종편채널 MBN은 지난달 30일 저녁뉴스를 통해, 월 8회 이상 투여해야 하는 혈우병A 정맥주사제를 대신해 약효가 오래가면서도 건강보험재정에 부담이 크지 않은 피하투여형 치료제가 출시되었지만 선진국과 달리 보험적용이 지지부진해 환자들의 원망이 쌓이고 있다는 내용의 기사를 보도했다. 기사에는 언급되지 않았지만 해당 치료제는 세계 최초의 혈우병A 비응고인자제제 헴리브라(로슈 개발, 중외제약 국내 판매)다.
기사 내 인터뷰한 혈우병 환자 김의중 씨는 "정맥주사가 쉬운 게 아니다 보니 한 곳 찌르고 손등도 찔러보고 4~5번 찌른 경우도 있고요. 맞은 곳에 또 맞고 하면 혈관이 안 좋아질 수밖에…."라면서 잦은 정맥주사의 어려움을 이야기했다.
또한 현재 헴리브라를 투여하고 있는 항체환자(기존 응고인자제제에 대해 억제반응을 보이는 항체환자에 대해서는 지난해 9월 먼저 건강보험 적용됨)의 보호자 강아름 씨는 "(헴리브라 사용 후) 첫 주부터 멍이 빨리 풀렸어요. 한 달 지나고 나니까 멍이 거의 안 들고 출혈이 아예 없어요."라면서 만족감을 표했다.
피하주사형 비응고인자제제의 장점을 질문받은 혈우병 전문의 김효철 원장은 "활동기간이 길기 때문에 4주 정도씩이나 가고, 월 1회 내지 2회 주사로도 충분한 효과를 볼 수 있고"라고 답했다. 실제로 일부 의료기관에서 헴리브라로 치료법을 변경한 항체환자 중에는 출혈로 기존 응고인자 치료제를 추가로 처방받은 사례가 없는 것으로 알려졌다.
기사는 "다른 의료 선진국에서는 새 치료제를 급여화(2018년 미국 일본, 2019년 영국 독일 프랑스) 했지만, 우리나라는 여전히 허가만 했을 뿐 보험 적용을 2년 넘게 미루는 상황"임을 지적하면서 "평생 고통을 떠안고 살아야 하는 환자와 가족들을 위해 보건당국의 지원이 필요한 때"라고 보도를 마쳤다.
헴리브라는 항체가 없는 일반 혈우병A 환자에 대해 2020년 3월 식약처 허가를 득한 후 2020년 7월 심평원에 건강보험 등재 신청을 했으나 3년 넘게 보험급여가 결정되지 않고 있어 이례적인 사례로 평가받고 있다.
이번 기사에 대해 네티즌들은 댓글을 통해 "수십년 전 나온 약은 보험 유지하고. 새로운 혁신신약은 왜 안해주나! 건보 예산이 더 드는 것도 아니고. 피하주사로 한달에 1-2번 맞으면 되고. 정상적인 생활도 가능. 운동도 가능. 도대체 왜왜왜" "피하주사로 해주면 아이들에게도 고통받지 않고 주사를 할수있고 정맥주사를 할때마다 부모님들 마음은 얼마나 아프겠어요. 제발 좀 정부에서 이럴때 나서서 힘이 되어주시면 얼마나 좋을까요" "약이 개발되어 고통을 덜어주는데 이것을 사용하지 못하게 하는 것은 학대입니다!" "아이들을 지켜주는건 어른들의 몫아닌가요? 정말 해도 해도 너무하네요. 도대체 무슨 천벌을 받으려고 이러나요." "회사도 약값 많이 내리면 급여해줄텐데.. 돈만 벌지말고 국민 생각도 좀 하자ㅠ"와 같은 반응을 보이고 있다.
한편, 항체환자 부문에 있어서 기존 응고인자제제 치료법 대비 헴리브라는 연평균 70%의 소요비용을 목표로 약가가 책정되었던 것으로 알려졌다. 과연 헴리브라의 비항체 부문 건강보험급여가 어떤 시점에 어떻게 결정될 지 관심이 집중되고 있다.
