지속적인 예방치료를 받는 중증 및 중등증 A형 혈우병 청소년, 청년들은 질환이 없는 청년들과 유사한 신체활동 수준을 보이지만 세계보건기구(WHO)가 권장하는 주간 신체활동 수준을 충족하는 10대는 절반도 되지 않는 것으로 나타났다.

혈우병에 대한 새롭고 효율적인 치료법은 환자의 출혈 위험을 감소시키고 신체활동을 더 활발하게 할 수 있도록 만든다. 실제로 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)은 환자의 삶의 질을 향상시키기 위해 규칙적인 신체활동을 권장하고 있다.

연구에 따르면 신체적으로 활동적인 라이프 스타일은 혈우병 환자의 신체적, 정신적 건강을 모두 개선할 수 있으며, 규칙적인 신체활동이 출혈을 줄이고 관절, 뼈 및 근육건강을 개선한다고 알려져 있다. 혈우병 환자의 신체활동에 대한 대부분의 연구는 설문지 및 활동 일지의 자가 보고를 기반으로 했지만 노르웨이 오슬로 대학에서 발표한 이번 연구는 Fitbit Charge 3라는 상업용 활동 추적기를 사용하여 청년들의 운동 습관을 객관적으로 평가하였다.

연구진들은 WHO의 권장사항을 충족하는지 확인하기 위해 A형 혈우병이 있는 청소년과 청년의 특정 매개변수를 비교하였다. 이 연구(NCT04181697)에는 중증(92.5%) 및 중등증(7.5%) 혈우병 A형 40명의 남성 환자(평균 연령 19.5세)가 참여하였다. 환자들은 예방 치료를 받고 있었고 대체 요법을 무력화시키는 중화 항체는 음성이었다.

혈우병 A형 환자의 혈액 응고 인자 VIII(FVIII)을 사용한 예방 치료는 체중에 비례하여 주당 평균 70IU/kg으로 투여되었다. 지난 12개월동안 출혈 횟수는 거의 0에 가까웠고 혈우병 관련 질환도 발생하지 않았다. 아울러 연구원들은 약 6만여 명의 Fitbit 활동 추적기 사용자를 대조군 데이터로 사용하였다.

각 참가자는 주로 사용하지 않는 손목에 12주(84일) 동안 Fitbit을 착용하고 활동하였다. 미등록 일수를 제외하면 총 3,353일의 측정일 데이터를 얻었으며 이중 3,023일을 유효기간으로 분류해 분석에 사용하였다. 주당 평균 유효 측정 일수는 혈우병 환자의 경우 6.3일, 대조군의 경우 5.8일이었다.

하루 평균 걸음 수는 혈우병 환자와 대조군 모두 비슷하게 나왔다(9,783 대 9,295). 그러나 혈우병 환자는 대조군보다 가벼운 신체활동을 하는 데 더 많은 시간을 소비하였다(평균 하루 227분 대 192분). 총 2,712회의 운동 세션이 혈우병 그룹에 등록되었으며 대부분(95%)이 Fitbit에서 자동으로 감지되었으며 나머지 5%는 참가자가 수동으로 입력하였다.

두 그룹의 가장 일반적인 활동은 걷기와 스포츠였다. 혈우병 환자는 일반적으로 주당 걷기 및 스포츠 활동의 비율이 더 높았다. 주당 평균 운동 횟수는 혈우병 환자의 경우 5.6회, 대조군의 경우 3.3회였다.

12주 동안 혈우병 그룹은 중간 정도 또는 격렬한 신체 활동에 평균 399분(6시간 40분)을 소비한 반면 대조군은 평균 375분(6시간 15분)을 소비하였다. 이는 혈우병이 있는 10대 청소년이 대조군보다 더 오랜 시간동안 중간 정도 또는 격렬한 신체 활동에 참여한 것을 나타낸다(주당 평균 414분(거의 7시간) 대 342분(5시간 40분)). 혈우병이 있는 성인과 대조군은 중간 또는 격렬한 신체활동으로 비슷한 시간을 보낸 것으로 나타났다(주당 386분 대 384분, 약 6시간 30분)

하지만 A형 혈우병을 앓고 있는 10대의 40%만이 WHO가 권장하는 연령 그룹의 주당 최소 권장량인 420분(7시간)의 중간 정도 또는 격렬한 신체 운동을 충족하는 것으로 나타났다. 아울러 전체의 8%만이 WHO의 목표에 도달한 것으로 밝혀졌다.

두 그룹 거의 모든 성인(혈우병 그룹의 95%, 대조군의 100%)이 일주일에 150분(2시간 30분)의 중간 정도 또는 격렬한 신체운동의 WHO 최소 권장 사항에 도달한 것으로 나타났다. 12주 동안 5.1주(42.9%) 권장 사항을 충족했으며, 혈우병 청소년의 경우 평균 10.5주만을 충족하였다.

이러한 결과는 지속적인 예방 치료를 받는 젊은 A형 혈우병 환자가 ‘일반 인구와 마찬가지로 신체적으로 활동적’임을 시사하며, 조기 예방 치료에 대한 접근이 ‘다른 사람들과 유사한 신체활동의 기회’를 만들어가고 있다고 지적했다. 그럼에도 불구하고 10대의 상당한 비율은 매주 권장되는 중간 정도 또는 활발한 신체 활동량을 충족하지 못했다고 연구진들은 언급했다.

[헤모필리아라이프 황정식 기자]