인터뷰기획인터뷰
혈우병 환자의 요로결석 치료, ‘2일 계획한 입원이 20일로 늘어난 경험’혈우병 환우가 겪은 수술 이야기 ... 시즌1. 어려웠던 시간을 이겨내다
김승근 주필  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2023.03.23  17:18:48
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치료 과정이 비교적 간단하다는 요로결석. 수술하고 퇴원하기까지 이틀이면 된다고 했지만 20일이상 입원하며 어려운 시간을 보내야했던 우리 혈우환우를 만나본다.

기자 : 요로결석으로 고생하셨다는데 어떤 증상이 있으셨나요?

환자 : 새벽 시간에 속이 뒤틀리는 극심한 통증이 있었어요. 잠에서 깨어나자 마자 복부 근육에 출혈이 걱정되어서 응고인자 주사부터 맞았는데 통증이 줄어들지 않았어요. 가만히 살펴보니 확연하게 출혈 통증과는 달랐어요. 복부 부근에 통증이 심했고 헛구역질이 나긴 했지만 구토는 없었고요. 경험 해본 적 없는 기분 나쁜 통증이었어요.

기자 : 수술을 받게 된 결정적 이유는 어떻게 되나요?

환자 : 지역에 있는 의원에서 X-ray 검사와 진통제를 투여했는데 통증 감소엔 효과가 없었어요. X-ray 검사에도 이상 소견이 없었어요. 주치의는 위경련을 의심하여 CT 검사를 해보자고 하셨어요. CT 찍어보니까 왼쪽 요관에 1Cm 정도의 결석 두 개가 보이더라고요. 통증의 주범을 찾았으니까 결석 제거 수술을 해야 했죠. 비수술방법으로 체외충격파쇄석술(ESWL)이 있다고는 하는데 우리 혈우병 환자들에게는 권장하지 않는 방법이라고 하더라고요.

기자 : 언제 어디서 수술을 받으셨나요?

환자 : 지난 2015년 11월 경에 신촌세브란스에서 외래 진료 후 수술 스케줄을 잡았어요. 수술 전에 초음파 검사를 해보니 결석에 막혀있던 왼쪽 콩팥이 부어있었어요. 한쪽 콩팥에서 소변이 배출 안 되니까 옆에 있는 콩팥 크기보다 확실히 커 보였어요. 의사 선생님이 ‘수술 시기가 늦으면 콩팥 기능이 상실된다’고 하셨는데 빠르게 진단이 돼서 다행이라고 생각됐어요. 감사하고 행운이었죠.

기자 : 진단 후에 수술은 빠르게 진행됐나요?

환자 : 원래 계획은 입원 기간이 2일이었고, 퇴원하고 7일 후에 비뇨기과 외래에서 진료를 받으려고 했어요. 비뇨기과와 우리 혈우병을 봐 주시는 소아혈액종양과 협진으로 입원했고 수술한거죠. 그런데 예상을 훨씬 넘게 병원에 있게 됐죠.

기자 : 수술 방법에 대해서 설명을 들으셨나요?

환자 : 네. 전신 마취하고 요도에 레이저기구를 삽입하는 내시경 수술이었어요. 레이저 광선이 요관에 있는 결석을 깨뜨려서 몸 밖으로 배출시키는 방법이에요. 결석이 제거되면 다시 요관에 스텐트를 끼워 넣어서 요관 협착을 예방한다고 했어요.

기자 : 수술 후에는 어떠셨나요?

환자 : 수술 다음날부터 소변 주머니 속에 혈뇨가 보이더라고요. 생리식염수 링거액으로 소변량이 많았거든요. 소변색은 계속 붉게 나왔어요. 응고인자 수치는 60%정도 유지되도록 투여된다고 해서 좀 불안했어요. 그래서 응고인자 수치를 높일 수 있는지 의사에게 부탁드렸어요. 그랬더니 비뇨기과와 소아혈종과와 협의해서 결정하는 것이니 걱정하지 말라고 하셨어요. 그런데 시간이 갈수록 소변 주머니에서 검정 피딱지가 보이기 시작했고 소변색은 진한 붉은색으로 변했어요. 소변색을 보니 호전될 기미가 보이지 않았어요. 심지어 요도와 소변줄 사이에서 피딱지가 삐져나오기 시작하면서 주사기로 소변을 강제 배출해야 하기도 했어요. 일시적으로 요도 괄약근이 기능저하가 왔고 기저귀를 착용해야 했어요. .

기자 : 치료가 잘되지 않았나요?

