충남 예산 광시중학교 3학년 주희군은 혈우병에 의한 관절 손상(좌슬관절 혈관절증 중증출혈)으로 수술을 미루고 방치할 경우 장애의 위험이 있는 시급한 상황이었다. 예상 수술비는 약 2억원. 의료보험 공단에서 80%를 지원받을 예정으로, 실제로 주군이 부담하는 금액은 약 4천만원이나, 이 또한 만만치 않은 금액이었다.

지역 내 후원 으로 수술 성공

주군은 태어나면서 혈우병 진단을 받아, 돌이 지나면서부터 현재까지 정기적으로 주사를 맞고 있으며(1주일 3회 20㎖ 용량 1병당 70만원) 통증이 심할 때는 추가로 더 투약하고 있었다. 주군의 부모는 교통사고 이후 만성 요통과 관절통증을 앓고 있으나 경제적 형편상 진통제로 버티며 일용 근로를 통해 생계를 유지하고 있었다. 또한, 시골에서 작은 규모의 텃밭을 소작하고 있었으나 이마저도 지난여름 볼라벤의 영향으로 유실돼 별도의 수입을 기대할 수 없는 형편이었다.

이러한 소식이 알려지자 주군의 학교측에서는 전교생 교직원 학부모 등이 주군의 수술비 마련을 위해 함께 모금운동을 벌였다. 작년 11월 중순부터 ‘교내 축제 행사시 바자회 열기’ ‘성금 모금하기’ 등 나눔 봉사활동을 시작으로, △광시중 학부모회 △광시중 총동문회 △예산군 학부모연합회 △예산교육지원청 △관내 초·중·고 △율강복지재단 △예담 등 지역 단체와 △신문사(무한 정보, 내포신문, 아시아투데이 등) △예산군청 △충청남도교육청 △충남교육청 공무원노동조합 △예산우체국 등의 협조를 받아 개인 성금 200여 만원과 기관 성금 500여 만원이 모였다. 또, 추후 예산군 장애인협회를 통해 사회복지공동모금회에서 500만원의 성금이 전달될 예정이다.

수술은 서울 고덕동 강동경희대병원 정형외과와 소아청소년과의 협진으로 이뤄졌으며, 치료 후 서울 혈우재단의 코헴의 집에서 주사와 물리 치료를 병행했다.

조그마한 도움의 손길이 모여 희망을 찾은 주군의 어머니(이성실. 56)는 “도움을 주신 여러분들께 감사드린다. 어떻게 갚아야할지 모르겠다.”며 눈시울을 붉혔다.

광시중학교 엄한수 교장은 “각계 각층의 여러분께서 따뜻한 마음으로 주희가 치료에 전념하도록 도와주셔서 대단히 감사하다.”고 감사의 말을 전했다.

한편, 미국에서는 혈우병 환자를 위한 오프라인 모금운동이 장기간에 걸쳐 실시되고 있다. 미국혈우재단(National Hemophilia Foundation)과 박스터 헬스케어가 함께하는 ‘Hemophilia Walk’가 바로 그 것. 약 5년간 미국 각 지에서 이뤄진 걷기대회로, 지난 해에는 29개 도시에서 진행됐다. 이 프로그램에는 박스터 외에도 바이엘 헬스케어, 화이자 등 국내 진출업체도 스폰서로 활동 중이다.

▲ 미국혈우재단(National Hemophilia Foundation)과 박스터 헬스케어가 함께 하는 걷기대회 'Hemophilia Walk' 웹사이트. http://www.hemophilia.org/walk/index.html			▲ 바이엘 헬스케어가 진행한 'The Bayer Virtual Walk for Hemophilia' 웹사이트. http://walkforhemophilia.com/

이와는 별도로 바이엘 헬스케어는 헤모필리아 정보사이트를 통한 후원 캠페인 ‘The Bayer Virtual Walk for Hemophilia’를 진행했다. 올해 시즌3 오픈 예정인 이 캠페인은 온라인 걷기운동에 참가하는 형식으로, 참가자가 가장 많았던 상위 5개 기관에 후원금을 지원한다.