기존 치료제보다 약효가 오래가는, 즉 반감기가 연장된 응고인자 기반 혈우병 치료제가 국내에 처방되기 시작한지 2년이 넘었다. 하지만 신약에 대한 정보가 아직 많이 알려지지 않고 처방 의료기관도 많지 않아 적지 않은 환자들이 한발짝 떨어져 바라보고만 있는 상황이다. 또한 실제 사용에 대한 다양한 경험이 공유되지 않은 것도 환자들을 망설이게 하는 이유 중 하나이다. 헤모필리아라이프에서는 반감기 연장 응고인자제제, 비응고인자 피하주사제제와 같은 신약에 대한 치료경험을 들어 기획기사로 다루고 있다. 많은 환자들이 자신에게 맞는 최적의 치료제를 모색하고 의료진과 협의하는 데에 도움이 되길 기대한다. 오늘은 기존의 8인자에 폰빌레브란트인자와의 결합도를 높여 지혈기전에 변화를 주고 반감기를 연장한 '앱스틸라' 사용자 김의중씨의 경험을 공유한다.(인터뷰 내용은 개인적인 견해임)

▲ 시원한 카페에서 인터뷰 중 김의중씨와 인증샷~

Q. 본인 소개 먼저 부탁드립니다. 어떤 일을 하고 계신가요?
A. 오산에 거주하고 있는 29살 김의중입니다. 자동차 세일즈 일을 하고 있습니다.

Q. 지금 이 일은 안한다면 어떤 일을 했을까 생각해 본 적 있나요?
A. 어렸을 때부터 이일 저일 많이 경험 해보고 싶어서 여러 가지 일을 해봤었는데 제일 재미있었던 일은 청주 오리온 공장에 대형 오븐기계가 있어요. 초코파이나 꼬북칩 만드는 대형 오븐기를 한국에서 사용했던 걸 철거해서 하나하나 다 분해해서 베트남에 보내고 프랑스 파라곤이라는 업체에서 새 오븐 부품별로 들여와 수평 맞추는 것에서부터 레일 깔고 완성하면 4개월 걸려요. 프랑스 바이어들이랑 같이 설치하고 했었는데 다른 일을 하지 않았으면 지금 그 일을 하고 있지 않을까요. 외국 바이어들이랑 얘기하면서 일했던 것들이 재미있었습니다. 체력적으로 힘들긴 하지만 재미있었어요.

Q. 청년회장으로 있는데 청년회는 요새 어떻게 활동하고 있나요?
A. 코로나로 활동을 하고 싶어도 못 했었죠. 최근에 청년워크샵을 가졌습니다. 그리고 오산시에서 시행하는 행사를 받아서 해 볼 예정입니다. 행사 취지에 맞게 공문을 넣어서 당선되면 청년회 행사로 진행해 볼 예정입니다. 아직 확정은 아니고요.

▲ 친구들과 고흥 바닷가에서 낚시로 잡은 물고기

Q. 현재 사용하고 있는 약제는 어떤 것인가요? 언제부터 사용했으며 약품 정보는 어떻게 알게 되셨나요?
A. 현재 사용하는 약은 앱스틸라입니다. 올해 2월인가 3월에 약을 바꿔서 사용 중입니다. 약품 정보는 다른 혈우환우들을 만났을 때 알게 되었고 마침 국내 제약사에서 신약이 나왔는데 반감기도 길고 사용해 본 형들이 괜찮다더라 얘기를 해서 향상 재단에서 애드베이트를 맞다가 반감기가 12시간 정도인데 비해 앱스틸라는 반감기가 길고 국내 제약사고 해서 바꾸게 되었습니다.

Q. 치료제 변경에 고민은 없었는지, 그리고 결정한 계기가 있었다면?
A. 이 약이 저한테 잘 맞을지 맞으면 항체가 생길지 회복률 올라가는 거라든지 기존에 애드베이트보다 효과가 떨어지면 어떻게 하나 그런 걱정은 했었죠. 걱정하긴 했는데 지금 생각은 약 바꾸길 잘했다는 생각이 듭니다.

Q. 현재 치료제를 사용하면서 달라진 점이 있나요?
A. 많이 달라졌죠. 기존에는 밖에서 놀다가도 어디 부딪치거나 발목을 접질리거나 했을 땐 바로 주사를 맞아야 했었는데 그리고 반감기가 12시간 지나면 또 주사를 맞아야 했었는데 약을 바꾸고 밖에서 심하게 부딪친 적이 있는데 그때 제 몸으로 테스트를 해 본 거에요. 지금 약 반감기가 4일 지나도 1% 이상 유지가 된다고 얘기를 들어서 그때 주사맞고 3일 정도 지났을 때인데 세게 부딪쳐서 아프긴 한데 집에 가서 일부러 주사를 안 맞고 자볼까 해서 안 맞고 잤었거든요. 근데 다음날이 되었는데 부어오르진 않더라고요. 멍은 조금 들었는데 멀쩡하더라고요. 이게 효과가 있긴 한가 보다 생각했죠. 기존에는 발목이 좀 불안하면 주사를 맞고 했었는데 4일에 한 번 정도 주사를 맞는데 지금은 발목 출혈도 줄어들어서 좋습니다.

▲ 고흥에 왔으니 적대봉도 올라와봐야죠.

