▲ 2월 10일 낮 1시30분부터 인하대 혈우병 어울림 교실이 진행되었다.

희귀질환 경기서북부권 거점센터를 담당하고 있는 인하대병원은 지난 10일 혈우병 환자와 가족들을 초청해 제2회 혈우병 어울림 교실을 진행했다.

혈우병 어울림 교실은 거점센터가 인하대 병원을 이용하고 있는 혈우병 환자와 가족들에게 출혈질환에 관한 올바른 정보를 전달하고 치료 뿐만 아니라 전반적인 삶의 질을 향상시키기 위한 프로그램으로 지난해부터 운영해오고 있다.

▲ 희귀질환 경기서북부권 거점센터 이지은 센터

이지은 센터장은 인사말을 통해 "김순기교수님 계실 때부터 혈우병 환자들 모임이 있다는 것을 알고 관심이 컸다"면서 "부모님들이 힘을 내고 아이들을 잘 양육하는 데 도움이 되고자 오늘의 자리를 마련했다"고 말했다.

이어 소아청소년과 박정아 교수가 '혈우병 되돌아보기' 강연으로 혈우병 치료의 기본부터 최신 연구성과까지의 내용을 전달했다. 박정아 교수는 8인자는 혈중 응고인자 농도가, 9인자는 주위조직으로의 분포가 지혈에 중요한 지표가 된다고 밝혀 혈우병 치료가 획일적인 응고인자 투여만으로 충족되지 않는다는 최근 학계의 의견에 힘을 실었다.

▲ 지혈과정에 대해 설명하고 있는 소아청소년과 박정아 교수

마지막 순서로 아라차림 심리상담소 박현순 대표의 '마음톡톡, 마음돌봄으로 내 삶의 중심 잡기' 주제 강연이 있었다. 박현순 대표는 부모들이 환아와 서로의 감정과 욕구에 대해 솔직하게 대화 나누고 내면의 힘을 발견해 나갈 것을, 그리고 미래에 대한 걱정의 마음이 들 때에 그것을 확신으로 바꿀 수 있는 문장을 미리 새겨둘 것을 당부했다.

혈우병 교실에 참여했던 한 환아의 어머니는 "평소 아이의 병 때문에 스트레스가 컸는데 이렇게 치료정보도 듣고 마음을 나눌 수 있어서 짐을 좀 던 것 같다"고 소감을 밝혔다.

▲ 아라차림 심리상담소 박현순 대표

이날 혈우병 교실에는 총 8가구의 혈우병 환자가족이 참여했고, 부모들이 강연을 통해 소통하는 동안 바로 옆 강의실에서 아이들을 위한 마술공연과 풍선아트 프로그램도 진행되었다. 아이들을 위한 프로그램에는 인하대학교 봉사동아리 인하랑과 '대학생 희귀질환 서포터즈'도 힘을 보탰다.

2021년부터 인하대에서 혈우병 환자를 진료하고 있는 박정아 교수는 "환아 부모의 경우 항상 아이가 먼저가 되어야 하고 희생하는 것 같아 질환에 관한 세미나 외에도 오늘처럼 마음을 돌보는 모임을 갖고 싶었는데 참 좋았던 것 같다"고 소회를 전했다.

▲ 어울림 교실이 진행되는 동안 아이들을 위한 마술공연과 풍선아트 프로그램도 열렸다

[헤모라이프 김태일 유성연 하석찬 기자]