5월 8일부터 11일까지 캐나다 몬트리올에서 열린 세계혈우연맹(WFH) 세계총회는 세계가 코로나 펜데믹에서 막 벗어난 여파로 최근 들어 가장 작은 규모로 진행된 총회로 기억될 수 있다. 하지만 그럴수록 어려움을 극복하고 총회를 일구어 낸, 특히 아무런 대가 없이 헌신적으로 혈우사회 소통의 현장에 뛰어들어 참가자들을 안내하고 손과 발이 된 자원봉사자들을 잊어서는 안 될 것이다. 이번 총회에도 다양한 이들이 자원봉사에 참여했는데, 본지에서는 그들과의 현장 인터뷰를 몇 편 간단히 담아 보았다. 첫 순서로 Kevin Blanchette과 Emily Blanchette 남매!
▲ 세계총회 첫날인 8일, 모든 세션이 끝난 행사장 로비에서 자원봉사자 Emily와 Kevin 남매를 만나 인터뷰했다.
Q. 안녕하세요. 잠깐 인터뷰 나눌 수 있을까요?
Kevin : 네. 저는 중증 혈우병A 환자이고 몬트리올에 살고 있습니다. 쓰고 있는 약품은 이번 여름 전에 헴리브라로 변경할 예정에 있습니다. 이쪽은 제 누나입니다.
Q. 자기소개 부탁드립니다.
Emily : 제 이름은 에밀리이고 저 역시 몬트리올에 살고 있습니다. 제가 혈우병 보인자인지는 모르고 있습니다.
Q. WFH 세계총회 참석은 처음인가요?
Emily : 몇 번 참여 했었고, 올란도(2018년) 총회 때도 짧은 기간 갔었습니다. (Kevin : 저도 올란도 총회에 참석 했었습니다. 기자 : 저도요.) 캐나다 혈우병 협회 활동에는 항상 참여하고 있습니다.
▲ 그들은 캐나다 혈우병 협회와 WFH 행사에도 꾸준히 참여하고 있다고 했다.
Q. 혈우병으로 힘든 점은 없었나요?
Kevin : 단정짓긴 어렵지만 저는 다른 사람들처럼 일반적인 생활을 하고 있습니다. 제가 지인들에게 혈우병임을 말하지 않는다면 제가 다치기 전까지 그 사실을 아무도 모를거에요. 다치는 일도 매우 적고요.
Q. 주사를 자주 맞나요?
Kevin : 저는 예방요법을 하고 있고요, 현재는 일주일에 3회 맞고 있습니다. 헴리브라로 변경하면 2주에 한 번 맞게 될 예정인데, 최근까지는 (응고인자제제로) 주 3회 맞고 있습니다.
Q. 치료 효과는 좋은가요?
Kevin : 네 효과는 좋습니다. (예방요법 전에는) 덜 활동적이었는데, 약을 충분히 맞으면서 활동반경이 더 넓어진 것 같습니다.
▲ 중증 혈우병A를 가진 Kevin Blanchette
▲ Kevin의 누나이자 캐나다 혈우병협회 임원을 맡고 있는 Emily Blanchette
Q. 가족으로서 어떤 지지가 되어주셨나요?
Emily : 저는 캐나다 혈우병 협회 퀘백 지역 임원으로 참여하고 있고, 가능한 한 많은 활동에 참여하려고 노력중입니다.
Q. 앞으로의 계획은 어떻게 되나요?
Kevin : 아직 명확하진 않지만, 현재 컴퓨터 공학 분야에서 일하고 있는데 크게 물리적으로 액티브한 일은 아니어서 잘 해낼 거라고 생각합니다. 조만간 여름 전에 약품을 헴리브라로 바꾸게 되면 매일 치료하며 지내기가 더 수월할 것 같습니다.
Q. 한국의 혈우병 보인자 가족들에게 한마디
Emily : 제 첫번째 활동은 혈우병에 관한 자료를 읽어보는 것이었어요. 많은 분들이 다양한 활동에 참여하면 좋겠고, 혈우병 환우를 지지해서 그들 스스로와 다른 관계자들을 교육하면 좋을 것 같습니다.
Kevin : 보인자들이 아이를 가지는 것에 대해 두려워 하지 않았으면 좋겠습니다. 치료법도 더욱 발전되고 있어서 문제가 되지 않을 것입니다.
기자 : 저 역시 혈우병A 환자이고, 제 딸은 혈우병 보인자입니다. 오늘 인터뷰에 응해주셔서 감사합니다.
