혈우병처럼 유전성 출혈질환으로 목숨을 잃은 가족이나 친구를 추모하고 미래 환자들에게 힘을 실어주고 교육하는 데 도움을 주고자 세계혈우연맹(WFH)이 2022년 세계총회를 계기로 해 추모영상을 만든다.

특히, 세계혈우연맹은 세상을 떠난 사람들을 기리고 추모하기 위해 사용되는 추모 예술 방식을 추구한다고 밝혔다. 워싱턴 D.C.의 베트남 참전용사 기념관, 미국 전역에 전시된 에이즈 기념 퀼트 등이 대표적인 사례다.

▲ 라이언 화이트(1971~1990). 혈우병을 갖고 태어난 그는 혈우병과 에이즈에 대한 사회인식을 개선하기 위해 노력했다.

이 프로젝트를 위해, WFH는 세계혈우사회 구성원들에게 먼저 떠난 이들의 삶에 대한 이야기와 살아 있는 사람들을 기억하는 짧은 비디오를 제출하도록 요청했다.

세계혈우연맹은 이번 프로젝트에 대한 게시물에서 "더 이상 우리와 함께하지 못하는 사람들의 이야기를 나누고 그들과 가까운 사람들의 경험을 공유하는 것이 중요하다"고 밝혔다.

"숫자는 잊혀지기 쉽다. 그러나 이름, 얼굴, 이야기는 그렇지 않다. 우리 단체는 이러한 추모 사업에 기여함으로써 우리 공동체 구성원들에게 새로운 조명을 비추게 될 뿐만 아니라 다음 세대들이 역사를 더 잘 이해할 수 있도록 도울 것이며, 이는 그들이 출혈 질환을 가지고 살아가는 자신의 도전을 관리할 수 있도록 도울 것"이라고 밝혔다.

제작된 추모영상은 올해 캐나다 몬트리올에서 5월 8일부터 11일까지 열리는 세계혈우연맹 세계총회에서 전시될 예저이다. 영상은 언제 어디서나, 어떤 장치에서, 어떤 언어로든 녹화할 수 있다.

각 구성원이 보낸 길이 5분 미만의 영상들에서 참가자들은 자기소개를 하고 어디에 사는지 말하며 출혈 질환 커뮤니티와의 연관성에 대해 설명한다. 지금은 존재하지 않는 누군가를 추모하고 있는 사람들은 그 사람을 소개하고 그들과의 관계를 설명한다. 환자들은 또한 자신의 경험과 상태를 관리하는 방법을 공유하게 된다.

세계혈우연맹은 "출혈 질환 커뮤니티는 사랑하는 사람을 잃은 것이 낯설지 않다. 우리는 우리 공동체가 직면한 현실로부터 교훈과 지식을 이끌어내는 데 도움을 주는 것이 중요하다고 생각한다. 이를 통해 구성원들은 생기를 찾고 우리가 잃어버린 것들을 기억할 수 있다."고 웹페이지에서 밝혔다.

또한 "우리를 떠난 사람들과 살아남은 사람들에 대해 아는 것이 서로간의 유대감을 강화하고 출혈 질환을 가진 모든 사람들이 그들이 어디에 살든 희망으로 가득 찬 더 확실한 미래를 누릴 수 있도록 도울 것이라고 믿는다"고 덧붙였다.

온라인으로도 시청 가능한 2022 세계총회는 세계 출혈 질환 커뮤니티를 위해 2년마다 개최된다. 이는 환자, 간병인, 가족, 혈우병 단체, 의사, 과학자, 의료 종사자들을 대상으로 한다. 이 행사는 출혈 질환의 치료와 관리에 있어 지속적인 발전을 특징으로 한다.

[헤모라이프 육연희 기자]