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세계혈우연맹의 개발도상국 지원, 영상에 담다렌즈 비하인드 : WFH 인도주의적 지원 프로그램 영상 컨텐츠
김지은 기자  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2022.09.07  13:52:38
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▲ Believe Limited의 CEO 페트릭 제임스 린치(Patrick James Lynch)

2015년부터 WFH의 인도주의적 지원 프로그램은 Believe Limited와 협력하여 WFH 인도주의적 지원 프로그램이 지속가능한 치료를 이어가게 하기 위해 의료 시설과 환자를 지원함으로써 전세계에 미치는 영향을 보여주는 영상 컨텐츠를 출시했다. 페트릭 제임스 린치는 Believe Limited의 CEO이자 중증 혈우병A 환자이다. 그에게 이 비디오 작업 경험은 매우 개인적이고 감동적이었다.

그는 미국에서 태어났기 때문에, 다른 나라 출혈질환 환자들 보다 훨씬 더 높은 수준의 치료를 받을 수 있었다. 예를 들어, 그는 정상적인 삶을 살고 있지만 전 세계적으로 중증 혈우병 환자의 절반이 10세 이전에 사망한다. 그리고 살아남은 사람들은 평생 출혈로 고통받기도 한다. 모든 출혈질환를 '피의 형제 자매'라고 느끼는 사람으로서 그는 "모두를 위한 치료"라는 WFH의 비전에서 하나의 역할을 하고자 한다. 사실, 그가 Believe Limited를 설립하게 된 것은 그의 커뮤니티 사람들을 지원하겠다는 결심에서였다.

아래 영상에서 린치는 WFH 인도주의적 지원 프로그램을 위한 컨텐츠를 만드는 동안 그가 겪었던 풍부한 경험 중 일부를 다룬다. 그는 지원의 필요성과 사람들이 서로를 지지하기 위해 모여야 할 필요성 등 개발도상국의 출혈질환자가 그와 공유한 몇 가지 생각을 밝혔다. 그는 또한 한 혈액 전문의가 환자들에게 인자와 치료를 받을 수 있다면 정상적으로 발달하고 정상적인 삶을 살 수 있다는 것을 보여주기 위해 그의 사진을 찍고 싶어했던 감동적인 사례를 이야기한다.

WFH 인도주의적 지원 프로그램은 가장 필요한 사람들에게 예측 가능하고 지속 가능한 치료를 제공하며, 진단을 촉진하고 정부가 출혈 질환 치료에 투자할 수 있도록 장려하는 귀중한 도구이기도 하다. 치료 제품 기부 및 탄탄한 교육을 통해 프로그램은 출혈 질환 커뮤니티를 위한 치료를 전세계적으로 개선하는 데 도움을 주고 있다.

비디오에서, 린치는 비록 많은 국가에서 출혈질환을 가진 사람의 삶이 힘든 건 사실이지만 여전히 희망이 있다고 결론을 내린다. “문제는 당신이 보살핌을 받아야 하는지 아닌지가 아니라 당신이 어떤 보살핌을 어떻게 받아야 하는지이다. 그리고 나는 감히 큰 꿈을 꾸라고 하고 싶다. 왜냐하면 내 피의 형제 자매들과 나는, 우리는 그럴만한 가치가 있기 때문이다.”

WFH 인도주의 지원 프로그램에 관하여

WFH 인도주의적 지원 프로그램은 개발도상국의 유전성 출혈 질환 환자들에게 꼭 필요한 지원을 제공함으로써 치료와 보살핌에 대한 접근성 부족을 개선한다. 환자들에게 보다 예측 가능하고 지속 가능한 인도적 지원(약품 기부)을 제공함으로써 환자들이 치료와 보살핌에 일관되고 신뢰할 수 있는 접근을 가능하게 한다. 이 모든 것은 WFH 창립 비전 기여자인 사노피와 소비, 바이엘, CSL 베링과 로슈, 리더십 기여자인 그리폴스, 다케다의 아낌없는 지원 없이는 불가능했을 것이다.

[헤모라이프 김지은 기자]

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