WFH 세계총회는 글로벌 혈우사회의 다양한 구성원들이 한자리에 모여 발전과 협력을 모색하는 공간이다. 그리고 그러한 공간에는 당연히 과학과 의학의 발전을 치료제 개발로 옮겨담는 제약회사들의 관심과 참여 열기가 뜨겁다. 헤모필리아라이프에서는 총회 현장에서 각 제약사 글로벌 임원들과의 인터뷰를 진행해 보도하고 있다.

이번에 만난 화이자사의 메디컬 디렉터는 현재 진행되고 있는 화이자와 협력사들의 글로벌 임상시험을 관리하고 각 구성요소들간의 소통을 담당하는 임원으로서 이번 총회 현장에서는 긴 시간 미팅이 어려워 서면인터뷰로 대신하였다. 캔디다 다 폰세카 페레이라 화이자 희귀질환사업부 의학부 글로벌 메디컬 디렉터 (Candida da Fonseca Pereira, Global Medical Director, Rare Disease Medical Affairs)와의 일문일답이다.

1. 올해 WFH 총회에 참석한 소감은?

▲ 페레이라 화이자 희귀질환사업부 의학부 글로벌 메디컬 디렉터

올해 WFH 총회를 통해 의료진, 환자 및 기타 혈우병 커뮤니티의 주요 이해관계자들과 함께 혈우병 치료에 대한 최근의 정보들을 논의하고, 다양한 경험과 이해를 공유할 수 있게 되어 기쁘게 생각합니다.
WFH 총회는 서로 다른 배경을 가진 전 세계 동료들과 함께 협력하고, 네트워크를 확장하며, 지식과 정보를 나눌 수 있는 매우 좋은 기회를 제공합니다. 한국에서 참여하시는 모든 분들께서도 총회 기간 동안 의미 있는 시간을 보내길 바랍니다.

2. 이번 화이자 심포지엄에서는 어떤 내용들이 소개되는지?
총회 기간 중 화이자의 심포지엄은 ‘Thoughtful consideration and commitment: how do we make hemophilia gene therapy a reality? (혈우병 유전자 치료를 어떻게 현실로 만들 수 있나)’를 주제로 5월 10일 오후 12시 15분~1시 15분 동안 진행되었습니다.
심포지엄에서는 의료진 및 환자 관점에서의 혈우병 유전자 치료에 대한 고려사항들에 대해 논의하였으며, 질의응답 세션을 통해 혈우병 유전자 치료에 대한 추가적인 논의가 이루어졌습니다.
엘리자베스 A 파라디스 캐나다 헬스 사이언스 노스 혈우병 간호사 (Elizabeth A Paradis, Hemophilia Nurse Coordinator, Health Sciences North, Sudbury, Ontario, Canada), 데이비드 페이지 캐나다혈우병협회 건강정책 이사 (David Page, Director of Health Policy, Canadian Hemophilia Society), 알폰소 이오리오 캐나다 맥마스터 의과대학 교수 (Alfonso Iorio, Professor and Chair, Department of Health Research Methods, Evidence, and Impact, McMaster University, Hamilton, Ontario, Canada)가 각각 발표자료 참여했습니다.

▲ 화이자 심포지엄 ‘how do we make hemophilia gene therapy a reality?' 안내 배너

3. 화이자의 유전자 치료제 개발 현황과 그 방향성은 무엇인지?
화이자는 30년 이상 혈우병 등 희귀질환 환자들의 요구를 충족하기 위해 혁신적인 치료 옵션과 첨단 기술의 연구 개발에 전념해왔습니다.
화이자는 유전자 치료가 그에 적합한 혈우병 환자들을 위한 혁신적이고 잠재력 있는 새로운 치료 옵션으로서의 가능성을 지니고 있다고 믿고 있으며, 현재 2건의 3상 임상시험에서 각각 혈우병 A, B에 대한 유전자 치료제를 평가하고 있습니다.
유전자 치료는 혈우병 환자의 질병 관리 부담을 최소화할 수 있는 혁신적인 치료제이지만 모든 환자들이 임상적으로 유전자 치료에 적합한 것은 아닙니다. 따라서 화이자는 유전자 치료와 함께 환자들의 미충족 수요를 해결하기 위한 다른 접근방식에 대해 더 잘 이해하기 위해 지속적으로 노력할 예정입니다.

▲ 알폰소 이오리오 캐나다 맥마스터 의과대학 교수가 심포지엄에서 '임상시험 시 혈우병의 의학적 측면 고려'에 대해 발표하고 있다.

4. 혈우병 환자들을 위한 사회공헌 활동 계획이 있는지?
화이자는 전세계 혈우병 환자단체와의 강력한 파트너십이 전세계 혈우병 커뮤니티에 긍정적인 영향을 미치는데 있어 핵심적이라는 것을 잘 이해하고 있습니다.
지난 수 년간 화이자는 각 국가별로 다양한 혈우병 커뮤니티에 다양한 교육, 협력 프로그램들을 지원해오고 있습니다. 이 가운데 특히 의료 전문가, 환자 및 청년 리더들과의 파트너십을 통해 개발도상국에서의 혈우병 등 출혈장애 질환의 치료 환경을 개선하기 위한 WFH 트위닝 프로그램(WFH Twinning Program)을 지난 20년 이상 후원해오고 있다는 점을 공유하고자 합니다.
화이자는 전세계의 혈우병 환자단체와의 협력적인 환경을 조성하기 위해 지속적으로 노력할 것이다.

5. 마지막으로 한국의 혈우사회에 전하고 싶은 메시지가 있다면?
먼저, 올해 WFH 총회에 적극적으로 참여해주신 한국 혈우병 커뮤니티의 구성원 여러분들께 감사의 인사를 전하고 싶습니다.
화이자는 앞으로도 환자들의 목소리에 귀 기울이고 환자들의 미충족 수요에 부응하며 한국 혈우병 커뮤니티의 신뢰할 수 있는 파트너가 될 수 있도록 노력할 것입니다.

▲ 총회에 참석한 화이자코리아 직원들과 함께

[헤모라이프 유성연 기자]