 1960~70년대 서민의 생활상을 직접 체험해 볼 수 있도록 조성해 놓은 박물관이다. 수도국산(水道局山)의 원래 이름은 송림산(松林山)이었는데, 주변 일대가 간척 사업으로 매립되면서 바다가 땅으로 바뀌었고 그 위에 공장이 들어서면서 사람들이 몰려들었다. 토박이 어른들에 따르면, 이곳은 ‘바닷가의 조용한 소나무 숲’이었다고 한다. 소나무를 베고 언덕에 정착해 사는 사람들이 늘어나면서 달동네의 역사는 시작된 것이다.

△수도국산 달동네 박물관, 60~70년대 문구점 모습, 모든 상품들은 기념품으로 구매가 가능하다
60~70년대 달동네 가정의 방 안 모습

근대 개항기 시절 ‘송림산’이 ‘수도국산’으로 산 이름이 바뀌게 되면서 이곳은 인천의 역사와 함께한 곳으로 유명하다. 이날 참석자들은 신기한 눈으로 이곳저곳을 둘러보면서 과거를 회상하기도 했고, 핸드폰을 꺼내들고 카메라 셔터를 계속 눌러대기도 했다.

이어지는 테마여행은 ‘자유공원’이다. 이곳은 인천 차이나타운 뒤편에 위치하고 있다. 울창한 숲과 산책로가 이어지고, 정상에서 내려다보이는 경관은 인천항과 월미도가 눈앞으로 그림처럼 펼쳐진다.

자유공원의 상징인 ‘맥아더 장군 동상’주변은 늘 인파가 끊이지 않고 있다. 이곳은 서울의 최초 근대공원으로 알려진 ‘탑골공원’보다 9년이나 앞선, 1888년에 세워졌다. 도심 속에 울창한 숲을 가진 인천의 대표적인 명소이다.

△차이나 타운에서 맛보는 ‘백짬봉’

‘테마여행’은 계속됐다. 자유공원을 지나 차이나타운으로 접어들었다. 들어서는 초입부터 인파로 인해 유명세가 증명되고 있는 곳이다. 인천 차이나타운의 역사는 지난 1883년 경 한국 속의 청나라 치외법권 지역으로 설치되면서 이곳에 중국인들이 몰려들어 정착한 곳이다.

중국의 생활문화가 형성되면서 화교들의 상업 활동이 급격히 증가했고 상권을 넓혀가면서 새로운 관광지로 많은 인파들이 몰리는 곳이다. 참가자들은 이곳에서 김 교수가 추천한 ‘백짬뽕’ 한 그릇씩 비우고 ‘테마’가 있는 김 교수의 ‘혈우병 집담회’를 마쳤다.

△달동네 박물관에서 기념촬영, 권세진 실장과 김은기 부회장(우)

이날 참가자들의 만족도는 매우 높았다.

한국코헴회 김은기 부회장은 ”즐거웠고 유익한 하루였다“며 ”교수님께 감사하다. 우리에게 필요한 분은 바로 이런 분이 아닌가. 생각된다”고 했다.

열정 강연부터 ‘테마여행’까지 자리를 함께 한 혈우재단 권세진 실장도 ”교수님 덕분에 주말을 즐거움 가득하게 보냈다“면서 김 교수와 참여가족들에게 감사의 말씀을 전했다.

[헤모라이프 김승근 주필]

△달동네 박물관 골목까지 디테일하게 조성해 놓은 모습
△체험과 윗쪽에 마련된 전시관, 사용됐던 소품들이 전시되어 있다.
△과거 약국 모습
△로터리 방식의 텔레비젼
△여름을 시원하게 보낼수 있었던~ 신일선풍기
△마라톤 타자기와 각종 신분증
△박물관 체험실 앞에서 권세진 실장과 김승근 대표(우)
△60년대 다방 안 쪽 모습.

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