혈우병 환자, 간병인 및 의료 서비스 제공자를 대상으로 한 최근 설문 조사에 따르면 통증, 불안 및 우울증의 증상은 일반적으로 환자의 혈우병 중증도에 따라 증가했으며, 삶의 질 저하와도 관련이 있었다.

설문에 응한 많은 사람들이 클리닉에서 자신들의 통증이 적절히 해결되었다고 느끼는 반면, 그들의 불안과 우울증이 잘 관리되고 있다고 느낀 사람은 적었다.

연구진들은 “통증과 우울증, 불안은 혈우병의 중증도가 증가함에 따라 더 자주 발생하며, 건강과 관련된 삶의 질에 부정적인 영향을 미친다. 우울증, 불안 또는 해결되지 않은 통증이 있는 혈우병 환자들은 개선된 관리 전략의 이점을 누릴 수 있다.” 고 말했다.

“북유럽 3개국 혈우병 환자의 통증, 우울증 및 불안: MIND 연구의 횡단적 단면 조사 데이터” 는 Hemophilia 저널에 게재되었다.

혈우병은 혈액 응고 효과가 적고 과도한 출혈이 특징인 질환이다. 이 출혈은 때때로 체내에서 발생하여 관절에 고통스러운 부종을 유발한다.

이 통증은 우울증과 불안이 팽배한 혈우병 환자의 건강과 관련된 삶의 질에 부정적인 영향을 미칠 수 있다.

MIND(NCT03276130)는 혈우병 환자의 건강과 관련된 삶의 질 손상 관리를 이해하기 위해 두 부분으로 구성된 연구이다. 실험의 두 번째 부분에서는 스웨덴, 덴마크, 필란드의 혈우병 치료 센터에서 치료를 받는 개인의 통증, 우울증 및 불안 관리에 대한 환자, 간병인 및 의료 서비스 제공자의 관점을 평가하기 위해 설문조사를 사용했다.

혈우병A 환자 264명, 혈우병B 환자 79명 등 성인 환자 343명이 설문에 응답했다. 보호자로부터 71건의 응답이 접수됐으며, 이 중 대부분(80%)이 혈우병A 환자 아동들을 돌보고 있었다.

이 중 중증 혈우병 환자는 성인 180명(53%)과 어린이 39명(55%)인 것으로, 중등도 혈우병 환자는 성인 53명(16%), 어린이 17명(24%)인 것으로 보고되었다. 경증 혈우병 환자는 성인 103명(30%)과 어린이 15명(21%)인 것으로 보고되었다.

혈우병이 있는 성인의 50%와 보호자 46%들은 자신이나 자녀의 혈우병이 지난 6개월동안 통증을 유발했다고 말했다. 통증을 보고한 대부분의 성인들은 일주일에 적어도 한 번 이상의 통증을 경험했다고 말한 반면, 어린이의 경우 통증은 일반적으로 일주일에 한 번 이하로 발생했다고 말했다.

통증을 경험한 사람 중 성인의 36%와 어린이의 17%가 지난 2주 동안 통증을 치료한 적이 있었다.

일반적으로 통증에 대한 보고와 이에 대한 치료는 질병 중증도와 관련이 있으며, 질병 중증도가 더 높다고 보고한 환자는 통증을 더 자주 보고하고 이를 관리하기 위해 약을 사용한다. 그러나 경증 혈우병을 질환자들은 치료의 필요성을 느껴도 사용하지 않은 경우가 더 많았다.

혈우병으로 인한 우울증이나 불안은 28%의 사람들에게서 보고되었으며, 중증 또는 중등도 질환이 있는 사람들에게서 더 흔하게 나타났다. 지난 6개월동안 이러한 증상을 보고한 사람들의 15%가 치료나 상담을 받은 적이 있으며, 추가로 13%가 필요성을 느낀다고 답했다. 7% 미만의 적은 학생들이 치료나 상담을 받았지만 보호자의 13%는 아이들에게 치료나 상담이 필요하다고 느꼈다.

통증을 경험한 모든 사람들 중 62%는 자신의 통증이 의료 서비스 제공자에 의해 적절하게 해결되었다고 느낀 반면, 24%의 사람들은 우울증이나 불안이 적절하게 해결되었다고 말했다.

혈우병 치료 센터에서 설문 조사에 참여한 5개의 의료 팀 중 4개의 의료진들은 환자의 통증이 적절하게 해결되었다고 동의한 반면, 불안과 우울증이 적절하게 관리되었다고 답한 의료진은 2개에 불과했다.

전반적으로 대부분의 환자와 간병인은 자신 또는 자녀가 혈우병에 잘 대처하고 현재 치료를 통해 직장이나 학교에서 일상 생활이 가능하다고 느꼈지만 일부 사람들은 사회 생활 및 여가 활동에서의 혈우병의 영향을 보고했다. 이러한 영향은 중증 혈우병 환자에게서 현저하게 더 크게 나타났다.

EuroQol 5차원 검사(EQ-5D)로 측정한 건강에 관련된 삶의 질은 질병의 중증도가 증가함에 따라 유의하게 감소했다.

연구 결과는 “통증과 불안 증상은 혈우병의 중증도가 증가할수록 더 자주 발생하며, 삶의 질에 부정적인 영향을 미칠 수 있다”고 밝히고, 추가적으로 “이에 대한 답으로는 일반적으로 혈우병 환자, 보호자와 혈우병 치료 센터가 혈우병의 통증 관리는 적절하다고 느끼는 반면 우울증과 불안은 임상 현장에서 적절하게 다루어지지 않을 수 있다는 것을 나타낸다”고 연구진들은 말했다.

불안이나 우울감이 클수록 혈우병 치료 순응도가 낮아져 질병 증상이 악화될 수 있다는 점을 감안할 때 이러한 문제를 적절하게 해결하는 것이 중요하다고 연구진은 지적했다.

그들은 “이것은 상담 및 개별화된 개입을 포함한 우울증 및 불안 증상의 식별 및 관리를 위한 보다 능동적이고 구조적인 접근법으로 개선된 지침의 필요성을 뒷받침한다” 고 말했으며, 이는 혈우병 환자들에게 “삶의 질에 개선을 가져올 수 있다”고 덧붙였다.

[헤모라이프 김지은 기자]