지난 10월 13일, 국민건강보험공단과 건강보험심사평가원에 대한 국정감사장에 한 혈우병 환자의 어머니가 참고인 자격으로 출석해 피하투여형 치료제의 건강보험급여 적용을 눈물로 호소했다.

주 2~3회 정맥투여해야 하는 기존의 치료제와 달리, 최장 4주에 1회 피하투여로 출혈을 예방하는 혈우병A 치료제 '헴리브라'에 대한 보험급여 결정을 2년이 넘도록 심평원이 내리지 않고 있는 것을 비판한 것이었다. 헴리브라는 우리나라를 포함한 글로벌 임상시험을 거쳐 해외 100여개국에서 2018년부터 높은 호응 속에 사용되고 있으며, 국내에는 지난해 9월부터 기존 치료제에 억제반응을 보이는 '항체환자'에 대해서만 보험급여가 인정되고 있다. 국내외에서 긴 투여간격과 안전성, 출혈 예방효과가 경험적으로 축적되면서, 다소 보수적인 우리나라 혈우병 사회도 피하주사제제, 비응고인자제제를 도입해야 할 때라는 여론이 자리잡고 있다.

이번 국감 출석은 더불어민주당 강선우 의원의 요청에 의해 이루어졌으며, 혈우병 피하주사제 보험급여가 특별히 늦어지고 있는 것에 대한 지적에 국감장에 있던 심평원 김선민 원장은 '검토 속도를 높이겠다'는 원론적인 답변만 내놓았다.

용기 내 국정감사 현장에 섰던 혈우가족 김경화 씨와 인터뷰를 가졌다.

▲ 혈우병A 환자의 어머니인 김경화 씨가 참고인으로 출석해 혈우병 피하주사제의 건강보험 적용 필요성에 대해 호소하고 있다.

1. 소개말씀 부탁드립니다.

안녕하세요? 저는 창민이 엄마 김경화입니다.

2. 국정감사에 출석하시어 피하주사제 보험급여 적용을 촉구하셨는데, 어떤 계기로 출석하셨으며 느낌이 어떠셨나요?

창민이 어릴적에 코헴 모임에 갔었는데, 어떤 어머님께서 신약이 곧 나올테니 좀 더 힘내자고 하시면서, 예전에는 예방요법도 없어서 고생했고, 어머니들이 힘을 합해 심평원에 가서 건의하고 요청하여 우리 아이들은 예방요법도 할 수 있다고 들었었죠.
그때 얼마나 감사한지... 저는 아이가 어려서 3일에 한 번 주사 맞히는 것도 너무 버거웠는데, 그렇게라도 맞게 하기 위해 누군가가 정말 애쓰신 것을 알고, 감사한 마음이 들었습니다.
그런 사랑의 빚을 졌기에, 저도 기회가 되면 할 수 있는 일을 하고 싶다는 생각을 했는데 마침 일을 쉬고 있어 시간이 있는 타이밍에 코헴회로부터 연락이 와서 하게 되었습니다.

3. 국정감사에서 아쉬운 점은 없으셨나요?

있습니다. 심평원 김선민 원장으로부터 답변을 듣는데, 정말 이분이 우리 환우들의 아픔을 조금이라도 안타깝게 생각하는 게 맞나? 자신들이 해야 할 일을 안하고 직무유기 하는 것은 아닌가? 정확한 답변은 언제 어떻게 준다는 것인가? 물론, 이렇게라도 해서 시작이라고 생각은 하고 있었는데, 우리 의원님도 마지막 부분에 더 정확하게 한 번 짚어주셨으면 하는 아쉬움이 남았습니다.

4. 피하주사제 건강보험 급여가 이렇게 늦어지는 이유는 무엇이라고 보시나요?

피하주사를 맞고 싶어서 담당 의사선생님께 물어보니, 부작용 얘기만 해주시고 더 이상 말씀이 없으셨습니다. 그래서 포기하고 있었는데... 알고보니 이렇게 선진국에서도 벌써 사용하고 있는 것을... 우리나라에서 아직 사용할 수 없는 것은 분명 제약사간의 로비가 있지 않을까 하는 생각이 듭니다. 물론 제약사들도 이익이 남아야 하는 것은 맞지만, 생명이 더 중요하다고 생각합니다.

▲ 더불어민주당 강선우 의원이 피하주사형 혈우병 치료제의 건보급여 적용이 2년 넘게 지연되고 있는 문제에 대해 질의하고 있다.

5. 발전된 치료제로의 문턱이 더 낮아지기 위해서는 어떤 노력이 필요하다고 생각하시나요?

우선, 저처럼 정보가 문제입니다. 제가 능력이 있어서 이민을 갔더라면, 우리아이가 덜 고생했을텐데 하는 속상함까지 들었습니다.
환우들은 새로운 약이 있는지 의사선생님이 권하지 않으면 알 수가 없습니다. 코로나 때문에 세미나를 할 수 없고, 모임도 할 수 없었는데 그럴때는 온라인으로라도
지역별, 세대별, 모임을 하면 좋을 것 같고, 우리 모임의 온라인 인프라도 더 보완되어서 소통이 잘되면 너무 좋을 것 같습니다.

6. 일부 의료진은 안전성을 이유로 피하주사 사용에 대해 보수적인 입장을 고수하고 있는데, 이에 대해서 환자 가족으로서 어떻게 생각하시나요?

