애틀랜타 아동건강관리 연구소와 에모리(Emory) 대학의 연구원들은 최근 혈우병 아동을 둔 어머니의 죄책감을 주제로 한 소규모 연구 결과를 발표하였다. 2021년 5월부터 10월까지 혈우병 소아를 둔 어머니 291명에게 익명의 전자 설문 조사지를 배포하여 잠재적 기여 요인, 후속 대처 전략 및 자녀의 삶의 만족도에 대한 인식과 함께 죄책감 등을 측정하였다.

전체적으로 87명의 혈우병 자녀를 둔 어머니가 설문조사에 참여하였다. 응답자의 평균연령은 41.6세였으며 혈우병 소아의 평균연령은 13.3세였다. 어머니들은 자녀의 삶에 대한 만족도가 일반 다른 사람들과 크게 다르지 않은 것으로 나타났지만 40%는 죄책감을 느끼고 있다고 밝혔다.

이 죄책감의 가장 큰 이유는 혈우병을 일으키는 X 염색체를 물려주고 자녀에게 고통스러운 상태를 전해주게 되었다고 생각하는 것이 원인으로 꼽히고 있다. 이러한 죄책감에 대한 가장 일반적인 대처 전략은 사회적 지원, 자가 교육 및 유전성 출혈질환 커뮤니티에서 혈우병 소아를 가진 다른 어머니들과 소통하는 것이었다.

연구 결과에서 저자는 의료 서비스 제공자가 이러한 산모에게 예상 지침과 상담을 ‘재치 있게’ 제공해야 할 필요성을 강조했다. 또한 그들은 몇 가지 긍정적인 지침을 제안했다. 저자는 “혈우병 지역 사회에 참여하는 것은 유익했다. 지역 사회의 다른 어머니들이 사회적 및 교육적 지원의 원천이 되어 주었기 때문이다. 이러한 활동 후 대부분의 어머니들은 죄책감을 보고하지 않았으며, 이는 혈우병 커뮤니티의 적응력과 탄력성을 보여주었다고 할 수 있다.”라고 결론지었다.

이번 연구 “혈우병 아동 어머니의 감정적 경험 : 혈우병 커뮤니티 내의 모성 죄책감과 효과적인 대처 전략 및 회복력”은 Haemophilia 저널에 온라인으로 게재되었다.

[헤모라이프 황정식 기자]