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결혼, 장애, 지병, 그리고 사랑에 대한 생각결혼은 서로의 장점을 최대한 끌어내기 위해 노력하는 파트너쉽
황정식 기자  |  nbkiller@newsfinder.co.kr
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승인 2023.04.27  15:03:20
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혈우병과 같이 만성질환을 가진 사람과 평생 함께한다는 것은 어려운 일이다. 결혼과 같이 서로의 사랑으로 이어진 사이라도 종종 만성질환이라는 이유 때문에 그 관계가 어려워지곤 한다. 필리핀에 살고 있는 알리아 차리엘(Alliah Czarielle)씨는 혈우병과 간질을 앓고 있는 남편과 결혼했다. 그녀의 이야기를 통해 혈우병과 같은 만성질환자의 결혼 생활에 대한 생각을 들어보도록 하자.

결혼은 아름다운 것입니다. 사람들은 결혼을 종종 ‘깨지지 않는 파트너쉽의 약속’, ‘두 영혼의 신성한 연합’이라는 꽃말로 묘사하곤 합니다. 좀 더 세속적인 사고 방식을 가진 사람들은 그것을 법적 장치로 간주하기도 합니다. 비록 결혼이 개인의 삶의 모든 측면을 변화시키는 강력하고 구속력이 있는 장치일지라도 말입니다.

어떤 사람들은 결혼의 아름다움이 영속성에 있다고 믿습니다. 또 어떤 사람들은 결혼이 수반하는 어려움 때문에 이를 가치 있게 여깁니다. 물론 적합한 사람과 인연을 맺는 과정은 쉬운 일이 아니긴 합니다. 그래서 서로 잘 맞는 사람을 만나면 이는 큰 성취감으로 이어지기도 합니다.

결혼한지 5년이 된 사람으로서 저는 이 모든 관점들이 어느 정도 일리가 있다고 생각합니다. 남편 제레드(Jared)와 저는 9년 동안 함께 지냈습니다. 저는 우리의 결혼이 파트너쉽을 전제로 하고 있다고 생각합니다. 파트너가 최고의 자아를 가질 수 있도록 파트너에게 가장 좋은 사람이 되는 것이 바로 결혼이라고 생각합니다. 우리 둘이 함께라면 각자 혼자 할 수 있는 것보다 더 큰 일을 성취할 수 있다고 믿습니다. 또한 결혼생활이 지속됨에 따라 우리 사이가 더 좋아지고 더 강해지고 있다고 믿고 있습니다.

우리의 파트너쉽은 보람이 있지만 실제로 일부 측면에서는 어려움을 겪기도 합니다. 그의 두 가지 만성질환인 혈우병과 간질 때문에 저는 그의 파트너이자 간병인이 되어야 했습니다. 그의 병이 안좋아질 때마다 저는 그를 돌볼 의무를 가지게 되었습니다.

남편의 지병에도 불구하고 남편과 함께 지내는 것에 대해 다른 사람들이 칭찬하는 것과 내 선택을 똑같이 따라할 수 없는 다른 사람들과 비교하는 것이 저를 괴롭히곤 합니다. 제레드와 함께 있는 것은 저의 개인적인 선택입니다. 저는 그를 사랑하고 그의 성격을 존경하기 때문에 같이 가고 있는 것입니다. 더 중요한 점은 우리의 파트너쉽이 공생 관계에 있는 유기체처럼 서로가 서로를 돕도록 어느 정도 균형을 이루고 있기 때문에 제가 그와 함께 머무는 것입니다.

자레드는 발작 때문에 운전을 하지 못하지만 저는 할 수 있기 때문에 우리 둘은 서로 같이 지낼 수 있습니다. 내가 정신건강 문제로 인해 불안정하다고 느낄 때마다 그는 일찍 일어나 음식 준비를 하기도 하고, 내가 너무 지쳤을 때 우리 딸을 돌보는 등 나의 정신적 부담을 덜어주기 때문에 나는 그가 할 수 있는 다른 모든 책임을 지고 있습니다.

그가 출혈이나 발작으로 인해 무력화되면 우리의 삶이 때때로 어려워지지만, 그것은 큰 그림에서 작은 순간에 불과합니다. 결국 우리는 서로의 파트너쉽이 동등한 관계라고 생각합니다. 우리는 각자 결혼 생활에 공평하게 기여하고 있습니다.

만성질환을 가진 사람의 제일 좋은 날은 매일 다르게 보일 수 있지만 우리는 항상 매일의 최선을 다하도록 노력하며 살고 있습니다. 또한 우리는 서로의 필요를 충족시킬 수 있는지 확인하기 위해 우리의 관계를 지속적으로 재평가하고 있습니다.

나는 사회적 기대나 의무감으로 남편과 함께 있는 것이 아닙니다. 나는 그와 그의 건강에 관심이 있기 때문에 머무르고 있는 것이고 그가 나에게도 똑같이 관심있게 해 주는 것을 알 수 있습니다.

간병인 파트너가 만성 질환 파트너를 떠나기로 선택한 이유는 매우 다양하며 종종 매우 개인적인 이유로 그러한 선택을 합니다. 몇몇 사람들은 서로의 관계에서 어려움을 겪을 수도 있습니다. 평생의 동반자는 만성질환이 있든 없든 본질적으로 인간입니다. 의미 있는 파트너쉽을 떠나는 것은 결코 쉬운 일이 아닙니다. 그리고 결혼 파탄에는 필연적으로 어느 정도의 고통이 따르기 마련입니다.

저는 종종 재정적으로, 또는 정신적인 건강상의 이유로 인해 파트너의 치료에 대한 책임을 더 이상 감당할 수 없어 만성질환 파트너와의 관계를 끝내는 사람들의 이야기를 들었습니다. 저는 그들이 파트너를 떠나는 것을 탓할 수는 없습니다. 왜냐하면 하루가 끝나면 파트너의 보살핌을 그 일에 더 적합한 사람에게 넘기는 것이 그들에겐 더 사랑스러운 선택이 될 것이기 때문입니다.

제레드는 종종 자신의 치료가 쉽지 않다는 것을 알고 있다고 말합니다. 그리고 그는 나를 사랑하기 때문에 결코 내가 불행할 때까지 따라오지 말라고 말합니다. 하지만 저는 “당신을 돌보게 되어 기쁩니다”라고 대답합니다.

떠나는 이들에게 보내는 나의 메시지

떠나기로 선택한 파트너 간병인에게… 어려운 일이라는 것을 알고 있으며 당신의 선택을 탓하지 않습니다. 당신이 떠나는 이유가 무엇이든 나는 당신들을 존중합니다. 나는 당신이 자신과 당신의 파트너를 위해 최선의 선택을 했다고 진심으로 믿고 있습니다. 하지만 끝내야 한다면 상대방을 존중하는 마음으로 선택하십시오. 당신은 진심으로 그들을 사랑했고 그 때문에 최선을 다했다는 것을 알고 있습니다. 그리고 실제로 이것이 우리가 하려는 일의 전부입니다.

[헤모라이프 황정식 기자]

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