6월 초, 세계혈우연맹(WHF)의 WBDR(World Bleeding Disorders Registry) 2021 데이터 보고서가 발표되었다. WBDR은 혈우병 환자(People with hemophilia, PWH)를 위한 글로벌 등록사업으로, 계속해서 규모와 참여가 성장하고 있다. 올해 보고서는 전 세계 모든 지역을 대표하는 37개국 내 104개의 혈우병 치료 센터에서 집계된 9,414명 혈우 환자의 데이터를 포함하고 있다.

WBDR은 혈우병 환자들의 치료 현황을 모니터링하고, 치료의 격차를 강조하며, 혈우병 치료 개선을 위한 의사 결정 및 정책 개발을 실증적으로 지원하는 것을 목표로 한다. 이 보고서에 분석된 데이터는 고소득 국가들에 비해 중저소득 국가에서 지속적으로 늦게 혈우병이 진단되고 있음을 보여준다. 늦은 진단은 건강에 악영향을 주고 삶의 질 저하로 이어진다.

'WFH 혈우병 가이드라인 3차 개정판'에서 강조했듯이 예방이 치료의 주요 기준이지만, WBDR 데이터에 따르면 중저소득 국가에서 예방요법이 덜 이루어지고 있으며 접근성 또한 매우 낮다. 이 실제 임상 증거는 환자 치료의 질을 개선하기 위한 연구와 효과적인 지지의 도구로 사용될 수 있다.

향후 몇 달 안에 WBDR 데이터 수집 플랫폼은 프랑스어, 스페인어 및 러시아어로 제공되어 전 세계적으로 더욱 쉽게 활용할 수 있을 것으로 보인다. 이 업데이트는 더 많은 혈우병 치료 센터(HTC)에 대한 데이터 수집을 용이하게 하고, 보다 더 대표적인 데이터를 만들 것이다.

WFH는 WBDR에 참여하는 HTC와 환자들의 노력과 기업 파트너들의 지원에 감사를 표했다.

▲ WBDR 2021 레지스트리에 참여하고 있는 전세계 37개국 내 104개의 혈우병치료센터 (한국은 아직 참여하고 있지 않다)

[헤모라이프 김지은 기자]