세계혈우연맹(WFH)은 혈우병 환자의 치료 의사 결정을 최적화할 새로운 도구인 WFH '공유 의사 결정 도구'(Shared Decision Making Tool)를 개발하고 있다고 발표하게 되어 자랑스럽다는 뜻을 밝혔다.

혈우병 환자(PWH)를 위한 새로운 비응고인자 치료옵션의 도입으로 혈우병 치료의 환경이 더욱 복잡해졌으며, 이로 인해 환자와 의사 모두의 의사 결정 과정도 더욱 복잡해졌다. 이러한 현실은 치료 옵션에 대한 혈우병 환자와 의료 전문가 간의 논의를 촉진하기 위한 공유 의사 결정 도구를 만들기에 이르렀다. 혈우병 치료를 위한 WFH 공유 의사 결정 도구의 목적은 개인적인 선호와 목표에 대한 환자와 의료 전문가의 토론을 촉진하고 모든 치료법의 속성에 대한 교육을 제공하며, 궁극적으로 혈우병 환자가 정보에 입각한 치료 결정을 내릴 수 있도록 하는 것이다.

WFH는 독립 의료 기관인 COR2ED와 협력하여 이 도구를 개발하고 있으며, 세계적인 수준의 온라인 기반 공유 의사 결정 리소스를 제공할 수 있도록 했다. 현재 개발이 마무리 단계에 와있으며, WFH는 2023년에 혈우병 치료를 위한 공유 의사 결정 도구를 지역사회에 출시할 예정이라고 밝혔다.

이 도구는 전세계 혈우병 커뮤니티에 무료로 제공되며 모든 WFH 국가 회원 단체(NMO)와 모든 혈우병치료센터(HTC)에서 사용할 수 있다. WFH 웹사이트에 영어로 제공될 예정이며 향후 다른 언어로도 제공될 예정이다.

WFH 혈우병 치료 공유 의사 결정 도구는 혈우병 유전자치료 개발회사인 스파크사(Spark Therapeutics)와 바이오마린(BioMarin Pharmaceutical Inc.)의 자금 지원을 받고 있다.

[헤모라이프 김지은 기자]