기자 : 최근 장기 수술을 받았다고 알고 있는데 언제 어떤 수술을 받았나요?
환우 : 수술을 받은 날은 지난해 8월 말일에 수술을 했고 수술 내용은 담도 내 결석 제거 및 담낭 제거입니다.

기자 : 갑자기 수술하게 된 것 같은데 평소에 어떤 이상 증상이 있었나요?
환우 : 평소에 특별하게 이상 있는 건 몰랐고 갑자기 소변 색깔이 커피색으로 나와서 알아보다가 그게 간이 안 좋을 때 대표적인 증상이라고 해서 혈우재단 의원에 급하게 예약을 하고 진료를 받은 거에요.

기자 : 재단의원이라면 C형간염 간 클리닉을 말씀하시는 거죠?
환우 : 네, 이현웅 교수님 진료였습니다. 교수님이 “너 혈액 검사한 게 수치가 안 좋으니까 강남 세브란스 가서 검사를 받아 보자. 빨리 오는 게 좋겠다”라고 해서 되게 급하게 갔어요. 그때가 금요일에 진료 보고 월요일에 강남 세브란스를 잡아서 갔나? 화요일인가? 그렇게 급히 진료일정을 잡아줬어요. 강남 세브란스 병원을 간 이유는 교수님이 계신 병원이라서요.

기자 : 병원에서는 어떤 검사를 하게 됐나요?
환우 : 첫날 가서 피검사하고 CT를 찍었어요. 담도 결석증이라고 확정은 됐는데 CT상으로 결석이 어느 정도 크기인지 정확하게 판단을 할 수 없었어요. 그래도 수술해야 하니까 수술하기 전에 MRI를 한 번 더 정확하게 찍어보자고 해서 입원을 해서 MRI를 찍었어요. 그랬더니 결석이 생각보다 크고 그래서 내시경으로 간단하게 시술할 수 있는 상황이 아니었죠. 그래서 외과로 트랜스퍼가 되어야겠다면서 퇴원을 하고 외과로 다시 재입원을 하라고해서 일주일 있다가 다시 입원하게 된 거에요.

기자 : 그러면 중간에 선생님이 바뀌었겠네요?
환우 : 네. 그래서 다시 입원 하고서 그 다음 날 수술한 거에요. 입원이 8월말이고 퇴원 한 게 9월 16일 금요일로 기억하는데... 아마 2주 이상 있었던 것 같아요.

기자 : 회복하는 과정은 어땠나요?
환우 : 회복할 때는 처음 한 2~3일은 통증 때문에 힘들었고 그리고 나서는 설사를 계속하니까 좀 힘들었어요. (기자 : 담낭이 제거되면 설사하게 된다고 이야기를 들었어요) 네 맞아요. 설사를 하루에 여섯 번 이상씩 하고 그러니까 그게 너무 힘들었어요. 그리고 음식도 잘 못 먹겠더라고요.

▲ 수술 후 회복기에 간 관련 수치가 현저히 개선되는 것을 확인할 수 있었다.

기자 : 음식은 왜 못드셨나요?
환우 : 조금만 먹어도 배가 빵빵하고 더부룩하고 도저히 먹을 수가 없었어요. 평소에 먹던 양의 한 1/3 정고? 그것만 먹어도 배가 더부룩해서 못 먹겠더라고요. 수술 후에도 특별한 관리는 없었어요. 특별히 약도 없고 물론 퇴원할 때 지어준 약은 있는데 그게 무슨 큰 치료제나 그런 건 아니고 그냥 뭐라고 그럴까. 보호제 같은 약이라고 해야할까?

기자 : 그럼 다시 처음으로 돌아가서, 수술을 하게 된 계기는 특별하게 통증이나 아프거나 불편한 게 아니라 소변 색깔 때문에 시작이 된 거네요?
환우 : 네, 그전에도 내가 되게 힘들고 피곤하고 의욕도 없고 그랬던 게 같은 증상이었던 거 같은데 내가 몰라서 그냥 지나쳤던 것 같아요. 살 빠지고. 입맛도 없고 살이 조금씩 빠지면서 의욕도 없고 좀 피곤하고 그게 다 그 증상이었던 거죠. 내가 모르고 지낸 건데 거의 1년 정도? 지속됐어요.