제 남편은 단도직입적으로 이렇게 말합니다. “네 자식이면 그렇게 할 수 있느냐”고요. 생명에 관련된 사항이니 여러 가지 안전성도 생각의 차이는 있을 수 있다고 하지만, 임상을 거쳐 이미 사용하고 있는 환우의 후기를 보면, 그 이유가 꼭 그런 것 만은 아닐 수 있다는 생각도 듭니다.
얼마 전 뉴스 댓글 보고 마음이 무겁습니다. 너무 힘들다고 살려달라는 표현으로 받아들였습니다. 생명에 관한 사항이니, 자신들의 이익에서 마음을 내려놓고 좀더 객관적으로 이 사안을 다시 생각했으면 좋겠습니다. 모든 갈등은 돈이라고 생각합니다. 돈을 내려놓으면 정답이 있을 것 같습니다.

7. 창민이 어린시절 치료에 어려움은 어떤 게 있었나요?

처음에 아기가 혈우병인지 모르고 어깨에 예방접종을 하고 멍울이 커져 밤을 새워 우는 아기를 다음날 소아과 데리고 갔는데, 제가 아기를 잘 케어 하지 못해서 그렇다는 소리만 들었고, 예방주사맞는날은 아기를 업고 밤을 지새운날이 많았습니다.
너무 이상해서 모세기관지염으로 입원했을 때 피검사를 의뢰했고 그때서야 혈우병인지 알게되었고 3일에 한번씩 혈관주사를 맞았는데,주사를 실패하면 토하기까지 울고 울어도 또 잡고 주사를 놔야만했습니다.
하던 사업도 놓고 경기도에서 서울까지 3일에 한번씩 병원에 가서 혈관주사를 맞으며 저는 우울증 약도 먹게 되었고 나중에는 암수술도 하게 되었는데 저의 팔에 피주사를 맞으며, 그 와중에도 제가 아들의 손에 또 주사를 해야 할 때 정말 사는 것보다 죽는 게 쉬을 것 같았습니다.
그래도 아들과 다른 가족을 살려야 하기에 저는 꾸준한 치료와 신앙의 힘으로 살았습니다.

▲ 창민이네 가족의 웃음이 더욱 멀리 퍼져나갔으면 좋겠습니다.

8. 현재는 자가주사하기가 좀 나아지셨나요?

지금은 고등학생이 되었는데 체육수업을 하기 전에도 주사를 맞지만 친구들과 조금 오래 걷다가 와도 주사를 또 맞아야 하는 상황이 생겨, 자주 병원에 다녀야 하기 때문에 학교생활도 어렵게 하고 있습니다.
아들이 자기팔에 주사놓다가 실패하면 저는 다시 마음을 다잡고 다른 혈관을 찾아 찔러야 하는데 10년이 넘었는데도 머리부터 발끝까지 떨리고 등에서 땀이 흐릅니다.
이렇게 일주일에 2번 또는 출혈이 나면 더 맞아야하는 지금의 혈관주사 응고인자로는 정상적인 생활이 힘듭니다.

9. 따님도 있다고 들었는데요.

두 딸이 있는데 이제 결혼할때가 되어 유전자 검사를 하려고 합니다.
두 딸은 결혼도 출산도 하고싶지 않다고 합니다. 엄마가 울며 주사놓고 살아온 삶을 보았기 때문인데, 두딸도 평범하게 결혼도 하고, 임신중 검사로 낙태하지 않고, 생명을 지키라고 말하고 있습니다. 좋은 약이 개발되고 있고 소망을 갖고 살길 원하는데, 지금은 눈앞에 피하주사가 있는데도 아이에게 맞힐 수 없다는 것이 부모로서 가슴이 먹먹합니다

10. 치료제의 심사와 허가를 담당하고 있는 보건복지부와 심평원에 하고 싶은 이야기 부탁드립니다.

보건복지부와 심평원은 생명에 관한 업무입니다. 그래서 더 신중하게 해야 하는 것은 알지만, 때로는 아프고 힘든 사람들을위해 신속하게 처리 할 일도 있다고 생각합니다. 살릴 수 있는데 고려하고 있다고, 검토중이라고 하는 것은 직무유기입니다. 저는 합당한 심사와 허가를 절차에 맞게 해주시기를 바라는 것입니다.

11. 그밖에 혈우사회에 전하고 싶은 말씀을 남겨주세요.

처음에 서울대 병원에서 약이 그곳엔 없으니 재단에 가보라고 전화번호를 적어주면서 맞는지는 모르겠다고 했어요. 막막했습니다! 아는언니가 간호사여서 코헴회를 검색해보라고했지만, 우선 병원을 찾아야 했기에 고생고생했습니다.
아파본 사람만이 그 부분에 같은 마음이 든다고 합니다. 같은 아픔을 공유한 분들끼리 모여 힘을 합하여 좀 더 나아진 환경을 만들었으면 좋겠습니다. 노력하고 계신 코헴회와 헤모필리아라이프 분들께 감사의 말씀 전합니다.
각자 잘하는 분야에서 나 뿐 아니라 내 옆에 있는 분들을 향해 나아간다면,(이것을 사명이라고 생각합니다) 그것이 원동력이 되어 본인 뿐 아니라 가족 이웃간에 더 밝고 나아진 혈우사회가 되지 않을까 생각합니다.

▲ 10월 13일 국정감사 현장에 심평원 김선민 원장과 건보공단 강도태 이사장이 증인으로 출석해 답하고 있다.(사진 아래쪽 뒷모습)

[헤모라이프 김태일 기자]