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정부의 2023년도 희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준이 질병관리청 희귀질환헬프라인에 18일 공지되었다.

질병관리청은 혈우병 등 희귀질환 치료비 중 보험급여 본인부담금 지원여부를 결정짓는 의료비지원사업의 소득재산기준 일람표를 홈페이지를 통해 매년 새로이 게시하고 있다.

공지된 일람표에 따르면, 혈우병 환자 1인가구의 소득기준은 3,324,627원(4인가구 기준으로는 8,641,542원)으로 책정되었다. 이는 지난해 기준 3,111,699원에 비해 21만3천원 가량 오른 것이다.

환자가구 소득기준은 올해 처음 소아청소년과 성인으로 나뉘어 각각 중위소득 대비 130%와 120%로 결정되었으나 혈우병을 포함한 4대 희귀질환에 대해서는 기존과 마찬가지로 160%의 기준이 적용되고 있다.

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또한 환자가구 재산기준은 대도시(특별시 or 광역시) 1인 환자가구의 경우 739,318,177원(4인가구는 1,058,078,082원)으로 지난해 726,552,710원보다 1,276만원 가량 상승한 기준으로 발표되었다. 중소도시와 농어촌지역은 대도시에 비해 재산기준 금액이 낮다.

더불어, 환자가 주민등록을 분리한 경우 1촌지간의 가족(부모, 자녀)도 위 표에서 파란 글씨로 표시된 부양의무자가구 소득재산 기준 안에 들어야 의료비 지원을 받을 수 있다. 소유 자동차 기준은 따로 존재하지 않으며 차량가액은 재산에 포함되어 산정된다.

기준금액이 매년 조금씩 상승되고는 있지만, 고질적인 문제로 지적되어 온 '취업 독립한 1인 청년 환자'와 '결혼 독립한 맞벌이 2인 환자가구'의 경우 매월 백만 원에 달하는 약값을 감당하기에는 소득기준이 다소 낮은 문제와 여전히 유지되고 있는 '부양의무자가구 제도' 문제는 해결될 기미가 보이지 않는 것도 사실이다. 부양의무자가구 제도는 주거급여나 생계급여 분야에서는 복지사각지대를 형성할 수 있다는 이유로 폐지되거나 대폭 완화되었으나 아직까지 희귀질환지원 분야에서는 지속 적용되고 있어 환자 가족들의 어려움이 따르고 있다.

▲ (클릭하면 희귀질환 헬프라인 안내페이지로 링크)

희귀질환자 의료비지원사업은 희귀질환 환자의 해당질환 치료에 있어 보험급여 의료비 중 건강보험산정특례가 적용되어 발생되는 10%의 본인부담금을 정부가 지원하는 사업으로, 한정된 예산 때문에 일정 소득재산기준을 만족하는 환자(전체의 약 90%)를 대상으로 시행되고 있다. 환자가족들에게는 흔히 '보건소 등록'으로 일컬어지기도 한다.

한편, 최근 건강보험공단이 건강보험 본인부담 상한액을 최상위 분위인 '소득 10분위'의 경우 기존 598만원에서 1014만까지 인상하겠다는 계획을 밝혀 희귀질환 의료비지원에서 제외되는 환자가구의 경우 다소 부담이 커질 가능성이 있을 것으로 보인다. 다만 공단은 '소득 1~5분위의 경우 상한액 인상은 없을 것이라면서도 구체적인 변경안은 곧 발표할 예정이라고 알렸다.

[헤모라이프 하석찬 기자]