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혈우병 환우의 담도 내 결석 제거와 담낭 제거혈우병 환우가 겪은 치료 이야기 ... 시즌1. 어려웠던 시간을 이겨내다
김승근 주필  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2023.03.06  19:52:55
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최근 혈우재단의 C형간염 클리닉을 통해 담도결석 진단을 받고 제거수술을 했던 혈우병 환우가 있다. 평소 이상 증상이 없어서 질환을 모른 채 지나칠 수 있었던 그는 긴급히 수술을 받고 회복하게 되었다고 한다. 오늘 그를 만나 이야기를 들어본다.

기자 : 최근 장기 수술을 받았다고 알고 있는데 언제 어떤 수술을 받았나요?
환우 : 수술을 받은 날은 지난해 8월 말일에 수술을 했고 수술 내용은 담도 내 결석 제거 및 담낭 제거입니다.

기자 : 갑자기 수술하게 된 것 같은데 평소에 어떤 이상 증상이 있었나요?
환우 : 평소에 특별하게 이상 있는 건 몰랐고 갑자기 소변 색깔이 커피색으로 나와서 알아보다가 그게 간이 안 좋을 때 대표적인 증상이라고 해서 혈우재단 의원에 급하게 예약을 하고 진료를 받은 거에요.

기자 : 재단의원이라면 C형간염 간 클리닉을 말씀하시는 거죠?
환우 : 네, 이현웅 교수님 진료였습니다. 교수님이 “너 혈액 검사한 게 수치가 안 좋으니까 강남 세브란스 가서 검사를 받아 보자. 빨리 오는 게 좋겠다”라고 해서 되게 급하게 갔어요. 그때가 금요일에 진료 보고 월요일에 강남 세브란스를 잡아서 갔나? 화요일인가? 그렇게 급히 진료일정을 잡아줬어요. 강남 세브란스 병원을 간 이유는 교수님이 계신 병원이라서요.

기자 : 병원에서는 어떤 검사를 하게 됐나요?
환우 : 첫날 가서 피검사하고 CT를 찍었어요. 담도 결석증이라고 확정은 됐는데 CT상으로 결석이 어느 정도 크기인지 정확하게 판단을 할 수 없었어요. 그래도 수술해야 하니까 수술하기 전에 MRI를 한 번 더 정확하게 찍어보자고 해서 입원을 해서 MRI를 찍었어요. 그랬더니 결석이 생각보다 크고 그래서 내시경으로 간단하게 시술할 수 있는 상황이 아니었죠. 그래서 외과로 트랜스퍼가 되어야겠다면서 퇴원을 하고 외과로 다시 재입원을 하라고해서 일주일 있다가 다시 입원하게 된 거에요.

기자 : 그러면 중간에 선생님이 바뀌었겠네요?
환우 : 네. 그래서 다시 입원 하고서 그 다음 날 수술한 거에요. 입원이 8월말이고 퇴원 한 게 9월 16일 금요일로 기억하는데... 아마 2주 이상 있었던 것 같아요.

기자 : 회복하는 과정은 어땠나요?
환우 : 회복할 때는 처음 한 2~3일은 통증 때문에 힘들었고 그리고 나서는 설사를 계속하니까 좀 힘들었어요. (기자 : 담낭이 제거되면 설사하게 된다고 이야기를 들었어요) 네 맞아요. 설사를 하루에 여섯 번 이상씩 하고 그러니까 그게 너무 힘들었어요. 그리고 음식도 잘 못 먹겠더라고요.

▲ 수술 후 회복기에 간 관련 수치가 현저히 개선되는 것을 확인할 수 있었다.

기자 : 음식은 왜 못드셨나요?
환우 : 조금만 먹어도 배가 빵빵하고 더부룩하고 도저히 먹을 수가 없었어요. 평소에 먹던 양의 한 1/3 정고? 그것만 먹어도 배가 더부룩해서 못 먹겠더라고요. 수술 후에도 특별한 관리는 없었어요. 특별히 약도 없고 물론 퇴원할 때 지어준 약은 있는데 그게 무슨 큰 치료제나 그런 건 아니고 그냥 뭐라고 그럴까. 보호제 같은 약이라고 해야할까?

기자 : 그럼 다시 처음으로 돌아가서, 수술을 하게 된 계기는 특별하게 통증이나 아프거나 불편한 게 아니라 소변 색깔 때문에 시작이 된 거네요?
환우 : 네, 그전에도 내가 되게 힘들고 피곤하고 의욕도 없고 그랬던 게 같은 증상이었던 거 같은데 내가 몰라서 그냥 지나쳤던 것 같아요. 살 빠지고. 입맛도 없고 살이 조금씩 빠지면서 의욕도 없고 좀 피곤하고 그게 다 그 증상이었던 거죠. 내가 모르고 지낸 건데 거의 1년 정도? 지속됐어요.

