▲ 매년 4월 17일은 WFH의 설립자인 프랭크 쉬나벨을 기념하기 위해 세계혈우인의 날로 지정된 날이다. WFH는 세계 곳곳에 있는 혈우병 환자들의 수기를 공모했으며 그들의 이야기를 통해 우리의 삶을 되돌아 볼 수 있는 기회를 마련하였다.

저는 우루과이의 수도 몬테비데오에서 500km 떨어진 곳에서 태어났습니다. 저희 집안에는 알려진 혈우병 사례가 없어서 태어난지 8일만에 배꼽에서 예상보다 피가 많이 났을 때 의사들이 이상하다고 생각했지만 압박을 가해 출혈을 멈췄습니다.

생후 3개월째에는 두개골 내부에서 첫번째 심각한 출혈이 있었고 이로 인해 멀리 수도 몬테비데오까지 구급차로 이동했으며 조사 결과 중증 A형 혈우병이라는 사실이 밝혀졌습니다. 당시 혈장제제나 동결침전제제는 몬테비데오에서만 처방이 가능했기 때문에 집이 더 가까이로 이사해야 했습니다.

저는 12살 때 두번째 뇌출혈을 겪었고 첫번째 다발성 요근 출혈은 맹장염과 혼동되어 거의 수술실까지 들어갈 뻔 했습니다. 또한, 8살에는 편도선 출혈이 있었고 9살에는 첫번째 무릎 출혈로 다리에 깁스를 했으며, 2006년에는 척추 부근에 출혈이 있었습니다. 출혈이란 정말 최악의 장소에 일어나지 않습니까?

그러던 어느날, 부모님은 우르과이 혈우병 협회(Uruguayan Haemophilia Association, AHU)의 큰 지원을 받았습니다. 첫번째 요근 출혈이 있었을 때 외과의사들로부터 수술받을 뻔했던 위험에 대해 알고 있었고 다른 병원으로 옮겨져 처음으로 초음파 검사를 받았습니다.

저는 공부를 열심히 하기로 했지만 결코 쉽지 않은 선택이었습니다. 대부분의 수업들을 건너 뛰었지만 많은 수업 내용과 숙제들을 친구들과 선생님이 도와주었습니다. 늦었지만 2002년에 중학교를 마칠 수 있었고, 2007년에는 교직 학위를, 2016년에는 외국어로 영어 교육 석사 학위를 받았습니다.

팩터 VIII은 1999년에 우루과이에 공급되기 시작했고 저는 2002년에 처음 받아볼 수 있었습니다. 그 이후로 저의 삶은 완전히 바뀌었습니다. 저는 혼자서 몬테비데오로 가서 약을 받아왔으며 이를 통해 완전한 자유를 느낄 수 있었습니다.

▲ 안드레스 페레이라는 어렸을 때부터 많은 출혈에 시달렸어야 했다. 하지만 우루과이 혈우병 협회(AHU)를 알게되면서부터 그의 인생이 달라지기 시작했으며, 이제 힘들어하는 다른 이들을 돕기 위해 나서고 있다.

저는 항상 AHU와 연락을 유지해 오고 있습니다. 그들의 지혜가 제 생명을 구했고, 제가 할 수 있는 모든 것을 돌려주고 싶습니다. 저는 2011년에 AHU의 부회장으로 임명되었습니다. 이는 제가 혈우병에 대해 얼마나 많이 알고 있다는 것이 아니라, 제가 의사 결정 과정에 참여하고 그로부터 더 많은 것을 배울 수 있기 때문입니다. 그리고 저는 AHU 이사회의 팀으로 일하며 HemoSinergy라는 프로젝트를 개발했습니다. 이 프로젝트를 통해 전국 각지의 혈우병 환자를 만나고 더 많은 혈우 가족을 알게 되었으며 다양한 분야의 의사들과 협력하고 일했습니다.

2017년에는 가족 문제로 잠시 쉬었다가 다시 돌아와 청년회를 공동 창립하였습니다. 우리는 회의를 열고 하나된 그룹을 만들기 시작하였습니다. 청년회 중 한 환우는 2018년 SURO 프로그램에 참여 허가를 받아 젊은 성인들에게 건강한 식단과 신체 활동을 육성하는 ‘I Want To, I Can Project’를 개발했습니다.

위에서 언급했듯이 22세에 처음 팩터 치료를 받았지만 예방요법을 하기 시작한 것은 33세가 되어서입니다. 하지만 이것은 또 다른 큰 게임 체인져였습니다. 이것은 저의 생산성을 높이고 결근을 줄여주며 다른 방식으로 노화를 대처하는 데 도움을 주고 있습니다.

요즘은 몸 상태가 나쁘지 않고 약간 과체중이라는 것을 인정해야 하지만 과거 출혈이 매주 일어나던 것에서 최근에는 1년에 수회로 줄었습니다.

2020년에는 제가 미주 연합을 위한 교육 코디네이터로 임명되었고 미주 대륙의 현실에 대해 더 많이 알게 되었을 때 제가 얼마나 운이 좋았고 아직 해야 할 일이 얼마나 더 많이 남았는지 깨닫게 되었습니다. 2018년 글래스고에서 열린 WFH 세계총회는 저에게 또 다른 세계 지역의 사람들이 어떻게 살고 있으며, 그들의 필요가 얼마나 심각한지에 대한 이해를 주었습니다.

아직 갈 길이 멀지만, 우리가 올바른 길을 가고 있다고 확신합니다!

[헤모라이프 황정식 객원기자]