친애하는 에미시주맙 개발자들에게,
당신의 연구가 성공한 것을 축하합니다!!

저는 현재 당신들이 개발한 약을 사용하고 있는 나의 아들의 이야기와 그 약이 나의 아들의 삶에 끼친 영향을 당신과 공유하고 싶습니다.

톰(가명)은 포경수술 후 혈우병A 진단을 받았을 때 생후 2일 밖에 되지 않았습니다. 그 당시 우리는 인도에 살고 있었습니다. 톰이 겨우 두 살이었던 2006년에, 남편은 미국에 올 기회를 얻었습니다. 우리는 너무 행복하고 기뻤습니다. 우리는 우리의 삶이 좋지 않게 완전히 바뀔 줄은 결코 몰랐습니다. 톰이 미국에서 처음으로 출혈을 겪었을 때, 우리는 톰을 의사에게 데려갔고 그는 아들에게 혈장유래 응고인자 대신 유전자재조합제제를 투여했습니다. 이러한 변화로부터 한 달 이내에, 톰은 고역가 항체를 발현했습니다. 우리는 병원을 바꿔야만 했고, 치료를 위해 항체 전문의에게 찾아갔습니다.

얼마 지나지 않아 우리는 면역관용요법(ITT)을 받기 시작했습니다. 우리는 8년동안 여러 다른 제품으로 ITT를 시도했지만, 항체는 사라지지 않았습니다. 톰은 결국 ITT에 지쳤고, 포기했습니다. 최근까지 톰은 반감기가 매우 짧고 효율적이지 못한 우회인자 요법만을 사용하고 있었습니다.

톰 또래의 다른 아이들이 학교, 숙제, 흔한 감기, 찰과상, 멍과 같은 평범한 어린 시절의 문제들을 겪을 때 톰은 발목, 무릎, 팔꿈치 출혈을 겪어야만 했습니다. 톰의 가장 큰 출혈 중 하나는 오른쪽 무릎에 너무 많은 손상을 입혀 이 13살의 아이는 지금까지 절뚝거리며 걷습니다.

톰은 다른 또래 소년들처럼 스포츠에 참여하고 싶어했습니다. 그는 농구를 좋아하고 학교 팀에 들어가고 싶었지만 혈우병과 항체 때문에 꿈을 이루지 못했습니다. 아주 어렸을 때부터 그의 여정은 매우 고통스러웠습니다. 톰의 고통은 온 가족에게 전달되었고 부모 뿐만 아니라 그의 누나에게도 영향을 미쳤습니다. 그는 한밤중에 일어나서 관절이 아프다고 호소하거나 저녁에 출혈이 발생해 밤새 잠을 이루지 못했습니다. 톰은 일생의 여러 밤 동안 고통 속에서 깨어 있었습니다. 관절염은 그를 천천히 걸어 다니는 기압계로 바꾸어 놓았습니다. 습기가 차 기압이 낮아지면 톰의 관절은 그를 더 괴롭혔습니다. 톰의 누나는 6학년 과학 경시대회에 “고기압은 출혈을 적게 유발하고 저기압은 더 높은 출혈을 유발한다”는 것을 증명하는 실험을 했습니다.

톰은 피곤해하고 지쳤습니다. 그는 자신의 죄가 무엇인지 이해하지 못한 채 이 모든 고통을 주시는 신을 원망했습니다. 우리는 지쳤고, 무력했고, 우리가 이 나라에 오기로 결정한 날을 저주했습니다. 저는 기도했습니다. 아주 많이 기도했습니다. 언젠가 삼촌이 돌아가시기 전에 “걱정하지 마, 네 아들에겐 치료법이 있을 거야”라고 했던 마지막 말을 기억하곤 했습니다. 그는 거의 10여 년 전에 자전거 사고 때 수혈을 받아 C형간염 바이러스에 감염되어 세상을 떠났습니다. 우리 가족이 힘든 시기를 겪고 있을 때, 한줄기 희망의 빛이 나타났습니다. 톰의 주치의인 혈액학 의사가 ACE910(임상시험 초기 에미시주맙의 별칭)에 대해 이야기하고자 우리에게 전화했습니다. 톰의 아버지는 즉시 납득했지만, 저는 그렇지 않았습니다. 저는 의사가 제 아이의 약을 혈장유래제제에서 재조합제제로 변경하도록 허락한 이후 제 삶의 모든 순간을 후회했습니다. 저는 제제 변경을 다시 하고 싶지 않았습니다. 혈우병 커뮤니티의 친구들, 이 약이 그들과 그 아이들의 삶을 어떻게 변화시켰는지에 대해 말한 부모들, 그리고 의사들과 이야기하여 마침내 “네”라고 말하기까지 2년이라는 오랜 시간이 걸렸습니다.