기자 : 1년 가까이 계속 그렇게 피곤하게 지내면서 커피 색깔처럼 소변이 나온 건 여러 번이었나요?
환우 : 아니요, 그건 그때가 처음이었어요. 소변에서 그런 색깔은 처음 봤으니까 여태까지 살면서 ‘어? 왜 이러지?’ 이렇게 생각했어요. 처음엔 혈뇨라고 생각했어요. 교수님이 그러시는데 간 기능이 떨어졌을 때 나오는 현상 중 하나래요. 처음엔 입맛 없고 그다음엔 쉽게 피로하고 의욕도 없고 그다음이 뭐 눈에 보이는 건 황달이고 커피색의 소변이래요. 그 다음에 심할 경우에는 복수가 차는 거라고.

기자 : 그러면 시술 후 지금은 정상적으로 잘 회복되고 있는 상황인가요?
환우 : 아직도 채혈해 보면 간 수치가 조금 안 좋은 게 있긴해요. 나빠지진 않는데 아직 간기능이 다 회복된 건 아니라고 봐야죠. 회복되는 과정입니다. 정기적으로 검사도 계속해야 되고요.

기자 : 수술 이후에 병원에선 뭐라고 하나요?
환우 : 퇴원 후 두 번 가봤는데요. 첫 번째 갔을 때는 배를 눌러보더니 통증이 없다고 하니까 수술은 잘 된 거 같다고 하셨고, 두 번째 갔을 때는 여러 가지 수치들이 정상적으로 잘 떨어지고 있고 안정적이라고 하셨어요. ‘괜찮은 거 같다’ 그렇게 얘기하더라고요. 그 후에 CT를 한번 찍자고 하셨는데 CT를 예약하려고 알아봤더니 앞으로 6개월 동안 빈 자리가 없다고해서 유야무야 하다가 안 가고 말았죠.

기자 : 수술한 병원에 현재 사용하는 혈우병 치료제가 없어서 곤란을 겪었다면서요.
환우 : 네. 병원에는 내가 쓰는 약이 없어서 가지고 있던 약을 수술하기 전에 3,000IU 맞았아요. 응고인자 수치를 100% 올린 건데, 그러고 나서 수술이 아마 내가 정확히 기억은 안 나는데 한 네 시간 반을 했다고 하더라고요. 수술 후 그날 저녁 8시에 또 내가 가져간 약 2,000IU를 맞고 그 다음 날부터 매일 2,000IU씩 며칠 동안 맞다가 1,500IU로 줄이면서 관리했어요,

기자 : 담당 의사하고 약 사용에 대해서 이야기를 나눈건가요?
환우 : 아니요. 원래 다니던 다른 병원의 주치의 교수님이 임상 담당 간호사님 통해서 이렇게~ 이렇게~ 치료하고 약 사용하고 등등 하라고 수술한 병원에 전해 주신거에요.

기자 : 수술한 병원에서 혈우병 치료관리를 해 준게 아니고요?
환우 : 네. 수술한 곳에선 잘 모르더라고요. 심지어 하마터면 팩터 안 맞고 수술할뻔 했어요. 내가 맞아야 한다고 해서 결국 가지고 있던 약으로 맞고 수술했어요. (기자 : 몸도 많이 힘들었겠지만 마음도 많이 힘들었겠네요) 네.

▲ 수술로 제거해 낸 담석들

기자 : 그리고 수술할 때 담낭 제거하고 결석도 나왔죠?
환우 : 네 꽤 나왔어요. 나도 깜짝 놀랄 정도로 많이 나왔어요. 새끼손톱만 한 게 두세 개? 그보다 절반만 한 게 네 다섯 개? 다 합쳐서 8~9개 정도 나왔어요. 엄청 많이 나왔어요. 나도 보고 깜짝 놀랐어요. 수술은 복강경으로 했어요. 구멍 네 개 뚫어서 하는 거죠.

기자 : 큰 수술 했는데 만약 비슷한 증상이 있는 환우가 있다면 어떤 조언을 해주고 싶나요? 약 있는 병원으로 가라?
환우 : 네, 일단 혈우병 약은 기본이고 그리고 사실 수술 일정을 빨리 잡은 건 이현웅 교수님 덕분이거든요. 교수님 아니었으면 그렇게 빨리 수술 못했을 거에요. 마냥 기다리면서 한 달, 두 달 기다리면서 볼 수 있는 상황도 아니었거든요. 그래도 지금 와서 나보고 “같은 상황이면 어떻게 할래?”라고 물어보면 저는 강동경희대 응급실로 갔을 것 같아요. 혈우병 환자인데 혈우병 약 안 맞고 수술했다가 큰일 날 수도 있었으니까요. 그리고 C형간염 환자들은 꼭 정기적으로 진료를 받으라고 이야기 해 주고 싶어요. 꼭이요!

혈우병 환우들에게 인공관절 수술사례는 많이 보고되고 있지만, 이번 이야기처럼 장기 질환 같은 경험은 비교적 많이 알려지지 않고 있기에 환우들의 경험을 나누는 것은 매우 소중한 도움이 된다. 이처럼 자신의 소중한 경험을 공유하고 싶으신 혈우환우분들은 헤모라이프 편집부로 연락 바란다.

[헤모라이프 김승근 주필]

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