WFH(World Federation of Hemophilia)의 인도주의 지원 프로그램은 전세계 NMO(National Member of Organization) 및 혈우병 치료 센터(HTC, Hemophilia Treatment Center)와 협력하여 출혈질환(PWBD, Person with Bleeding Disorders)이 있는 사람들이 보다 정상적인 삶을 살 수 있도록 지원하고 있다. 이 프로그램은 일회성 기부가 아닌 지속 가능한 치료를 제공하는 것을 목표로 프로그램을 지원하고 있다.

우세노브 누르술탄(Usenov Nursultan)은 키르기스스탄 출신의 18세 소년이다. 그는 이번 WFH 인도주의적 지원 프로그램(WFH Humanitarian Aid Program)을 통해 기부된 치료제 덕분에 언젠가 의사가 되는 꿈을 포기하지 않아도 되게 되었다.

누르술탄은 중증 A형 혈우병을 앓고 있다. 어렸을 때 최소한의 치료만 받았기 때문에 잦은 출혈을 겪었고, 그 결과 양쪽 무릎 관절에 혈우병성 관절염을 앓고 있다. 그의 형도 혈우병을 앓고 있다. 혈우병을 안고 살고 있으면서 이러한 질환이 그와 그의 형에게 어떤 영향을 미치는지 보면서 누르술탄은 의사가 되어 이러한 질환을 고쳐보고자 하는 강한 열망을 가지게 되었다.

계속되는 무릎 출혈에도 불구하고 누르술탄은 열심히 공부할 수 있었고 의대에 합격할 수 있었다. 그의 노력은 의대에서도 계속되었고 학업도 계속 이어 나갔지만 무릎 출혈 때문에 수업에 빠지는 일이 잦을 수밖에 없었다. 이 시점에서 혈우병치료센터(HTC)의 전문가는 추가 결석을 최소화하기 위해 WFH 인도주의적 지원 프로그램에서 제공하는 응고인자를 사용하는 저용량 단기 2차 예방 요법을 진행할 것을 제안했다.

치료는 성공적으로 진행되었으며 급성 출혈이 거의 완전히 멈췄으며 그는 의학 공부에 온전히 집중할 수 있게 되었다. 또한 이 치료법은 누르술탄의 삶의 질을 크게 향상시켰다. 키르기스스탄에서 이 예방요법의 성공은 예측 가능한 기부가 지속 가능한 치료를 이어지게 하는데 도움이 될 수 있다는 증거가 되었다.

2015년 이후 약 2,800만 IU의 응고인자제제가 WFH를 통해 키르기스스탄에 기부되었으며, 2022년 한 해에만 330만 IU가 넘는 팩터가 기증되었다.

[헤모라이프 황정식 기자]