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미 제약회사, 2022년 기념 장학금 수혜자 발표바이오매트릭스가 6명의 혈우병 환자에 각 1,000달러 시상
김지은 기자  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2022.12.26  19:02:43
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미국의 생명공학기업인 바이오매트릭스(BioMatrix Specialty Pharmacy)는 올해 기념 장학금 프로그램의 수혜자 6명을 발표했으며, 각 수혜자는 고등교육 지원으로 1,000달러를 수여받게 된다.

미국혈우연맹(HFA)과의 협업으로 진행되는 이 프로그램은 출혈 질환 커뮤니티에 특별한 영향을 미친 사람들을 기린다. 수혜자들은 혈우병과 폰 빌레브란트 질환(VWD) 진단을 받은 커뮤니티의 구성원이기도 하다.

2022년 장학금 수혜자 중 한 명이자 마이애미 대학에서 공학을 공부하는 신입생인 마이클 카지아노(Michael Caggiano)는 보도자료에서 “나의 학교 교육은 유전자 치료나 피하 주사 기술과 같은 출혈 질환을 가진 사람들을 위한 중요한 치료법을 개발하도록 돕는다”고 말했다.

출혈질환은 특정 응고인자가 부족해 출혈이 제대로 멎지 않는 것이 특징이다. 유전적 돌연변이에 의해 발생하거나 경우에 따라 자발적으로 발생할 수 있다.

바이오매트릭스는 만성적이고 까다로운 건강 상태를 가진 사람들을 위해 개별화된 약국 서비스와 디지털 건강 기술 솔루션을 제공한다. 바이오매트릭스는 2013년부터 매년 6명의 학생에게 장학금을 수여하고 있으며, HFA의 지원자에 대한 독립적인 제3자 평가와 행정지원을 통해 장학금을 수여하고 있다.

<올해의 장학금 수혜자들>

중증 혈우병 진단을 받은 카지아노는 혈우병 또는 폰 빌레브란트 질환(VWD) 남성 환자 또는 직계 가족을 위한 바이오매트릭스 론 니더만 메모리얼 장학금(BioMatrix Ron Niederman Memorial Scholarship)을 받았다.

그의 웹사이트 HemoTalk.com을 통해 출혈 질환이 있는 사람들을 인터뷰하고, 인식을 높이며, 지원과 격려를 제공한다..

혈우병이나 폰 빌레브란트 질환자 남성 또는 직계 가족들에게 수여되는 바이오매트릭스 마이크 힐튼 메모리얼 장학금(BioMatrix Mike Hylton Memorial Scholarship)은 금융/정치학을 공부하고 있는 네브래스카 대학교 4학년인 브라이언 듀벌(Brian Duval)에게 수여됐다.

듀발은 중증 혈우병 환자이며 희귀질환 지원 분야에서 경력을 쌓고 있다. 그는 미네소타/다코타스 혈우병 재단 이사회에서 활동하고 있으며 워싱턴 DC에 있는 HFA 사무실의 정책 및 정부 연계 인턴이다.

듀발은 “이러한 개인적인 대의를 지지하고 출혈질환 커뮤니티의 목소리를 정책 입안자들에게 알리는 것이 내 경력 목표를 형성하는데 결정적이었다.”고 말했다.

저스틴 아이처뮬러(Justin Eichermuller)는 혈우병 남성과 여성 환자를 위한 바이오매트릭스 마크 코츠 기념 장학금(BioMatrix Mark Coats Memorial Scholarship)을 받았다. 그는 플로리다 주립 대학교의 대학원생으로 행정학 석사 학위를 취득했다.

혈우병 치료 센터 청소년 위원회에서 봉사하고 어린 아이들을 멘토링하는 아이처뮬러는 “개인은 건강 상태에 의해 정의되는 것이 아니라, 그들이 그 상태에서 무엇을 하는가에 의해 정의되어야 한다”고 말했다. 그는 항상 직장에서 혈우병에 대한 인식을 높일 방법을 찾고 있다.

혈우병 또는 폰 빌레브란트 질환을 앓고 있는 여성들을 위한 바이오매트릭스 밀리 곤잘레스 기념 장학금(BioMatrix Millie Gonzalez Memorial Scholarship)은 칼 폴리 훔볼트(Cal Poly Humboldt)의 영화과 4학년인 리디아 그란데 루이즈(Lidia Grande-Ruiz)에게 수여되었다. 그란데 루이즈는 폰 빌레브란트와 함께 살았던 경험에 대해 이야기해달라는 요청을 받은 후 그녀의 이야기를 공유하는 것이 얼마나 중요한지 그리고 영화가 다른 사람들을 어떻게 도울 수 있는지 깨달았다.

“나는 잘 제작된 영화가 인식을 높이고 다른 사람들이 혼자가 아니라는 동기를 부여 받고, 연결되어 있다고 느끼도록 도울 수 있다는 것을 배웠다”고 그녀는 말했다.

혈우병 질환자이자 벨몬트 대학에서 생화확과 분자생물학을 공부하는 신입생인 니콜라스 리치(Nicholas Leach)는 혈우병A 또는 혈우병B 남성 질환자를 위한 바이오매트릭스 팀 케네디 기념 장학금(BioMatrix Tim Kennedy Memorial Scholarship)을 수여받았다.

“나는 축구를 사랑하기 때문에 축구를 하고, 이 사랑은 나를 최고점과 최저점으로 이끌었다. 나는 결국 혈우병 환자가 아니라 열정에 따라 장애물을 극복한 선수로 기억될 것”이라고 말했다.

혈우병A 또는 B 억제제를 가진 남성과 여성 환자를 위한 바이오매트릭스 조 홀리보 기념 장학금(BioMatrix Joe Holibaugh Memorial Scholarship)은 중증 혈우병 환자 조시아 워커(Josiah Walker)에게 수여됐다. 억제제는 일부 환자가 자신의 질환을 치료하기 위해 공급되는 응고 인자에 대해 발현시키는 중화항체이다.

워커는 고통스러운 출혈 증상의 위험을 안고 자랐으며, 이는 스포츠에 적합하지 않았다. 그는 지역 로봇 공학 팀에 합류하여 경쟁을 위한 로봇 설계에서 다른 학생들을 이끌고, 가르치고 관리했다. 이것은 그가 직업으로 공학을 선택하도록 영감을 주었다. 그는 제임스 메디슨 대학교의 2학년으로 재학 중이다.

바이오매트릭스 기념 장학금 프로그램의 신규 신청은 2023년 3월에 재개된다.

한편, 한국의 혈우병 환자단체인 한국코헴회도 혈우사회에 기여한 출혈질환 가족을 기리기 위한 '올해의 코헴인 상'을 시상할 계획에 있다.

[헤모라이프 김지은 기자]

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