WFH는 '2021 올해의 자매결연 상'을 선정해 발표했다.

2021년 혈우병 단체 자매결연(Hemophilia Organization Twinning, HOT) 부문은 팔레스타인-베네수엘라 팀에게주어졌으며, 2021년 혈우병 치료센터 자매결연(Hemophilia Treatment Centre Twinning, HTC) 부문에서는 아디스아비바(에티오피아)-미니애폴리스(미국)와 테헤란(이란)-밀라노(이탈리아) 팀이 공동 수상했다.

WFH 자매결연 프로그램은 치료 수준 향상을 주요 목표로 2년에서 4년 동안 신흥국과 치료선진국의 의료 전문가와 환자 및 청소년 지도자 간의 단기 협력 파트너십을 구축하는 것을 가리킨다. WFH 자매결연 프로그램은 단체의 학습을 향상시켜 결국 모범 사례를 자국의 다른 사람들뿐만 아니라 전 세계의 단체들과 이를 공유할 수 있도록 지원하여 '자립적인' 지식을 촉진한다.

2021년 올해의 자매결연 상은 캐나다 몬트리올에서 열린 WFH 2022 세계총회에서 발표되었다. 세 팀의 파트너십은 펜데믹 기간 동안 적응할 수 있는 회복탄력성과 능력을 보여주었으며, 자국의 출혈질환을 가진 사람들을 위한 진료 및 치료를 개선하려는 지속적인 노력을 보여주었다.

▲ 혈우병 단체 자매결연 부문을 수상한 팔레스타인-베네수엘라 팀

팔레스타인-베네수엘라 자매결연은 전략 및 운영 차원에서 지속적으로 긴밀하게 협력하여 잊지 못할 한 해를 보냈다. 그들은 또한 조직 구조와 거버넌스, 데이터 수집을 개선하기 위한 역량 개발에 협력했다. 이들은 또한 심리사회적 활동과 인식 제고 활동을 진행하며 200명 이상의 출혈질환자들과 가족 구성원들에게 다가갔다. 팔레스타인 어린이 재단의 아흐메드 알 카시프(Ahmed R. Al Kashif)는 “여러 공동 시행 프로젝트를 통해 팔레스타인 혈우병 환자들의 삶에 매우 긍정적인 영향을 미쳤다” 라고 말했다.

▲ 혈우병 치료센터 자매결연 부문을 공동수상한 아디스아비바(에티오피아)-미니애폴리스(미국) 팀

아디스아바바(에티오피아)-미네아폴리스(미국) 자매결연도 COVID-19 대유행으로 인한 어려움에 적응하는 능력을 보여주었다. 에티오피아에서의 그들의 헌신은 양국의 예상치 못한 많은 장애물에도 불구하고 훌륭한 파트너십으로 이어졌다. 팀은 의료 전문가(HCPs)를 교육하고 연구소가 진단 실험을 할 수 있는 장비를 갖추고 있는지 확인하는 데 초점을 맞추었다.

▲ 혈우병 치료센터 자매결연 부문을 공동수상한 테헤란(이란)-밀라노(이탈리아) 팀

테헤란(이란)-밀라노(이탈리아) 파트너십은 이란의 문화적, 역학적, 지역적인 필요에 맞게 훈련 자료를 수정하는 데 초점을 맞춰왔다. 마지막 해에는 혈우병, 항체, 폰 빌레브란트병(von Willebrand disease, VWD) 환자들의 관리에 대한 역량 강화와 경험 공유가 우선 과제였다. 이 자매결연은 현재 테헤란에서 이용 가능한 다양한 검사들을 사용하여 폰 빌레브란트병 질환자들의 정확한 진단의 상당한 진전을 이루어냈다. 테헤란과 밀라노 팀들은 자매결연 이후에도 지속적으로 관계를 이어나갈 것으로 기대하고 있다.

세계 총회에서 열린 자매결연 행사에서 WFH는 2001년부터 2022년까지 화이자제약이 오랫동안 자매결연 프로그램을 지원해 온 것에 대해 감사를 전했다. 이 프로그램은 119개국에 걸쳐 265개의 파트너십을 구축하며 전 세계적으로 큰 영향을 미쳤다.

[헤모라이프 김지은 기자]