헤모IN헤모국제
급작스러운 출혈에 우리 가족이 감사하게 된 이야기생각지 못한 혈우병 환자의 출혈, 그때의 감정은 어떠했을까?
황정식 기자  |  nbkiller@newsfinder.co.kr
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
승인 2023.02.03  16:38:57
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn
갑작스런운 출혈로 패닉에 빠진 경험이 있는가? 이러한 경험은 본인뿐만 아니라 가족에게도 큰 영향을 미치게 된다. 미국에서 혈우병 환자를 키우고 있는 아버지 조 맥도날드(Joe McDonald)는 둘째 아이의 급작스러운 출혈에 오도가도 못하는 그때의 심정을 글로 표현하였다. 그의 이야기를 통해 가족의 힘이 얼마나 위대한 것인지 알아보기로 하자.

현재 17살인 둘째 아들 케일렙(Caeleb)이 생후 11개월이었을 때, 이 조그만 아이는 우리의 뼛속까지 뒤흔드는 출혈 에피소드를 겪게 되었다. 그 당시 우리는 휴스턴에서 뉴멕시코로 이사왔고, 아직 새로운 의료진을 만나보지 못했었다. 나의 아내 카잔드라(Cazandra)가 크리스마스 기간 동안 휴스턴에 있는 교회에서 오보에를 연주하기로 약속했기 때문에 그녀는 케일렙을 데리고 우리가 익히 알던 혈우병 치료 팀에게 데려가 할례를 할 수 있도록 했다.

카잔드라는 그의 아들과 함께 뉴멕시코 데밍에 있는 우리의 새 교회에서 크리스마스 콘서트를 위해 제 시간에 돌아올 것이라고 말했다. 나는 음악 감독이었고 이번 시즌의 음악을 커뮤니티와 함께 나눌 수 있기를 고대하고 있었다.

콘서트가 끝난 이후, 그녀가 집으로 돌아가기 위해 휴스턴 공항으로 향할 때 카잔드라와 통화할 수 있었다. 나는 그녀에게 케일렙과 안전한 비행을 하라고 말한 후, 콘서트의 마지막 세부 사항에 모든 주의를 기울이기 위해 전화기를 꺼 놓았다. 어린이 합창단과 성인 합창단, 전문 밴드, 핸드벨 앙상블 등을 지휘할 준비를 하는 동안 모든 것이 괜찮아 보였다.

내가 교회에 들어갔을 때 두 명의 성가대원이 홀에서 나를 멈춰 세우고 카잔드라가 방금 그들에게 연락하여 나와 대화해야 한다고 말했다. 그들은 그녀가 공항에서 무슨 일이 생겨 비행기에 탑승하지 못했다고 말했다.

처음에 나는 그들의 말을 일축하고 모두 농담이라고 생각했다. 그러나 그들은 상황이 심각하며 즉시 그녀에게 전화해야 한다고 말했다. 나는 재빨리 전화기로 달려가 카잔드라에게 전화를 걸었다. 그녀가 전화를 받았을 대 나는 그녀의 목소리에서 공포의 감정을 느낄 수 있었다. 그녀는 의료팀이 케일렙을 포경수술 절차를 진행하기 전, 그에게 8번 응고인자제제를 투여했지만 그의 기저귀가 피로 가득 차 있었다고 말했다. 그녀는 비행기에 탑승하기 전에 기저귀를 바꾸려고 시도했을 때 그 출혈 정도를 알게 되었던 것이다. 카잔드라는 비행기를 취소하고 택시를 잡아 급히 병원으로 돌아가고 있다고 말했다.

나는 전화를 끊고 당황한 나머지 그 자리에 얼어붙어 있었다. 내가 무엇을 해야 할지 아무것도 생각나지 않아서이다.