이번 주는 톰의 46번째 Emi(에미시주맙) 투여가 있을 것입니다. 톰은 간신히 임상시험에 합격했고 Emi가 FDA 승인을 받은 직후 우리는 정식 투여를 시작했습니다. 톰의 인생은 바뀌었습니다. 이번에는 더 나은 변화가 있었습니다. 행운이었죠!! 톰은 어떤 미세한 출혈도 겪지 않고, 더 이상 걸어 다니는 기압계도 아니었으며, 한밤중에 고통으로 깨어나지도 않았습니다. 부모인 우리들도 출혈에 따라 3시간, 4시간, 6시간마다 약을 투여하지 않아도 되었습니다. 톰은 이제 학교에서 거의 모든 활동에 참여합니다. 그는 관절을 강화하기 위해 물리치료를 하고 있습니다. 올해가 학교 팀에서 뛸 수 있는 마지막 기회지만, 학교 팀에서 뛸 수 없더라도 뻐근함이나 통증, 극단적인 출혈 걱정 없이 친구들과 평범한 농구를 할 수 있어 행복합니다. 제 기도가 이루어졌습니다. 저는 매일 과학자들이 더 나은 항체치료법을 찾을 수 있도록 신에게 기도했습니다. 제 아들을 위한 더 나은 치료법이 오는 그 날, 제 아이는 고통 없이 좋은 삶을 살게 될 것입니다. 저는 당신의 성공을 위해 기도했습니다!!

우리의 여정은 더 쉽고 편리해졌습니다. 심지어 약물의 투여조차 더 쉽습니다. 톰은 이 약을 전적으로 혼자 관리하며 투여하고 있습니다. 처방에 따라 일주일에 한 번, 양쪽 허벅지에 두 번의 주사를 맞습니다. 톰은 매우 독립적으로 변했습니다. 그는 캠프와 스카우트에 더 열심히 참여합니다. 그는 (미국혈우재단 주최의) 워싱턴데이 행사에 가 커뮤니티를 지지했습니다. 그는 청소년 위원회에서 그가 겪었던 것과 같은 문제와 고통을 겪고 있는 자신보다 어린 아이들의 질문에 답하기도 합니다.

톰의 누나는 우리 마을에서 혈우병에 대한 인식을 개선하고 기금을 모금한 공로로 여러 개의 상을 수상했습니다. 그녀는 또한 미국혈우재단 뉴욕 Chapter의 지지 위원회(Advocacy Committee)에 속해 있습니다.

저는 제넨텍 의료진과 긴밀한 접촉을 유지하고 있습니다. 저는 그들 중 한 명을 통해 Emi가 이 약을 발명한 과학자의 딸 이름이라는 것을 알게 되었습니다. 너무 좋았습니다!! 저는 아이의 이름을 따 연구의 이름을 짓는 아이디어가 좋았습니다. 저는 톰에게 계속 조심하라고 말했고, 그가 새로 얻은 자유를 지나치게 남용하거나 과용하지 말라고 했습니다. 우리는 Emi를 실망시킬 수 없었습니다. 물론 그들은 그 이름을 HemLibra로 바꿨지만, 우리에게는 여전히 그 약은 Emi입니다.

제넨텍은 친절하게도 제 이야기를 숨은 과학자인 당신들과 나눌 수 있도록 허락해주었지만, 당신 혹은 당신들의 이름까지 알려주진 않았습니다. 그래서, 이 편지의 수취인은 특정인이 아닙니다.

선생님, Emi에게 보내는 이 편지와 함께 작은 감사의 선물을 받아주세요. 이 고통스러운 질병과 싸우고 있는 수많은 사람들의 삶을 변화시킨 이 약의 개발자인 Emi의 아버지를 매우 자랑스러워해야 한다고 Emi에게 전해주세요. 선생님, 당신의 가족들이 나와 나의 가족들을 이 약이 출시되기 전보다 더 좋은 곳에 있게 해주어 진심으로 감사합니다. 언젠가 당신을 직접 만나는 것은 우리의 가장 큰 기쁨이자 영광이 될 것입니다. 저는 톰에게 그의 인생을 바꾼 약을 발명한 과학자를 만나 악수하게 된다면 얼마나 좋을지 말합니다. 감사합니다. 정말 감사합니다!!

[헤모라이프 김태일 김지은 기자]