▲ 희귀질환 경기서북부권 거점센터를 책임지고 있는 인하대의 소아청소년과 박정아 교수팀은 19일 첫 '혈우병 어울림교실'을 열어 환자가족과 소통을 시작했다.

인하대병원 소아청소년과와 희귀질환 경기서북부권 거점센터는 19일 오전 10시 인하대병원 신관 3층 예방교육실에서 혈우병 어울림교실을 열어 혈우병 환자와 가족에 대한 교육을 진행했다.

이날 교육에는 인하대병원 소아청소년과를 이용하는 10여 명의 혈우병 환자가족 외에도 혈우병 환자단체 한국코헴회 등 많은 관계자들이 함께 참석했다.

어울림교실을 주관한 소아청소년과 박정아 교수는 "혈우병의 평생 관리에 있어 소아청소년기에 진단받고 치료를 잘 익히는 것은 너무나도 중요한 과정이다"라면서 "그러한 시기에 환자 가족과 의료진이 자리를 마련해 서로 의견을 나누는 게 좋을 것 같아 혈우병교실을 준비했다"고 이날의 취지를 밝혔다.

한국코헴회 송재청 회장은 축사에서 "코헴회가 언제든 도움 드리고 있으니 환자단체에 함께하자"고 참가자들에게 공동체 활동을 독려했다.

첫번째 순서는 최근 유튜브 채널을 통해 공개된 혈우병 소재의 웹무비 '안나푸르나'를 함께 보는 것으로 시작되었다. 어려움을 극복하고 사랑을 향해 한 발 나아가는 주인공의 이야기에 많은 이들이 공감했고 몇몇 참가자는 눈물을 훔치기도 했다. 박정아 교수는 영화 상영 후 "주인공이 무언가를 할 때마다 항상 용기를 내야 한다는 게 너무 마음 아팠다"고 소감을 밝혔다.

▲ 김순기 전 교수는 혈우병에 대한 개요와 관리 방법을 알기 쉬운 강연으로 전했다.

이어진 김순기 전 교수의 '혈우병이란' 강연을 마무리하면서 김순기 교수는 "혈우병 치료가 발전해서 우리나라도 예방요법을 시행하면서 현재는 환자들이 큰 어려움 없이 생활하고 있으며 유전자치료도 활발히 연구되고 있어 희망적이다"라고 말했다. 한 환자가족은 김순기 교수의 강연 후 꽃다발을 전달하며 지금까지의 감사를 표했다.

마지막 순서는 소아채혈실 이은아 간호사의 진행으로 혈우병 치료제 자가주사 교육이 진행되었다. 이은아 간호사는 "정맥주사 시 어린 아이의 경우 피부가 약하기 때문에 옷이나 양말로 팔을 감싸고 그 위로 토니켓을 묶는 것이 좋다"고 노하우를 전했다.

이날 교육은 박정아 교수 부임 이후 코로나 펜데믹이 다소 잠잠해지며 향후 인하대병원 소아청소년과를 중심으로 수도권 서부지역 환자들이 오프라인에서 활발히 소통하고 환자단체인 코헴회 또한 원활한 역할을 해 나갈 것을 예측해 볼 수 있는 자리였다. 낮은 문턱을 두고 의료진과 환자사회의 계속적인 어울림을 기대해 본다.

▲ 축사를 전하고 있는 한국코헴회 송재청 회장

▲ 이은아 간호사의 혈우병 치료제 자가주사 교육

▲ 어울림교실을 마치고 참가자들이 단체사진을 촬영했다.

[헤모라이프 김태일 하석찬 기자]