최근 영국 연구기관의 발표에 따르면, 중등증 및 중증 혈우병 환자의 발목 관절 질환이 삶의 질에 많은 영향을 미치는 것으로 나타났다. 만성 발목 통증은 삶의 질을 떨어뜨리는 중요 부분으로 나타났으며, 혈우병 환자의 치료를 방해하는 혈액 내 억제제(항체)의 존재도 마찬가지였다.

연구원들에 따르면 혈우 클리닉에서 환자들의 발목 통증을 모니터링해야 하며, 혈우병 전반에 걸쳐 통증을 개선하고 발목 관절 건강의 저하를 예방할 수 있는 요건을 임상 실습 단계에서 찾아 적용하는 연구가 필요하다고 언급했다. 이 연구는 Journal of Foot and Ankle Research에 “혈우병 및 발, 발목 출혈관절병증 환자의 건강 관련 삶의 질 결과 측정 보고”라는 제목으로 게재되었다.

혈우병의 경우 통제되지 않은 내부 출혈로 인해 혈우병성 관절병증으로 알려진 영구적인 관절 손상을 유발할 수 있으며 이러한 관절병증의 증상은 붓기, 열감, 관절통 등이 있다. 이러한 영향을 가장 많이 받는 관절은 보통 발목, 무릎, 팔꿈치 관절이지만, 발목 관절이 특히 문제가 많다고 연구원들은 말했다. 장기적으로 발목 관절의 구조 변화는 근육 조절에 영향을 미쳐 환자의 일상 생활에 영향을 주기 때문이다.

이번 연구는 영국에 거주하는 중등증 및 중증 A형 혹은 B형 혈우병 성인 환자의 발목 관절병증과 삶의 질에 대한 구체적인 영향을 조사하였다. 2017년 4월부터 2019년 8월까지 영국 18개 의료기관에서 총 243명의 혈우병 환자가 참가했으며, 이들은 모두 발목 관절병증 진단을 받았고 대부분(75.7%) 중증 혈우병 A였다.

참가자들은 삶의 질, 발목, 무릎 및 기타 관절의 운동 능력 측정, 기타 인구 통계 등의 설문지를 작성했다. 이러한 데이터는 의료전문가가 질병의 특성, 치료법, 발목 및 기타 관절 건강에 대한 세부 내역 정보에 따라 정보를 수집하였다.

HAEMO-QoL-A 설문지로 평가한 건강 관련 삶의 질은 일반적으로 질병 중증도 전반에 걸쳐 좋지 않은 평가를 보였다. 0에서 100까지의 척도(100이 가장 좋은 건강 상태를 의미)에서 중증 혈우병 환자는 평균 35.3점, 중등증 질환 환자는 평균 35.8점을 기록하였다. 마찬가지로 MOXFQ(Manchester-Oxford Foot Questionnaire, 발 및 발목 버전의 설문조사)의 점수 역시 발목의 열악한 기능과 통증, 사회적 상호 작용에 대한 부정적인 영향이 많이 나타났다. 0(통증 없음)에서 10(상상할 수 있는 가장 심한 통증)까지의 척도에서 중증 혈우병 환자는 지난 6개월 동안 평균 5.0의 점수를 보고했고 중등증 질환을 가진 환자는 5.5점을 보고했다. 진통제 사용에 대한 정보를 제공한 사람 중 56.2%는 정기적으로 진통제를 투여하지 않는다고 답했다.

연구진에 따르면 임상의가 평가한 발목에 대한 혈우병의 관절 건강의 점수는 두 그룹(A, 혹은 B형 혈우병 환자)에서 중등증에서 중증 수준의 관절병증을 나타냈다고 말했다. 이 연구에는 소수의 환자가 참여하였고 그 결과에 대해 주의하여 해석해야 하지만 그럼에도 불구하고 발목 관절병증에 대해서는 삶의 질에 미치는 영향이 매우 중요하고 질병 유형과 중증도에 따라 동등하다는 것을 나타낸다고 말했다. 통증은 삶의 질과 MOXFQ 감소의 중요한 요인인 것으로 나타났으며 최종 통계 분석에서 이러한 결과의 독립적인 예측 인자로 나타났다. 연구팀은 특히 참가자들 절반 이상이 진통제를 사용하지 않는다고 말했다는 사실에 비추어 볼 때 더 나은 결과를 보장하기 위해 혈우병 환자에게 통증 관리가 중요하다고 지적했다.

항체의 존재 역시 환자의 삶의 질에 많은 영향을 끼치는 것으로 보고되었다. 항체의 유무는 관절병증과 마찬가지로 열악한 삶의 질과 관련이 있었다. 연구원들은 “따라서 발목 혈우병성 관절병증 발병을 예방하거나 지연시키기 위해 항체 생성을 면밀히 모니터링 할 필요가 있음”이라고 결과에 명시했다.

[헤모필리아라이프 황정식 기자]