캐나다 동부 제2의 수도 몬트리올에서는 8일부터 11일까지 세계혈우연맹(WFH) 세계총회가 열리고 있다.

총회에서는 전세계 회원단체에서 추천한 멤버들이 별도로 모여 '글로벌 NMO 트레이닝'이라는 프로그램을 이수하게 된다. 아프리카 남동부의 섬나라 모리셔스(Mauritius) 대표로 2022 글로벌 NMO 트레이닝에 참가한 아샤드-알리(Arshad-Ali Auhammad) 씨를 만나 모리셔스 현황과 트레이닝에 참여한 소감을 들어보았다.

▲ 모리셔스에서 WFH2022 세게총회에 참석한 아샤드-알리(가운데) 씨와 깜짝인터뷰를 나누었다.

Q. 본인소개 부탁드립니다.
A. 안녕하세요. 저는 모리셔스에서 온 알리입니다. 모리셔스는 아프리카 남쪽 섬마을 입니다. 복지는 다른 나라에 비해 잘 되어 있는 편입니다. 혈우병 치료에 사용되는 약도 정부에서 지원이 되고 살기 편한 나라입니다.

Q. 모리셔스에는 혈우병 환자가 얼마나 되며 어떤 활동을하고 있나요?
A. 모리셔스는 인구 190만 명 정도 살고 있는 작은 나라입니다. 그 중 혈우병 환자는 200명 정도 되는 작은 규모이기 때문에 서로 가족 같이 모두가 서로를 아는 관계로 사회가 형성되어 있습니다. 기본적으로 혈우병 약은 공급이 되고 있는데, 섬나라이다 보니 최근엔 코로나 펜데믹으로 선박 운송에 문제가 생겨 치료제 공급이 잘 안되는 문제가 있었습니다. 정부에서는 치료제 공급 문제를 해결하기 위해 대책을 세우고 메뉴얼을 만들어서 지금은 정상화 하기 위한 단계를 밟고 있습니다.

Q. NMO 트레이닝 참여 소감 어떠세요?
A. 모리셔스 대표로 참여하게 되어 영광입니다. 저는 NMO 참여 취지가 어린 친구들에게 혈우병을 어떻게 받아들이고 성장해 나가고 몸을 어떻게 관리하고 치료를 이어갈 수 있는지를 알리고 싶습니다. 함께하게 되어 영광이고 평생의 몇 없는 기회이고 경험이어서 정말 좋은 시간이 되고 있다.

Q. 한국에 대해 알고 있는지?
A. 한국 혈우단체에 대해 전부터 알고는 있었고 이번 트레이닝에서 한국대표로 참석한 김하림을 만나 얘기를 많이 나눠 조금 더 알게 되었습니다. 한국은 아프리카나 우리나라보다 치료제의 접근성은 굉장히 좋은 걸로 생각합니다. 모든 아이들이 쉽게 팩터에 접근할 수 있고 약을 충분히 받아 사용 할수 있어 좋은 환경인 것 같습니다. 그런데 혈우병을 받아들이는 수용성에 대해서는 여러가지 소통이 더 되어서 무엇보다 본인 스스로가 나는 혈우병을 가지고 있다는 교육이 조금 더 되어야 할 것 같습니다.

▲ 왼쪽부터 하석찬 기자, 유성연 기자, 아샤드-알리 씨, NMO 트레이닝 한국 대표 김하림 군

[헤모라이프 유성연 하석찬 기자]