환자 : 소아혈액종양과에서 비뇨기과에 ‘요관 스텐트를 앞당겨 제거해 줄 수 있냐’고 물어봤는데 비뇨기과에서는 ‘요관이 협착되면 재시술해야 하는 부담이 생긴다’면서 고심하시더라고요. 결국엔 정해진 스텐트 제거 날짜보다 일찍 제거했고 그 이후부터는 마치 마술처럼 소변색이 흰색으로 변했어요. 암흑의 긴 터널을 벗어나 밝고 찬란한 태양을 보는 느낌이었어요. 이렇게 해서 입원 예정 기간이었던 2일을 무색하게 만들고 20여일만에 퇴원하게 됐죠.

기자 : 오랫동안 병원에 있었는데 퇴원 후에는 어떤 관리를 하셨나요?

환자 : 퇴원 후엔 특별한 컨디션 관리는 없었어요. 몸속에 있던 이물질이 사라져 정상적인 신체 상황이 됐으니 약 처방 같은 것도 없었고요. 그래도 혹시 재발의 위험성이 있을 수 있으니 정기적인 검사가 필요하다고 하셨어요. 그런데 지금까지는 해당 병원에서 외래 진료는 안 했고 정기 건강검진하는 다른 의원에서 왼쪽 콩팥과 요관을 체크하는 것으로 관리하고 있어요.

기자 : 그러면 수술 후에 후유증 관리를 위한 어려운 점은 없으셨어요?

환자 : 네. 요로결석은 수술 후 통증이 바로 사라지거든요. 그러니까 바로 사회 생활이 가능해요. 다면 요로결석은 재발율이 높은 질병이라고 하니까 수술 후에 정기 검진으로 결석 유무를 계속 확인해 보는게 필요한 것 같아요.

기자 : 혈우병과 요로결석과는 어떤 관련이 있을까요?

환자 : 의사 선생님한테 이야기 들었는데요. 누구나 콩팥에 작은 결석들이 존재한다고 해요. 그런데 건강한 일반인들은 걷거나 뛰거나 하면서 운동을 하면 자연스러운 신체적 활동으로 미세한 결석들이 요관을 통해 소변으로 배출된대요. 그런데 우리 혈우병 환우들처럼 활발한 신체 활동이 어려운 경우에는 결석을 소변으로 배출시키는 매커니즘에 불리한 환경 속에 있다는 거죠. 특히 땀을 많이 흘리는 여름철에 수분이 부족하면 결석의 발생 빈도가 높다고 하니까 여름엔 물을 많이 마시면서 요로 결석에 대비하면 좋겠어요.

기자 : 요로결석에 대해 많이 알게 되셨을 텐데요. 삶의 습관이 바뀌거나 달라진 점이 있을까요?

환자 : 결석은 음식과 밀접한 관계가 있다고해요. 그래서 견과류 시금치 동물성 단백질 그리고 맥주는 멀리하면서 결석을 예방하려고 노력하고 있어요. 그리고 식습관을 급격하게 바꾸는 것이 쉽지 않으니까 일단 과식을 피하고 음식은 채소 위주로 골고루 먹되 소식하며 평소에 물을 마시는 생활을 하고 있어요.

기자 : 끝으로 혈우환우가 만약 요로결석으로 수술을 할 경우에 조언을 해주신다면?

환자 : 요로결석 수술에서 요관에 삽입하는 스텐트 끝부분이 방광 벽에 상처를 내기 때문에 출혈 조절을 잘 해야 해요. 그리고 요로 결석은 수술 후에 바로 통증이 없어지기 때문에 더 조심해야 해요. 통증이 없더라도 무리하게 움직이거나 방심하지 말고 안정된 자세로 지내는 시간이 필요한 것 같아요. 저처럼 혈뇨가 생겨서 고생할 수 있기 때문에 조심해야 해요. 의사들 사이에서 ‘요로 결석 수술은 간단하고 위험성 없는 수술’이라고 생각하고 있지만 우리 혈우 환우들에겐 그 어떤 시술이나 수술이라도 간단하고 안전한 수술은 없으니 경각심을 가져야 할 것 같아요.

혈우병 환우들에게 관절 수술사례는 많이 보고되고 있지만, 이번 이야기처럼 비교적 많이 알려지지 않은 시술이나 수술 경험은 다른 환우들에게 많은 도움이 될 것으로 보인다. 이처럼 자신의 소중한 경험을 공유하고 싶은 혈우환우는 헤모라이프 편집부로 연락 바란다.

[헤모라이프 김승근 주필]

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