헤모IN헤모국제
혈우병으로 인한 불안과 우울증, 관리되고 있나?북유럽 3개국 설문조사 결과 공개
김지은 기자  |  hemo@hemophilia.co.kr
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
승인 2022.06.20  17:52:42
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn

혈우병 환자, 간병인 및 의료 서비스 제공자를 대상으로 한 최근 설문 조사에 따르면 통증, 불안 및 우울증의 증상은 일반적으로 환자의 혈우병 중증도에 따라 증가했으며, 삶의 질 저하와도 관련이 있었다.

설문에 응한 많은 사람들이 클리닉에서 자신들의 통증이 적절히 해결되었다고 느끼는 반면, 그들의 불안과 우울증이 잘 관리되고 있다고 느낀 사람은 적었다.

연구진들은 “통증과 우울증, 불안은 혈우병의 중증도가 증가함에 따라 더 자주 발생하며, 건강과 관련된 삶의 질에 부정적인 영향을 미친다. 우울증, 불안 또는 해결되지 않은 통증이 있는 혈우병 환자들은 개선된 관리 전략의 이점을 누릴 수 있다.” 고 말했다.

“북유럽 3개국 혈우병 환자의 통증, 우울증 및 불안: MIND 연구의 횡단적 단면 조사 데이터” 는 Hemophilia 저널에 게재되었다.

혈우병은 혈액 응고 효과가 적고 과도한 출혈이 특징인 질환이다. 이 출혈은 때때로 체내에서 발생하여 관절에 고통스러운 부종을 유발한다.

이 통증은 우울증과 불안이 팽배한 혈우병 환자의 건강과 관련된 삶의 질에 부정적인 영향을 미칠 수 있다.

MIND(NCT03276130)는 혈우병 환자의 건강과 관련된 삶의 질 손상 관리를 이해하기 위해 두 부분으로 구성된 연구이다. 실험의 두 번째 부분에서는 스웨덴, 덴마크, 필란드의 혈우병 치료 센터에서 치료를 받는 개인의 통증, 우울증 및 불안 관리에 대한 환자, 간병인 및 의료 서비스 제공자의 관점을 평가하기 위해 설문조사를 사용했다.

혈우병A 환자 264명, 혈우병B 환자 79명 등 성인 환자 343명이 설문에 응답했다. 보호자로부터 71건의 응답이 접수됐으며, 이 중 대부분(80%)이 혈우병A 환자 아동들을 돌보고 있었다.

이 중 중증 혈우병 환자는 성인 180명(53%)과 어린이 39명(55%)인 것으로, 중등도 혈우병 환자는 성인 53명(16%), 어린이 17명(24%)인 것으로 보고되었다. 경증 혈우병 환자는 성인 103명(30%)과 어린이 15명(21%)인 것으로 보고되었다.

혈우병이 있는 성인의 50%와 보호자 46%들은 자신이나 자녀의 혈우병이 지난 6개월동안 통증을 유발했다고 말했다. 통증을 보고한 대부분의 성인들은 일주일에 적어도 한 번 이상의 통증을 경험했다고 말한 반면, 어린이의 경우 통증은 일반적으로 일주일에 한 번 이하로 발생했다고 말했다.

통증을 경험한 사람 중 성인의 36%와 어린이의 17%가 지난 2주 동안 통증을 치료한 적이 있었다.

일반적으로 통증에 대한 보고와 이에 대한 치료는 질병 중증도와 관련이 있으며, 질병 중증도가 더 높다고 보고한 환자는 통증을 더 자주 보고하고 이를 관리하기 위해 약을 사용한다. 그러나 경증 혈우병을 질환자들은 치료의 필요성을 느껴도 사용하지 않은 경우가 더 많았다.

혈우병으로 인한 우울증이나 불안은 28%의 사람들에게서 보고되었으며, 중증 또는 중등도 질환이 있는 사람들에게서 더 흔하게 나타났다. 지난 6개월동안 이러한 증상을 보고한 사람들의 15%가 치료나 상담을 받은 적이 있으며, 추가로 13%가 필요성을 느낀다고 답했다. 7% 미만의 적은 학생들이 치료나 상담을 받았지만 보호자의 13%는 아이들에게 치료나 상담이 필요하다고 느꼈다.

통증을 경험한 모든 사람들 중 62%는 자신의 통증이 의료 서비스 제공자에 의해 적절하게 해결되었다고 느낀 반면, 24%의 사람들은 우울증이나 불안이 적절하게 해결되었다고 말했다.

혈우병 치료 센터에서 설문 조사에 참여한 5개의 의료 팀 중 4개의 의료진들은 환자의 통증이 적절하게 해결되었다고 동의한 반면, 불안과 우울증이 적절하게 관리되었다고 답한 의료진은 2개에 불과했다.

전반적으로 대부분의 환자와 간병인은 자신 또는 자녀가 혈우병에 잘 대처하고 현재 치료를 통해 직장이나 학교에서 일상 생활이 가능하다고 느꼈지만 일부 사람들은 사회 생활 및 여가 활동에서의 혈우병의 영향을 보고했다. 이러한 영향은 중증 혈우병 환자에게서 현저하게 더 크게 나타났다.

EuroQol 5차원 검사(EQ-5D)로 측정한 건강에 관련된 삶의 질은 질병의 중증도가 증가함에 따라 유의하게 감소했다.

연구 결과는 “통증과 불안 증상은 혈우병의 중증도가 증가할수록 더 자주 발생하며, 삶의 질에 부정적인 영향을 미칠 수 있다”고 밝히고, 추가적으로 “이에 대한 답으로는 일반적으로 혈우병 환자, 보호자와 혈우병 치료 센터가 혈우병의 통증 관리는 적절하다고 느끼는 반면 우울증과 불안은 임상 현장에서 적절하게 다루어지지 않을 수 있다는 것을 나타낸다”고 연구진들은 말했다.

불안이나 우울감이 클수록 혈우병 치료 순응도가 낮아져 질병 증상이 악화될 수 있다는 점을 감안할 때 이러한 문제를 적절하게 해결하는 것이 중요하다고 연구진은 지적했다.

그들은 “이것은 상담 및 개별화된 개입을 포함한 우울증 및 불안 증상의 식별 및 관리를 위한 보다 능동적이고 구조적인 접근법으로 개선된 지침의 필요성을 뒷받침한다” 고 말했으며, 이는 혈우병 환자들에게 “삶의 질에 개선을 가져올 수 있다”고 덧붙였다.

[헤모라이프 김지은 기자]

< 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 >
김지은 기자의 다른기사 보기  
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn 뒤로가기 위로가기
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)
자동등록방지용 코드를 입력하세요!   
확인
- 200자까지 쓰실 수 있습니다. (현재 0 byte / 최대 400byte)
- 욕설등 인신공격성 글은 삭제 합니다. [운영원칙]
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)





신문사소개기사제보광고문의불편신고개인정보취급방침청소년보호정책이메일무단수집거부
헤모필리아 라이프  |  등록번호 서울아02245  |  등록일 2012-08-31  |  대표 박천욱  |  편집인 김태일 박필선  |  청소년보호책임자 유성연
서울특별시 금천구 가산디지털1로 205(가산동 470-8, 케이씨씨 웰츠배리 604호)  |  02)6111-8255
업무국 : 서울 서초구 방배중앙로 27길 25  |  전화 02-535-6474  |  문의 및 제보 hemo@hemophilia.co.kr
Copyright © 2012 헤모필리아 라이프. All rights reserved.