많은 사람들이 뮤지컬 행사를 보기 위해 참석할 것이지만 지금 우리 가족에게는 내가 필요한 상황이었다. 하지만 교회의 일이나 직장에서의 일은 남편이자 가족을 지켜야 하는 입장에서 나는 그녀의 부름에 응답해야만 했다. 나는 다음 단계를 결정하기 위하여 아내로부터 소식이 있을 때까지 기다리기로 결정했다.

얼마 후, 나는 아내에게 전화를 걸었고, 그녀는 케일렙에게 응고인자 대체 요법에 대한 항체가 있다는 사실을 알게 되었다고 말했다. 그녀는 내가 데밍에서 콘서트를 마칠 때까지 휴스턴에서의 문제를 해결할 수 있다고 말하면서 콘서트를 취소하지 말라고 말했다. 그녀는 내가 그 책임을 완수했을 때 다음 단계를 논의할 것이라고 덧붙였다.

약간의 의구심이 들었지만 나는 콘서트를 진행하기로 했다. 일을 마치자마자 아내에게 전화를 걸어 큰아들 줄리안(Julian)과 함께 다음날 아침 일찍 휴스턴으로 떠나기로 했다. 그녀는 의료팀이 우리 아들의 지혈을 돕기 위해 우회제제를 사용했다고 말했다. 그것은 출혈을 멈추게 해 주었기 때문에 진정 효과가 있어 보이는 듯했다. 그러나 혈우병 치료 센터의 치료팀은 케일렙이을 입원시켜 진행 상태를 모니터링 했으며, 인공혈관을 이식하기를 권장했다. 그들은 케일렙이 고항체 환자라고 진단하였다.

바이패싱(우회) 치료제는 표준 인자 VIII(FVIII) 치료제만큼 빠르게 반응이 오지 않으므로 치료에 쉽게 접근하는 것이 중요했다. 우리 아들의 정맥은 매우 작고 주사를 놓기 어렵기 때문에 내 아들에게는 인공혈관을 통해 접근하는 것이 치료에 대한 가장 적합한 옵션인 것 같았다.

다음날 줄리안과 나는 휴스턴으로 향했다. 불신이 우리를 압도했을 때 아내가 내 눈을 바라보았던 것이 기억에 남는다. 나는 모든 것들이 잘못 돌아가고 있을 때 내가 그 자리에 없었던 것에 대하여 그녀를 껴안고 미안하다고 말했다. 카잔드라는 이것이 우리 가족을 위해 올바른 결정이었다고 확신했다. 그녀는 프로처럼 공황 상태를 정리했고 데밍 콘서트에도 많은 사람들이 참석했기에 내가 의무를 다한 것에 대해 기쁘게 생각했다.

그날 저녁 늦게 카잔드라와 나는 잠시 이야기를 나누며 서로에게 감사를 표했다. 우리 둘은 놀라운 일을 해낸 강력한 팀이라는 결론을 내렸다. 지난 48시간 동안의 혼돈은 휴스턴과 데밍에서 우리를 놀라게 한 일이었지만 가족의 힘이라는 무기로 이겨냈기 때문이다.

[헤모라이프 황정식 기자]

< 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 >
황정식 기자의 다른기사 보기  
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn 뒤로가기 위로가기
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)
자동등록방지용 코드를 입력하세요!   
확인
- 200자까지 쓰실 수 있습니다. (현재 0 byte / 최대 400byte)
- 욕설등 인신공격성 글은 삭제 합니다. [운영원칙]
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)





신문사소개기사제보광고문의불편신고개인정보취급방침청소년보호정책이메일무단수집거부
헤모필리아 라이프  |  등록번호 서울아02245  |  등록일 2012-08-31  |  대표 박천욱  |  편집인 김태일 박필선  |  청소년보호책임자 유성연
서울특별시 금천구 가산디지털1로 205(가산동 470-8, 케이씨씨 웰츠배리 604호)  |  02)6111-8255
업무국 : 서울 서초구 방배중앙로 27길 25  |  전화 02-535-6474  |  문의 및 제보 hemo@hemophilia.co.kr
Copyright © 2012 헤모필리아 라이프. All rights reserved.