안녕하세요, 제 이름은 루페 토레스입니다!

504 플랜(미국에서 장애 아동에게 필요한 지원을 제공하기 위해 학교에서 필요한 것들을 개발하는 민간 복지 사업)에 대한 제 경험을 공유할 수 있는 기회를 주신 모든 분들께 감사의 인사를 전하며 시작하겠습니다. 먼저 저와 제 가족에 대해 간략히 말씀드리겠습니다. 저는 라스베가스에 살고 있으며, 두 아들과 하나의 딸아이가 있습니다. 제 딸과 막내 아들은 출혈성 질환 진단을 받았습니다. 제 딸은 심각한 제1형 vWD(폰빌레브란트)와 5인자 결핍으로 진단받았고, 막내아들은 5인자 결핍과 vWD와 매우 유사한 희귀 출혈 장애로 진단받았습니다.

▲ 루페는 남편 헥터와 자녀들인 미쉘 제시 알렉스와 함께 라스베거스에 살고 있다.

우리의 이야기는 제 딸이 13세에 vWD 진단을 받았을 때에 시작되었습니다. 불행히도 제 아이들은 십대 시절에 진단을 받았습니다. 제 딸아이는 고등학생이었고, 아들은 초등학교에 다니고 있었습니다. 그들에게 출혈 장애란 매우 생소한 것이었습니다. 우리는 그들이 학교에 있는 동안 그들을 보호할 수 있는 방법에 대한 정보가 거의 없었습니다. 그 당시 제 딸은 학교에 있어야 할 시간에 여러 번 의사의 진료를 받아야 했습니다. 그녀는 왜 그렇게 많이 결석을 하는지 친구들과 교사들이 이해하지 못해 많은 좌절감을 느끼곤 했습니다. 저는 그러한 것들이 아이들에게 도움이 되지 않는다는 것을 알아채고 의사의 진단서를 발부 받아 학교에 제출했습니다.

딸아이는 당시 10대였기 때문에 화장실에 왜 자주 가야 하는지, 왜 학교를 자주 결석해야 하는지에 대해 친구들이 자주 질문하여 그 시기에 매우 힘들어 했습니다. 이런 것들로 인해 재 딸은 우울증과 불안에 대해 많이 호소했습니다. 그녀의 생리 기간은 최대 3주까지 지속되었으며, 스트레스 수준은 더 이상 학교에 가고 싶지 않을 정도로 높아졌습니다. 그녀는 선생님과 다른 친구들로부터 질문을 받는 것이 두려웠고 그녀는 신체적으로 문제가 없는 십대를 보내기를 원했습니다. 우리는 그녀가 그런 상황에 처한 것을 보고 그녀의 교사와 학교 상담사를 만났고 504 플랜을 제안받았습니다.

그 당시 우리는 504 플랜이 무엇인지 전혀 알지 못했습니다. 학교는 504 플랜이 장애, 또는 기타 의학적 상태가 좋지 않은 학생의 활동을 도와주는 모든 것을 포함하는 플랜을 만들어주는 시스템이라고 설명했습니다. 504 플랜을 통해 학생은 학교 성적에 영향을 받지 않으면서 주변 영향이 조정을 받을 수 있다고 했습니다. 상담사는 이 계획이 제 딸 미쉘과 제 아들 제시가 건강 상태로 인해 결석한 동안 학업에 영향을 받지 않고 성공적인 학교 생활을 하는 데 필요한 모든 편의를 제공받을 수 있다고 설명했습니다.

▲ 혈우병 아이를 가진 어머니 루페의 도움으로 미국 혈우병 환자는 HFA를 통해 504 플랜의 도움을 받을 수 있다.

저는 모든 교사들이 제 딸과 아들에게 도움이 될 것이라고 생각하는 정보를 모두 제공했던 것으로 기억합니다. 예를 들어, 제 아이들이 받은 편의 중 일부는, 가정과 학교를 위한 수정된 교과서 사본, 필요할 때 화장실을 사용할 수 있는 패스, 다치거나 출혈이 일어났을 때 약을 바르거나 주사를 맞을 수 있도록 양호실에 갈 수 있는 패스 등이었습니다. 또한 아이들에겐 의사와의 약속이 예정되어 있거나 몸이 아플 경우 지각, 혹은 결석할 수 있는 권한, 선호하는 좌석에 앉을 수 있는 권한, 체육 수업을 빠질 수 있는 권한, 숙제 완료의 추가시간, 수업 노트를 적는데 필요한 추가시간 등의 권한도 부여되었습니다. 그리고 모든 교사는 출혈 에피소드에 대해 배우는 훈련을 받았습니다.

남편과 저는 우리 아이들에게 필요한 학교에서 숙소를 제공할 계획이 있다는 사실에 매우 기뻤습니다. 그 다음 해에 우리는 HTC(혈우병 센터) 간호사 중 한 명을 초대하여 그녀가 새로운 그룹 내의 교사들에게 내 아이들의 건강 상태에 대해 설명하고 504 플랜에 대한 업데이트를 제공할 수 있도록 결정했다는 소식을 들었습니다. 우리가 504 플랜을 처음 시작했을 때 우리와 함께 했던 사람들, HTC 간호사 및 교사, 학교 상담사들이 우리에게 제공한 모든 도움들에 대해 매우 감사드립니다. 저희 두 아이의 삶은 더 나은 방향으로 바뀌었고, 아이들을 더 좋은 방향으로 보호할 수 있게 되었으며, 그들에게 더 힘을 실어주게 되었습니다. 딸의 스트레스 수준은 낮아졌고, 그녀는 또래의 다른 소녀들처럼 고등학교와 대학의 나머지 학업을 보낼 수 있게 되었습니다. 저의 이야기를 나누게 해 주셔서 감사합니다.

[헤모라이프 황정식 객원기자]