▲ 세계혈우연맹 주최의 2022 글로벌NMO트레이닝에 참석하기 위해 5일 일천공항에 온 김하림 청년 환우를 만나 소감과 마음가짐을 들었다.

전세계 혈우사회의 축제인 2022 세계혈우연맹(WFH) 세계총회에 참석하는 한국의 참가단들이 속속 캐나다 몬트리올로 향하고 있다.

5월 5일, 한국코헴회 서울경기지회 김하림(25) 군은 한국의 NMO(National Member Organization = WFH 소속 국가별 회원기구)를 대표해 글로벌NMO트레이닝을 받기 위해 참가단 본진보다 이틀 먼저 인천공항을 통해 출국했다.

2년마다 세계 곳곳을 돌며 열리는 WFH 세계총회는 본 학술세션이 열리기 2~3일 전, 각국 NMO 단체들의 추천을 받은 혈우환자, 의료진, 전문직원 등을 초청해, 단체 운영과 대관업무와 홍보 등의 역량을 강화할 수 있도록 글로벌NMO트레이닝 프로그램을 운영하고 있다. 올해는 독특하게 총회일정보다 앞선 이틀 뿐만 아니라 총회 기간 동안에도 수시로 트레이닝 일정을 배치해 WFH가 프로그램의 교육적 기능을 강화하고 있는 것으로 보인다.

공항에서 만난 김하림 군은 대학에서 산업디자인을 전공하고 있다고 자신을 소개한 후 "해외 또래 환우들과 소통하는 기회가 절실했는데 설레고 기대된다"고 밝혔다.

하림 군은 이어서 "학교에서 졸업프로젝트로 혈우병 투약 순응도에 관한 연구를 진행하고 있는데 이번 트레이닝에 참가하면서 참가자들과 이야기도 많이 나누고 인터뷰도 진행해 좋은 성과를 만들고 싶다"고 밝혔다. 어린이날, 어린 환우 동생들한테 전하고 싶은 메시지를 묻는 질문에는 "저는 점점 자라면서 혈우병이 아무것도 아니라는 생각이 들었고, 시간이 지날수록 더 행복해지고 더 재밌어지고 기대되는 일들이 많을 것"이라는 말을 전했다.

하림 군이 건강하고 자부심있게 트레이닝 일정을 소화하길 바라며, 이후 한국 혈우사회에서도 좋은 역할을 해주길 기대해본다.

한편, 오는 8일부터 11일까지 열리는 세계총회 본일정에 참가하기 위한 한국코헴회와 한국혈우재단 참가단 15명은 7일 출국길에 오른다.

[헤모라이프 김태일 기자]