기자 : 1년 가까이 계속 그렇게 피곤하게 지내면서 커피 색깔처럼 소변이 나온 건 여러 번이었나요?
환우 : 아니요, 그건 그때가 처음이었어요. 소변에서 그런 색깔은 처음 봤으니까 여태까지 살면서 ‘어? 왜 이러지?’ 이렇게 생각했어요. 처음엔 혈뇨라고 생각했어요. 교수님이 그러시는데 간 기능이 떨어졌을 때 나오는 현상 중 하나래요. 처음엔 입맛 없고 그다음엔 쉽게 피로하고 의욕도 없고 그다음이 뭐 눈에 보이는 건 황달이고 커피색의 소변이래요. 그 다음에 심할 경우에는 복수가 차는 거라고.

기자 : 그러면 시술 후 지금은 정상적으로 잘 회복되고 있는 상황인가요?
환우 : 아직도 채혈해 보면 간 수치가 조금 안 좋은 게 있긴해요. 나빠지진 않는데 아직 간기능이 다 회복된 건 아니라고 봐야죠. 회복되는 과정입니다. 정기적으로 검사도 계속해야 되고요.

기자 : 수술 이후에 병원에선 뭐라고 하나요?
환우 : 퇴원 후 두 번 가봤는데요. 첫 번째 갔을 때는 배를 눌러보더니 통증이 없다고 하니까 수술은 잘 된 거 같다고 하셨고, 두 번째 갔을 때는 여러 가지 수치들이 정상적으로 잘 떨어지고 있고 안정적이라고 하셨어요. ‘괜찮은 거 같다’ 그렇게 얘기하더라고요. 그 후에 CT를 한번 찍자고 하셨는데 CT를 예약하려고 알아봤더니 앞으로 6개월 동안 빈 자리가 없다고해서 유야무야 하다가 안 가고 말았죠.

기자 : 수술한 병원에 현재 사용하는 혈우병 치료제가 없어서 곤란을 겪었다면서요.
환우 : 네. 병원에는 내가 쓰는 약이 없어서 가지고 있던 약을 수술하기 전에 3,000IU 맞았아요. 응고인자 수치를 100% 올린 건데, 그러고 나서 수술이 아마 내가 정확히 기억은 안 나는데 한 네 시간 반을 했다고 하더라고요. 수술 후 그날 저녁 8시에 또 내가 가져간 약 2,000IU를 맞고 그 다음 날부터 매일 2,000IU씩 며칠 동안 맞다가 1,500IU로 줄이면서 관리했어요,

기자 : 담당 의사하고 약 사용에 대해서 이야기를 나눈건가요?
환우 : 아니요. 원래 다니던 다른 병원의 주치의 교수님이 임상 담당 간호사님 통해서 이렇게~ 이렇게~ 치료하고 약 사용하고 등등 하라고 수술한 병원에 전해 주신거에요.

기자 : 수술한 병원에서 혈우병 치료관리를 해 준게 아니고요?
환우 : 네. 수술한 곳에선 잘 모르더라고요. 심지어 하마터면 팩터 안 맞고 수술할뻔 했어요. 내가 맞아야 한다고 해서 결국 가지고 있던 약으로 맞고 수술했어요. (기자 : 몸도 많이 힘들었겠지만 마음도 많이 힘들었겠네요) 네.

▲ 수술로 제거해 낸 담석들

기자 : 그리고 수술할 때 담낭 제거하고 결석도 나왔죠?
환우 : 네 꽤 나왔어요. 나도 깜짝 놀랄 정도로 많이 나왔어요. 새끼손톱만 한 게 두세 개? 그보다 절반만 한 게 네 다섯 개? 다 합쳐서 8~9개 정도 나왔어요. 엄청 많이 나왔어요. 나도 보고 깜짝 놀랐어요. 수술은 복강경으로 했어요. 구멍 네 개 뚫어서 하는 거죠.

기자 : 큰 수술 했는데 만약 비슷한 증상이 있는 환우가 있다면 어떤 조언을 해주고 싶나요? 약 있는 병원으로 가라?
환우 : 네, 일단 혈우병 약은 기본이고 그리고 사실 수술 일정을 빨리 잡은 건 이현웅 교수님 덕분이거든요. 교수님 아니었으면 그렇게 빨리 수술 못했을 거에요. 마냥 기다리면서 한 달, 두 달 기다리면서 볼 수 있는 상황도 아니었거든요. 그래도 지금 와서 나보고 “같은 상황이면 어떻게 할래?”라고 물어보면 저는 강동경희대 응급실로 갔을 것 같아요. 혈우병 환자인데 혈우병 약 안 맞고 수술했다가 큰일 날 수도 있었으니까요. 그리고 C형간염 환자들은 꼭 정기적으로 진료를 받으라고 이야기 해 주고 싶어요. 꼭이요!

[헤모라이프 김승근 주필]