세계혈우연맹(WFH) 총회는 최신 치료정보가 공유되는 학술의 장이기도 하지만 혈우사회 구성원들에게는 교류와 만남의 장이기도 하다. WFH2022 총회가 열리고 있는 몬트리올 컨벤션센터에서 라트비아 혈우병 협회 회장이자 3일 전 WFH Annual Meeting 까지 WFH 이사직을 수행했던 바이바 지멜레(Baiba Ziemele)씨를 반갑게 다시 만나 인터뷰를 나눴다. 그는 WFH 내 각종 이벤트와 교육프로그램에서 헤모필리아라이프 구성원들과 오랫동안 교류해 온 친숙한 얼굴이자 글로벌 커뮤니티 내 여성 출혈질환에 대한 영역을 확장해 온 대표적인 인물이다.
▲ WFH2022가 열리고 있는 몬트리올 컨벤션센터 5층 미팅룸에서 라트비아 혈우협회 회장 바이바 지멜레(Baiba Ziemele) 씨를 만나 전격 인터뷰를 나눴다.
Q. 자기소개 부탁드립니다.
A. 제 이름은 바이바 지멜레(Baiba Ziemele)입니다. 저는 라트비아 헤모필리아 소사이어티 회장을 맡고 있으며, 폰빌레브란트질환 환자입니다.
Q. 방금 의장을 맡아 진행한 'vWD : 출혈질환이 있는 사람들의 영향에 대한 관점'세션을 간략히 설명해 주신다면?
A. 폰빌레브란트 질환에 관한 치료 가능성을 여러 관점에서 바라보는 내용을 다루었습니다. 세계 곳곳의 여러 폰빌레트란트 질환 환자들의 경험담도 소개되었는데, 다양한 증상에 관해서 어떤 상황이었는지도 이야기 나누고 그들이 폰빌레브란트 질환을 정확히 진단 받기까지 얼마나 힘들었는지를 이야기하는 발표자도 있었습니다.
▲ 그는 폰빌레브란트 질환 환자로서 WFH 내 질환 인식 개선과 여성 출혈질환 영역 확대를 위해 헌신해왔다.
Q. 당신의 나라 라트비아에 대해 소개해주세요.
A. 라트비아는 러시아와 스웨덴 사이에 위치해 있는 매우 작은 나라입니다. 인구는 약 200만 명 정도이며 국토는 벨기에 보다 약간 큽니다. 공기가 맑고 자연이 아름다운 나라입니다.
Q. 라트비아의 환자 지원 프로그램이 있으면 소개해 주세요.
A. 우리나라는 작은 나라라서 구체적인 프로그램은 아직 없긴 합니다. 우리는 보통 구체적인 니즈가 필요한 분들을 위해서 자원을 지원합니다. 보통 물건이나 서비스를 제공해 드리는데 이런 것들은 새로운 치료방법과 함께 환자들의 생활애 큰 도움이 됩니다.
Q. 라트비아 국가에서의 지원은 어떤가요?
A. 유럽연합 국가들은 지원을 잘 받고 있는 편입니다. 국가 원수나 정부로부터 기본적인 지원을 받고 있습니다. 인구는 200만 명이지만 등록된 혈우병 환자 수는 혈우병 A와 B를 합쳐 125명입니다.
Q. 한국 환우분들께 인사 한마디 부탁드립니다.
여러분 안녕하세요. 몬트리올에서 인사드립니다. 제가 바라는 것은 우리 모두가 혈우사회와 깊게 관계맺고 참여하는 것입니다. 혈우사회 구성원들이 서로를 이해하고 지지하는 것은 매우 중요하기 때문입니다. 공동체는 당신을 필요로하고, 당신 또한 공동체를 필요로 하니까요.
▲ 좌측부터, 2002 스페인 총회때부터 지멜레 씨와 친구인 김승근 헤모라이프 주필, 지멜레 회장, 노현규 객원기자