Q. 치료제 변경 이후에 출혈은 없었나요?
A. 출혈은 거의 없습니다. 제가 운동하거나 힘줄이 늘어나거나 하는 거 아닌 이상 자연 출혈도 없고, 이거와 연관이 있는지 모르겠는데 발목이 아파서 세레브렉스를 먹잖아요. 일부러 그런 건 아닌데 세레브렉스가 없어서 한 달 정도 안 먹었는데 그전엔 진통제를 안 먹으면 발목 때문에 걷는 게 힘들었는데 이상하게 관절쪽으로 많이 간다고 하더라고요. 그래서 그런지 모르겠는데 발목이 아프진 않아서 좋더라고요.

Q. 주변 다른 환자들도 치료제 변경에 적극적인 편인가요?
A. 제 주변 친구들은 적극적인 편이었어요. 실제로 지방 사는 다른 친구 한 명도 약을 바꾸었고 저와 같이 애드베이트 맞고 있다가 제 경우를 듣곤 '반감기가 길어?' 하면서 여기까지 올라와서 진료 보고 검사도 하고 약을 바꾸었어요. 그 친구도 약을 바꾼 지 한 두 달 되는 것 같아요.

Q. 혈우병 환자들이 가장 많이 이용하는 혈우재단의원에서는 새로 출시된 약제들이 처방되지 않고 있는데 어떻게 생각하나요?
A. 개인적으로 생각하면 아닌 거 같아요. 제약사를 따지지 않고 환우들을 위해서 있는 곳인데 특정 제약사로부터 도움을 많이 받는 의미로 다른 약들이 들어오지 않거나 처방 되지 않는 것이 혈우환우 입장에서는 불편하죠. 그런 것들이 잘못되었다고 생각을 하고 이런 부분이 개선되어야 한다고 생각합니다. 환우들이 재단이나 가까운 병원에서 약을 쉽게 처방을 받을 수 있으면 좋겠네요.

▲ 고흥 바닷가가 내려다 보이는 산 정상에서

Q. 유전자 치료제에 대한 연구도 활발한데요, 우리나라에 출시된다면 초기에 도전해 볼 의향도 있으신가요?(비용부담이 없다는 전제로)
A. 유전자 치료가 도입되면 우리 후손에게는 좋은 거니까 확실히 도입되었으면 하는데 지금 저희 같은 경우에는 관절이 상할 대로 상한 사람들이 많거든요. 지금도 주사를 맞고 잘 컨트롤 해서 살면 큰 지장은 없는데 굳이 유전자 치료를 받아야 하나 이런 생각을 하는 사람들이 많더라고요. 이미 어려서부터 습관이라고 해야 하나 고정관념처럼 유지요법하며 치료받으면 되는데 유전자 치료를 받아야 하는 시기도 좀 늦고 지금 받아봐야 큰 의미가 있나 라는 생각을 합니다. 다들 수술을 한 번씩 했고 다들 관절염을 다 겪고 있고 또래 나이보다 뼈 건강 상태도 좋지 않고 해서 지금 유전자 치료를 받아도 안 좋은 관절이 좋아 질 수가 없기 때문에 관절 상태가 좋은 어린 친구들이 받으면 더 좋지 않을까 합니다.

Q. 치료제를 연구, 공급하는 제약사와 처방하는 의료진에게 전하고 싶은 메시지가 있다면?
A. 거기까지는 생각 해 본 적은 없긴 한데요. 질문을 주시니, 어쨌거나 유전자라는 단어가 들어가니 약의 성분 또는 안전성이 보장되어 있는지 확실하게 조금 늦더라도 대중을 위해서 확실하게 약을 만들어 줬으면 좋겠습니다.

▲ 취미로 배우고 있는 골프. 연습은 실내골프장에서~

Q. 내가 질병 정책을 결정하는 공무원이다, 바꾸거나 만들고 싶은 혈우병 관련 정책은?
A. 저는 호주에 인상적인 부분이 있는데 예전에 호주랑 뉴질랜드 사는 혈우친구들과 화상으로 얘기했었는데요. 뉴질랜드 사는 혈우환우에게 물어봤어요. 거기는 가까운 병원에 명단이 들어가 있대요. 응급상황이 있거나 이런 경우에만 앰뷸런스가 오는게 아니고 혈우환우가 출혈이 있어도 앰뷸런스 안에 응고인자 약이 구비가 되어 있다고 하더라고요. 병원 가면서 주사를 맞을 수 있고 그런 시스템 좋다고 생각했었거든요. 해외에서도 좋은 프로그램들을 반영해서 도입하고 하면 좋겠네요.

Q. 마무리 질문, 현재 뭔가 배우고 싶다면 무엇을?
A. 운동을 좋아해서 많이 해 보고 싶었는데 지금 골프 배우고 있거든요. 안 쓰던 근육을 쓰다 보니 출혈이 되는 경우가 있긴 해요. 그래도 자꾸 하다 보니 근육이 단련이 되어 그런지 더 이상 출혈이 안 돼요. 열심히 하고 있는데 잘 맞으면 좋고 잘 안 맞으면 짜증이 나고 그러죠. 한 5개월 됐는데 어제 골프채 맞추고 왔어요. ㅎ

Q. 여름휴가 계획 있으세요?
A. 아직 휴가 계획이 없습니다. 예전엔 코헴캠프 때 휴가 반납하고 캠프 갔었는데요. 코로나 때문에 캠프를 안 가서, 낚시 좋아하는 친한 친구들이랑 다 같이 남해든 어디든 펜션 잡아서 바다낚시하고 며칠 쉬고 오지 않을까 싶네요.

[헤모라이프 유성연 하석찬 기자]