- 아동 심리 전문가 손정선 원장, 질환 유무에 따라 자녀 양육 방식이 달라질 필요 없음 강조
- 아이는 부모를 거울 삼아 자라므로 질환을 받아들이는 부모의 태도가 아이에게도 큰 영향

▲ 사노피와 아동 심리 전문가 손정선 원장의 협업 영상 콘텐츠 일부

혈우병 등 희귀질환 분야에 집중하고 있는 사노피-아벤티스 코리아(이하 사노피)가 혈우 환자들의 마음속 빈 공간을 채우기 위한 ‘채-움 캠페인’의 일환으로, 혈우 환아 부모들을 위해 아동 심리 전문가 손정선 원장(우리두리아동청소년발달센터 대표원장)과 제작한 온라인 영상 콘텐츠를 21일 공개했다. 이번 콘텐츠는 환아 부모들이 양육 중 마주하는 고민에 대해 들어보고, 부모와 자녀 간 건강한 의사소통을 위해 전문가의 현실적인 조언을 제공하고자 기획됐다.

혈우 환아 부모들의 주된 고민은 아이가 질환을 자연스럽게 받아들이고, 긍정적인 마음으로 질환을 잘 관리할 수 있도록 의사소통하는 방법에 대한 것이었다. 해당 사연을 들은 손정선 원장은 자녀의 질환 유무에 의해 아이와 의사소통하는 방식이나 양육 방식이 달라질 필요가 없음을 강조했다. 오히려 부모의 태도가 아이에게 그대로 전달되므로 부모 스스로 자녀의 질환을 어떻게 받아들이고 있는지, 아이에게 갑작스러운 상황이 발생했을 때에도 스스로 감정을 조절할 수 있는지 등에 대해 되짚어볼 것을 권했다.

또한 아이가 눈이 나빠 안경을 써야 하는 사람, 허리디스크 때문에 허리에 무리가 가는 운동은 피해야 하는 사람과 같이 누구나 하나쯤 가지고 있는 신체적 특징으로 혈우병을 인식할 수 있도록 하되, 질환으로 인해 조심해야 하는 부분을 친구에게도 잘 설명할 수 있도록 명확한 가이드라인을 제시해야 한다고 조언했다. 이 외에도 또래 환우회 모임 등에 참석한다면 교우 관계 측면에서 소속감을 느끼는 데에 도움이 된다고 덧붙였다.

사노피-아벤티스 코리아의 스페셜티 케어 사업부를 총괄하는 박희경 대표는 “이번 ’채-움 캠페인’ 콘텐츠가 혈우 환아 부모님들께서 자녀와 소통하는 데에 실질적인 도움이 되길 바라며, 사노피는 앞으로도 혈우 환자와 가족 모두 건강한 몸과 마음으로 평범한 일상 생활을 누릴 수 있는 환경을 만들어 갈 것”이라 전했다.

이번 콘텐츠는 총 3편으로 유튜브 채널 ‘레벨업 프로젝트’에서 매주 한 편씩 순차 공개될 예정이다.

[헤모라이프 김태일 기자]