2022년도 WFH 인도주의적 지원 프로그램 영향 보고서가 WFH 홈페이지를 통해 발표되었다. 이 보고서에는 혈우병 치료제와 관련 교육들이 전세계 유전성 출혈 질환을 가진 환자(Person with bleeding disorders, PWBDs)들에게 어떤 영향을 미칠 수 있는가를 잘 보여주고 있다.

WFH 인도주의적 지원 프로그램은 신흥 국가의 국가 회원 단체(National member organizations, NMOs), 혈우병 치료센터(Hemophilia Treatment Centers, HTCs), 및 의료 종사자(Healthcare practitioners, HCPs)가 절실히 필요한 지원을 제공함으로써 치료 및 치료에 대한 접근성 부족을 개선하는데 최선을 다하고 있다. 이러한 지원에는 교육이나 훈련, 인자 혹은 비인자 치료제의 기증 등이 제공된다. 이 프로그램의 목적은 유전성 출혈 질환이 있는 사람들의 출혈 질환의 유형, 성별 또는 장소에 관계없이 안전하고 일관된 치료와 관리를 목적으로 하는 것이다.

WFH의 의료 및 인도주의적 지원 책임자인 아사드 E. 하퍼(Assad E. Haffar, MD, MSc)는 홈페이지를 통해 “WFH 인도주의적 지원 프로그램의 성공은 WFH와 제약사 파트너, 정부 및 전세계 출혈 질환 커뮤니티 간의 공동 노력의 직접적인 결과이다”라며, “WFH의 모든 사람들을 대신하여 여러분들의 지원과 우리에 대한 확신에 감사드린다”라고 말했다.

2022년도 보고서에는 작년 온, 오프라인으로 기부되거나 지원된 전세계의 자원이 개발도상국 출혈질환 커뮤니티들에게 미친 주요 영향들을 보여주고 있다. 이러한 노력의 결과로 세계에서 가장 권위 있는 의학 저널 중 하나인 The Lancet Haematology로부터 처음으로 공로를 인정받기도 하였다. 또한 이 보고서는 인도주의적 지원 프로그램이 진단율을 높이고 교육 및 훈련 등을 개선하여 정부와 지역 사회를 옹호하여 어떻게 출혈질환 사회를 개선해 나가는지를 보여주고 있다.

2022년도의 몇 가지 주요 사항은 다음과 같다.
- 응고인자제제 약 1억 9700만 IU 기부
- 비인자 대체제 약 330만 mg 기부
- 예방적 치료중인 환자 3,964명
- 유전성 출혈질환(PWBD)가 있는 25,000명 이상의 사람들이 치료받음
- 41,700여건 이상의 출혈 에피소드를 관리
- 1,400여건 이상의 수술을 관리

WFH 인도주의적 지원 프로그램은 개발도상국의 유전성 출혈질환이 있는 사람들에게 절실히 필요한 지원을 제공함으로써 치료에 대한 접근성 부족을 개선해 나가고 있다. WFH는 이러한 프로그램을 통해 보다 예측 가능하고 지속 가능한 인도적 지원 기부 흐름을 제공함으로써 환자가 치료에 대해 일관되고 신뢰할 수 있는 접근을 받을 수 있도록 하고 있다. 이 프로그램에 참여하고 있는 제약사에는 Sanofi, Sobi, Bayer, CSL Behring, Roche, Grifols, Takeda가 있다.

[헤모라이프 황정식 기자]